Stilte..

Afgelopen zomer deed ik mee aan de Innovatie Impuls die de Hersenstichting zou gaan uitreiken om de LEEF-wijzer sneller voor elkaar te krijgen. Het was een intens en verrijkend proces. Toch zorgde het voor een behoorlijke terugval. 

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via www.brein.support. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast dus als lezen niet een groot probleem is kan je daar mijn hele proces terugvinden.

Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!

Transcript

Stilte..

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets van mij heb laten horen. Het waren nogal intense maanden, en dus moest ik keuzes maken. Normaal schrijf ik elke maand wel een blog om te delen hoe het nu met mij gaat. Dat doe ik voor mijzelf, zo kan ik mooi teruglezen hoever ik steeds weer ben gekomen, maar ook voor al mijn gulle donateurs en lotgenoten met NAH. Maar ik had even andere dingen te doen 😉 en toen was er “stilte”.

Innovatie Impuls
Ik heb al een paar keer geschreven over mijn plan voor een LEEF-wijzer. Er is een enorm fijne, enthousiaste klankbordgroep en de start is gemaakt. Op mijn tempo, dus het zal nog wel een hele tijd duren voor het klaar is en anderen kan gaan helpen dacht ik, tot ik werd getipt door iemand bij de Hersenstichting. De Hersenstichting zou een Innovatie Impuls uitreiken. Uit alle aanmeldingen zouden zij 4 projecten kiezen die aan hun criteria voldeden. Deze 4 projecten mochten via het platform van de Hersenstichting gaan crowdfunden voor hun project. Als de helft van het beoogde budget werd gehaald zou de Hersenstichting het bedrag verdubbelen tot maximaal €50.000,-.

Aanmelding
De aanmelding was een behoorlijke klus. Om de enorme omvang van de LEEF-wijzer goed te laten zien, maakte ik demo’s van wat ik tot nu toe had. Het formulier voor de aanmelding was uitgebreid in de gevraagde informatie, maar beperkt in de antwoordruimte. Het dwong mij het hele project uit te schijven en te plannen, goed over elk woord na te denken en contact te zoeken met professionals.

Ik maakte met behulp van mijn klankbordgroep een emotionele uiting wat de LEEF-wijzer voor hun zou betekenen en hoe het ze zou helpen. Ik kreeg met behulp van de lieve Niel en Anja van Liebenberg optometrie de steun van bijna alle neuro-optometristen in Nederland. ‘Sepsis en daarna‘ toonde geloof in de LEEF-wijzer en wist deze ook onder de aandacht te brengen bij de opleiding ergotherapie in Amsterdam. Een ergotherapeut nam contact op om te kijken of ze kon helpen en ook mijn eigen revalidatiearts nam de tijd om het met mij door te nemen en mij van feedback en toekomstige hulp te voorzien.

Druk en deadline
De procedure en informatieverstrekking van de Hersenstichting was helaas niet bepaald geschikt voor mensen met hersenletsel en prikkel gevoeligheid. En het zal trouwe lezers niet verbazen dat de deadline van een dergelijk proces ook niet direct past binnen mijn beperkingen. Maar, I did it. Met veel hulp en aanmoediging, vriendinnen die mijn stukken wilden doorlezen en gewoon discipline en moed. 30 juni om 11:05 was mijn aanmelding binnen en 11:08 kregen we bericht dat de aanmelding volledig was en dus mee ging voor de eerste ronde met een referentienummer INIM2021_08. Lijkt op 8 aanmeldingen met nog 52 minuten tot de deadline…(Ja, ja, ik was een keer niet last minute met inleveren)

De zomer
Het werken onder de druk had een grotere terugval tot gevolg dan ik had verwacht, gevolgd door een vakantieperiode met een Corona besmetting net iets te dichtbij. Met uiteraard dus net teveel impact op ons leven. Vakantie met 3/4 van de tijd slecht weer en een dwarse puber. En we hadden het juist zo hard nodig. Bij thuiskomst draaide alles om de opstart van het nieuwe (eerste) middelbare schooljaar. En toen..

De uitslag

Niemand is door!

Serieus, na alle inzet, struggles, energie en tijd van alle deelnemers. En mijn terugval..Ik was veel liever afgevallen zodat anderen de doelgroep wel hadden kunnen helpen dan dit. Niemand gaat door, niemand krijgt de kans om mensen met hersenletsel sneller te helpen. De jury heeft bedacht dat geen van de aanmelding innovatief genoeg was. Voor ons was het natuurlijk even een ongenuanceerde rollercoaster kort na de mail. Het waren vooral de reacties van iedereen die betrokken is, die mij raakten en aan het denken zette. Want, als mijn plan niet innovatief genoeg is, waarom dan niet. Toon mij dan waar en hoe ik kan krijgen wat ik nu maak, want ik heb er behoefte aan en ik heb het in ruim 9 jaar niet kunnen vinden. Bovendien, met mij de hele klankbgroep niet en de professionals die ze dagelijks begeleiden ook niet.

Voorbereid
Toen ik besloot mee te doen wist ik al snel dat het hoe dan ook iets zou gaan opleveren. Het hele proces van aanmelden dwong mij te kijken naar project onderdelen om uit te besteden. Ook ontstond er een uitgewerkte planning en moest ik mijn plan onder de aandacht brengen bij professionals die het in een later stadium bij de juiste gebruikers zouden kunnen aanbevelen. De reacties waren heel positief en er ontstond het vermoeden dat niet alleen mensen met NAH door een sepsis hiervan kunnen profiteren, maar ook veel mensen interesse hoor tonen met PCS (post concussion syndrome), ME, MS, Burn-out, Depressie etc. etc.

De aanmelding maakte het plan en de route duidelijker,
de noodzaak helderder,
de steun tastbaarder en
het draagvlak is een fundament geworden. Niet slecht.

Stilte
Onwetendheid blijkt soms een zegen. Nu ik een tijdsplanning heb voor de LEEF-wijzer en de subsidie niet doorgaat voel ik mij verlamd. Precies waar ik bang voor was en wat ik dus vooraf heb geprobeerd te voorkomen.

Zonder financiële steun gaat het natuurlijk nog langer duren voor het af is en ik vraag mij af of ik zoveel werk wel in mijn eentje kan verzetten voor zo’n lange tijd. Nu ik weet wat de route precies is en wat alle stappen zijn kan ik dat niet meer vergeten. Al kan ik veel meer dan voor CognitiveFX, een dag van 8 uur achter een scherm is echt een illusie. De druk van de planning voelt nu als een deadline en die maakt mij ziek. De tijd verlengen en accepteren dat het ook 5 jaar mag duren werkt nog minder motiverend. Ik zit in een vicieuze cirkel waarvan ik even niet weet of ik er goed aan doe om door te zetten of dat ik nu echt het punt heb bereikt waarop ik moet accepteren dat zelfs op deze manier zelfstandig geld verdienen niet haalbaar is voor mij.

Tips
Wie dé tip heeft mag het zeggen. Voor nu heb ik meer verdriet en een gevoel van eenzaamheid door mijn plannen dan dat ik lol eraan ervaar. Ik zou bijna zeggen dat ik liever nooit mee had gedaan aan de Innovatie Impuls, maar dat is ook niet waar. Het voelde wel retegoed om weer eens zo operationeel een projectplan te schrijven….

..ik mis mijn brein..