Ik ga op vakantie en neem mee..mijn hersenletsel..

Toen we afgelopen zomer voor de eerste keer na CognitiveFX met de kinderen op vakantie gingen, zorgde dat voor heel wat vragen vooraf. Wat is vakantie eigenlijk. Is er wel vakantie als je te maken hebt met NAH?

Ik kwam erachter dat ik net even iets te 'normaal' ging doen tijden de vakantie, maar gelukkig ben ik tegenwoordig ook weer heel goed in staat zelf daadkrachtig in te grijpen als het mis gaat. Een groot verschil met mijn leven voor CognitiveFX.

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via www.brein.support. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast dus als lezen niet een groot probleem is kan je daar mijn hele proces terugvinden.

Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!

Transcript

Ik ga op vakantie en neem mee..mijn hersenletsel..

Ken je dat spelletje van vroeger, ik ga op vakantie en neem mee? Daar moest ik aan denken toen het idee voor deze blog ontstond. Iedereen noemt een artikel op wat mee gaat op vakantie, maar pas nadat zij/hij alle artikelen heeft kunnen opnoemen die de voorgangers mee wilden nemen. Natuurlijk gaat dit geheugenspelletjes snel fout. En fout ging het ook op vakantie. Kennelijk had ik een niet kloppende variant van het spelletje in mijn hoofd. Ik ga op vakantie en laat thuis..mijn hersenletsel. Maar het was toch echt gewoon mee.

Eerste oefening
Na mijn behandel week in Amerika bleek er ter plekke geen aanvullende therapie nodig te zijn en dus besloten Gert en ik nog wat roadtrips in Amerika te maken, zonder definitief einddoel of druk. Gewoon rondrijden en wat zien van de omgeving. Dat ging wonderbaarlijk goed, maar dat was ook zonder kinderen en in de euforie van de bij CognitiveFX bevochten vooruitgang. Het voelde op de drempel van de zomervakantie 2021 niet echt als een geruststelling om op te leunen.

Aanloop 
Toen we eind 2019 terug kwamen uit Amerika, begon mijn training thuis. Nog voor ik goed en wel mijn nieuwe ritme gevonden had, werd mijn wereld, dit keer ook voor de rest van de maatschappij, onvoorstelbaar klein. Nu had ik een dergelijke verandering al eens eerder mee moeten maken, maar nooit met zoveel mensen tegelijkertijd. Naast alle therapieën en training die ik wel zelfstandig thuis bleef doen, stopte toch het oefenen in het ‘wild’. Zo dus ook vakanties met de kinderen bijvoorbeeld.

Vakantie 
Dus..nadat we, net als bijna iedereen besloten hadden om 2020 thuis te blijven, besloten we ook, als heel veel anderen om 2021 wel een plekje elders op te zoeken. Ik blijf ongewenst onderdeel van de risicogroep, ondanks onze fijne vaccinaties, dus waren er eisen. We wilden iets waar we wel een andere omgeving konden ervaren, maar het moet afgelegen zijn, we moesten ons kunnen vermaken en gezien de afgelopen 1 1/4 jaar….betaalbaar.

Gert investeerde heel wat uren in zoeken en vond een ideale vakantieplek die we ook tot het laatste moment konden annuleren. Gestuurd door de optrekkende maatregelen en eisen. Het was spannend, maar alles ging goed. Op het laatste moment, zo’n 3 dagen voor vertrek besloten we echt te gaan.

Voorbereiding
In die periode tussen twijfel en beslissing was ik vooral bezig met voorbereiden en mij afvragen wat vakantie eigenlijk is. Wat het nu zou zijn na CognitiveFX en, wat ik in hemelsnaam daar moest doen. Waarom zou het anders zijn dan wat ik elke andere dag doe. Vakantie gaat voor de meeste mensen over niks doen en loslaten wat moet. Vooral de dagindeling laten leiden door wat er ad hoc prettig voelt. Ik kende al 8 jaar vakanties die ingericht waren op mijn beperkingen. Extra dagen om erheen te rijden, nooit veel dingen plannen zodat ik minimaal 4 dagen ziek kon zijn op bed na aankomst en alles wat thuis ook aan de hand is. Met andere woorden, wat is er anders? En dus..waarom vakantie voor mij, wat betekent het eigenlijk en wat kan het mij met NAH nog brengen of kost het alleen maar?

Voor mij 
Ik kan heel goed beredeneren waarom de vakantie echt heel noodzakelijk is voor mijn niet-NAH geliefden, maar voor mij met NAH? Ik probeer het moeten altijd al tot 0 te reduceren omdat ik anders ziek word. Het liefste doe ik alleen maar dingen waar ik passie voor heb, dat is het enige wat nog kans heeft van slagen. Maar aangezien ik de afgelopen maanden voor mijn doen best druk was geweest met mijn LEEF-wijzer idee, en ik flink verbeterd ben de afgelopen jaren, had ik toch kennelijk bedacht dat ik alles lekker los kon laten. In gesprek met mijn omgeving maakte ik een beeld van niet moeten en alles kan voor onze weken weg.

Resultaat 
Niks moet en alles mag was geen goed idee. Ik werd ziek en kreeg geen grip op iets om het te verbeteren. Na het ontbijt werd ik elke dag beroerd en ontzettend moe en belandde ik weer in bed. We hadden ook wel wat pech met het weer, maar als het wel mooi was geweest zou ik hooguit buiten hebben gelegen. Ik kwam erachter dat ik sinds CognitiveFX weer de mogelijkheid heb om bewust te beslissen hoe ik dingen aanpak. Ik heb mijn daadkracht terug en sindsdien blijk ik een enorm gestructureerd leven te leiden. Zelfs mijn eten is bijna alle dagen ongeveer hetzelfde. De indeling, de bezigheden. Alles is grotendeels vastgelegd in routines die ik zeer nauwkeurig uitvoer.

Oplossing 
De eerste aanwijzing voor de oplossing in Frankrijk kwam tijdens een wandeling. Bunji was mee en dus moest er gewandeld worden. En zoals je op de foto kunt zien was de omgeving geen straf.

Omdat ik mij steeds beroerd en moe voelde, lag die taak een aantal dagen bij de rest van de familie. Thuis is het mijn routine om minimaal 2x per dag 45 minuten te wandelen. Voor ik verder ook maar iets doe zit de eerste wandeling erop. Toen ik een ochtend wel mee ging lopen met Bunji knapte ik iets op. De rust, stilte en beweging hielp tegen de vermoeidheid, brainfog, duizeligheid en hoofdpijn. Niet dat het verdween, maar het werd dragelijker. Ik werd iets meer helder.

Routine, routine, routine 
Zie daar de aanwijzing. Routine, routine, routine. Doordat ik alles los had gelaten en vakantie was gaan houden zoals ieder ander, had ik ook eigenlijk gedaan alsof ik geen hersenletsel heb. Alsof op vakantie er helemaal niks aan de hand is en ik dus ook niet zo hoef op te letten. Zo werkt het niet. Achteraf ook best heel logisch. Tuurlijk is er op vakantie minder stress en (emotionele) druk. Dat heeft zeker een positief effect op mij. Tenzij je natuurlijk ook een stel pubers meeneemt die moeite hebben met tot rust komen en verbinden. Los hiervan, zijn er altijd dingen waar ik wel rekening mee moet blijven houden. Anders zou ik thuis ook wel minder strikt kunnen leven.

De conclusie is, zonder structuur, zonder mijn nauwkeurig gevormde routines ben ik ziek. Is er veel minder kwaliteit van leven. En hoe fijn is het dat ik sinds 2 jaar weer in staat ben die structuur en routines zelf te bedenken en in te voeren.

Onbewust 
Ik was mij er niet van bewust dat ik de afgelopen 2 jaar zoveel structuur en routines heb geleefd. Ergens voelt de bewustwording dat ik echt niet zonder kan, benauwend, claustrofobisch in mijn eigen leven. Het spontane is niet zonder consequenties. En nu ik een modus operandus voor elkaar heb met zo min mogelijke negatieve consequenties, is het lastig om soms toe te laten dat het leven ook spontaan mag zijn en ik niets ‘fout’ doe als dat consequenties heeft. Dat is wel de grootste uitdaging aan leven met mijn beperking. Kiezen tussen spontaan leven met soms hele nare consequenties, of, een op het extreme en nare af consequent leven met maximale dagen. Ergens in het midden ligt kwaliteit van leven…voor mij in elk geval.

Vakantie 
is dus nooit meer zonder hersenletsel. Ook verblijf op andere plekken in de wereld heeft noodgedwongen dezelfde structuur en routines als thuis. En gelukkig kan ik dat weer.

Gelukkig kan ik het zien en als ik het even niet zie, kan ik het weer onderzoeken en ontdekken. Gelukkig kan ik er zijn en gelukkig..ben..ik