
Hersens uit de Cel - Praktisch leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH)
Hersens uit de Cel, Een podcast voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en hun familie en vrienden. De persoonlijke ervaring en zoektocht van mij, Pauline. In 2012 liep ik NAH op door een ernstige septische shock met zuurstof tekort. Mijn insteek voor praktisch & gelukkig leven met NAH, hoe gaat dat en hoe doe je dat. Voor meer informatie en 🧠Tips & Tools, kijk ook eens op https://www.instagram.com/hersens_uit_de_cel/ of https://www.facebook.com/hersensuitdecel/
Hersens uit de Cel - Praktisch leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH)
Boodschappen schaamte
Ik heb het al vaker gehad over boodschappen doen, meestal omdat ik daarin een overwinning had weten te behalen. In deze podcast leg ik uit waarom boodschappen doen zo lastig kan zijn met niet aangeboren hersenletsel. Ook waarom het zoveel schaamte met zich mee bracht voor mij en als laatste geef je nog wat van mijn door de jaren heen uitgevonden tips weg.
Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via www.brein.support. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast dus als lezen niet een groot probleem is kan je daar mijn hele proces terugvinden.
Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!
Voor meer informatie en 🧠Tips & Tools, kijk ook eens op https://www.instagram.com/hersens_uit_de_cel/ of https://www.facebook.com/hersensuitdecel/
Boodschappen schaamte..
Noodzaak
Ik weet dat ik deze blog moet schrijven, maar het valt mij toch zwaar. Boodschappenschaamte. Het valt mij zwaar omdat het hebben van hersenletsel en de gevolgen die dat met zich meebrengt best vaak heel gênant zijn.
Je ziet niks aan de buitenkant, maar bijna alle normale dagelijkse bezigheden en verplichtingen zijn een regelrecht gevecht. Zo ook boodschappen. Boodschappen doen met hersenletsel is hel! Maar het kan echt beter.
Al vaker heb ik geschreven over boodschappen doen, vooral als ik het kon benoemen als overwinning. Bijvoorbeeld in ‘Chaos in de keuken‘ over boodschappen doen in een onbekende supermarkt en ‘Bubble Bee‘. Maar ik heb nooit echt beschreven waarom zoiets simpels als boodschappen doen een noemenswaardige overwinning kan zijn.
LEEF-wijzer
Met het schrijven en ontwikkelen van de LEEF-wijzer kwam ik aan bij het praktische punt ‘boodschappen’. En het is killing! Het ontwikkelen van de bijbehorende boodschappen-tool met slimme boodschappenlijst ging best vlot en was leuk, maar het schrijven van de les of adviezen/tips…Zo’n les is nooit meer dan 1800-2000 woorden, zodat de uitleg niet langer duurt dan 10 minuten en dus te volgen is voor iemand met NAH. Maar het noteren van deze 1800 woorden duren al bijna 3 weken als het niet langer is. Het is een worsteling, maar waarom? Ik heb onderzoek gedaan naar supermarkt indelingen. Ging prima. De tool gebouwd, geen probleem. Het schrijven over mijn ervaringen, gevoel en oplossingen, drama.
De lente
Dit is ook altijd een beladen deel van het jaar voor mij. Zo vanaf mei starten de flashbacks, het slechte slapen, gelijk met het ontkiemen van nieuw groen. Dat is ook mijn trigger denk ik, de lente. Zo zichtbaar, zo te ruiken, zo zintuigelijk verbonden met de periode van mijn leven waarin ik moest vechten om te blijven bestaan. De periode waarna alles definitief anders werd. Waarin mijn gedachten ongewenst als vanzelf teruggaan naar 2012 toen ik mijn septische shock kreeg en alles wat er sindsdien is gebeurd.
Wat er dan met kop en schouders bovenuit steekt is een gevoel van schaamte en onbegrip. Mijn omgeving die niet zag wat er met mij aan de hand was. Ik die mij ervoor schaamde en dan steeds maar weer, met alles wat ik in mij had, de schouders eronder zette om de meest basale taken uit te kunnen voeren, op mijn tandvlees, maar dat zag niemand. Dus met focus aandacht besteden aan deze taak, boodschappen doen, die beladen is met negativiteit kost mij denk ik extra moeite. Zeker in deze maanden.
Verandering
Alleen nu ik bezig ben met het ontwikkelen van de LEEF-wijzer wil ik juist mensen met niet aangeboren hersenletsel helpen. Zorgen dat er meer begrip komt, minder schaamte, meer hulp. En die verandering kan alleen beginnen bij mijzelf: als ik alles wat ik diep heb verborgen en weggestopt, pijnlijk openscheur in de lessen, de blog en uiteindelijk de podcast. Ik vraag mij oprecht af of ik dat wel kan.
Boodschappen
Dit is dus het begin. Mijn eerste eerlijke en pijnlijke stap. Hoe ik, bij het doen van boodschappen, het vermogen verloor om ook maar 1 artikel zonder lijstje te gaan halen. Nog voor ik bij de winkel was, was ik al vergeten wat ik nodig had. Ik heb mij tijden met hand en tand verzet tegen het maken en meenemen van een boodschappenlijst omdat ik dat zo knullig vond. En toen ik eenmaal daaraan had toegegeven, bleef het een enorm gevecht. De straat oversteken richting winkels was al onzeker. Twee kanten op kijken, bewegende auto’s, verschillende mensen en geluid. Het maakte allemaal dat ik geen overzicht had en dus eigenlijk niet goed kon beslissen wanneer ik veilig naar de andere kant kon lopen.
In de winkel
In de winkel ontstond er enorme hoofdpijn en duizeligheid. Complete chaos en een shut down in mijn hoofd. Moest ik naar meerdere winkels dan stond ik regelmatig wanhopig in het dorp en kon ik maar niet verzinnen in welke volgorde ik het beste de winkels af kon gaan. Ik kon zelfs niet gewoon beslissen om er onlogisch één te kiezen.
Met de kinderen
Als ik een kind bij mij had, werd het nog veel moeilijker. Waar ik het altijd zo gezellig vond als ze naast mij liepen te kletsen, werd ik er nu niet alleen horendol van, het kon mij triggeren in een abrupte, boze reactie door de overprikkeling. Volledig in een fight-flight reactie die niet direct te controleren zijn. Zeker niet als je zelf niet eens weet dat dit de reactie is die door het hersenletsel wordt veroorzaakt. Ik kon ook niks onthouden van wat ze mij vertelden onderweg. Steeds moest ik ze weer teleurstellen en zeggen dat ze het thuis, na rust, nog eens aan mij moesten vertellen.
De kassa
Met als grand finale, na alle prikkels tot dat moment…afrekenen bij de kassa. Voor iemand zonder letsel zal het ook niet het meest prettige onderdeel zijn. Met hersenletsel wordt ineens duidelijk hoeveel druk er op dat moment staat. Zonder kinderen geeft het al veel druk maar mét.. Het gehups en geklets terwijl ik allerlei handelingen moest doen om alles op de band te krijgen, te betalen, reageren op de kassière, inpakken en dat nadat ik gek was geworden van alle kleuren, bewegingen, geluid.
Om al mijn boodschappen voor elkaar te krijgen, liep ik vaak als een kip zonder kop meerdere keren van voor naar achter door de winkel om uiteindelijk met een hypo of minimaal compleet gevloerd en ziek thuis te komen. Hopelijk nog wel met wat ik nodig had, al was dat ook geen garantie.
Vooruitgang
Toen 4 jaar na mijn septische shock duidelijk werd dat ik hersenletsel had opgelopen, ben ik gestart met revalideren. Gek genoeg herinner ik mij niet dat er aan specifieke zaken, zoals boodschappen doen, aandacht is besteed. Het ging veel meer over het duidelijk krijgen wat hersenletsel eigenlijk betekent en in grote lijnen waar je op moet letten in het dagelijks leven. Welke triggers zijn er, hoeveel energie heb je te besteden, waaraan kan je merken dat je rust moet nemen en doe minder, voorkom overprikkeling en blijf binnen je grenzen. Hoe kun je ontspannen en blijf sporten. Mijn revalidatie was goed, geen twijfel mogelijk, zeker binnen de standaarden en visies die in Nederland zijn geaccepteerd. Wel weet ik nog heel goed dat voor mij het echte revalideren pas begon toen ik klaar was bij het revalidatiecentrum.
Energie sparen
Het is geen makkelijke opgave om je energie te moeten sparen. Om dit voor elkaar te krijgen, moeten er ontzettend veel routines worden aangepast. Een routine veranderen kost heel veel wilskracht, tijd en falen. Het is eigenlijk een bewust proces van observeren, identificeren, analyseren, experimenteren en integreren. Zo heeft het wel jaren geduurd voordat boodschappen doen enigszins lukte. Niet dat ik het in de tussentijd niet moest doen, maar het kostte mij enorm veel energie en ellende. Daarbij heb ik lang moeten uitzoeken van welke dingen ik het meeste last had tijdens het boodschappen doen. Wat voor alternatieven daarvoor bedacht konden worden. Om vervolgens keer op keer te experimenteren hoe ik het voor elkaar kon krijgen.
Een deel van mijn oplossingen:
BESTEL JE BOODSCHAPPEN 😉
maar als dat niet kan…
- Zorg voor een vast winkel
- Ga op rustige tijden
- Maak een boodschappenlijst op looproute (eventueel te maken in bijvoorbeeld Notion)
- Ga zonder kinderen en anders…zorg voor duidelijke afspraken en regels
- Gebruik een handscanner en de zelf service kassa
- Ga met iemand samen
Het is maar een handvol van alle ontdekkingen die Gert en ik samen hebben gedaan. Ondanks het gevoel van schaamte en gêne elke keer weer als ik radeloos en compleet in de war mijzelf bij elkaar moest rapen in de supermarkt of in het dorp, is het kennelijk ergens goed voor geweest. Het maakte mij geschikt voor het bouwen van een Boodschappen LEEF-wijzer. Het gaf mij de inzichten om, hoe gênant ook, open te delen hoe ingewikkeld zoiets simpels kan zijn als je het moet doen met NAH. En als ik hiermee iemand een stukje van het rotgevoel van schaamte kan besparen, door het ervaren van (h)erkenning in mijn verhaal, dan deel ik graag wat ik mij liever niet wil herinneren. En bouw ik tegelijkertijd door aan de tool die echt het verschil zal gaan maken.