Werken met niet aangeboren hersenletsel en een WIA..

Zoals iedereen wil ook ik, ondanks mijn hersenletsel nuttig zijn voor de maatschappij en mijn eigen broek ophouden. Terwijl ik intens dankbaar ben voor de vangnetten die wij in Nederland hebben in de vorm van de WIA, wil je daar natuurlijk liever geen gebruik van maken. Pogingen om los te komen van de WIA geven binnen de huidige regels en voorwaarden teveel stress om een poging te wagen, als ik dat nu al zou kunnen. Mijn gedachten over deze vicieuze cirkel.

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via www.brein.support. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast dus als lezen niet een groot probleem is kan je daar mijn hele proces terugvinden.

Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!

Transcript

Werken met niet aangeboren hersenletsel en een WIA..

Een vicieuze cirkel bij vooruitgang..

Het zal je niet verbazen, maar ik wil vooruit! En nu ik mijn blogs van het afgelopen jaar aan het herleven ben door ze in te spreken voor mijn Hersens uit de cel podcast, realiseer ik mij hoe ontzettend veel stappen ik al heb gezet. Het hele proces van opnieuw ontdekken wat er wel en niet kan, is een uitdaging. Voor het dagelijks leven,  maar ook als het gaat om de toekomst zoals werken met niet aangeboren hersenletsel en een WIA. Ik worstel dagelijks en zet ook regelmatig stappen met als doel anderen helpen.

Wat ik wil voorkomen is dat anderen dezelfde worsteling door moeten maken en eerder kunnen profiteren van de kennis die ik heb opgedaan. Uiteraard heb ik daar zelf ook meerdere dromen bij. Helpen staat op 1, maar in mijn dromen zou het ideaal zijn als ik daarmee mijn eigen broek kan ophouden.

Vol vertrouwen (en twijfels op zijn tijd) kies ik er deze maand voor om een onderwerp te beschrijven wat mij behoorlijk angstig maakt. Ik heb er vertrouwen in dat ik wel een oplossing zal vinden en ben angstig omdat het niet zo simpel is.

Nut
Als je er niet mee te maken hebt, zal je het je misschien niet snel realiseren, maar ik denk dat elk mens graag nuttig en onafhankelijk wil zijn. Een plek in de maatschappij wil hebben zoals iedereen die heeft. Verantwoordelijk wil kunnen zijn voor zijn/haar eigen leven.

Met hersenletsel is dat alles behalve vanzelfsprekend. Niet alleen ik, maar heel veel mensen met niet aangeboren hersenletsel kunnen niet meer de weg naar werk vinden. Op de speciale website werkenmethersenletsel.nl staat zelfs dat 40% van de mensen die werkten voor ze hersenletsel kregen, na 2 jaar nog niet aan het werk is. De prikkels, druk en stress die in bijna alle werksettings een rol spelen zijn niet meer te verenigen met een stabiele, productieve inzet. En dat is een behoorlijk gemis. De consequenties maken het in de meeste gevallen onmogelijk om nog langer nuttig te zijn voor de maatschappij. En dus ook om onafhankelijk te kunnen blijven.

Om gelukkig te zijn moet ik nuttig kunnen zijn voor de maatschappij. Neem een vrijwilligersbaan zou je dan misschien denken. Helaas ben ik daar ook te weinig stabiel inzetbaar voor en er speelt nog iets mee. Voor mij is niet alleen nut belangrijk om mij onderdeel te voelen van de maatschappij. Ook inkomen wat in balans is met mijn nut en inzet speelt een rol. Inkomen is namelijk gelijk aan onafhankelijkheid en zelfstandigheid.

Toen ik nog werkte en ooit een promotie kreeg van mijn taken zonder bijpassende financiële vergoeding, dacht ik dat ik gelukkig werd van meer verantwoordelijkheid en uitdaging in mijn werk. Al snel kreeg ik een onrustig gevoel, unheimisch. Ik kwam erachter dat het voor mij belangrijk is om naar verantwoordelijkheid en waarde te worden beloond. Dat vind ik redelijk en een teken van respect. Ik haal daar waarde uit. Een gevoel van waardering. Iets wat ook nu nog bij mij hoort. Ook nu ik niet meer kan werken.

Iva
Gelukkig heeft niet iedereen te maken met termen als WIA, WGA en IVA. Helaas ben ik enkele jaren geleden tot ongewenst ervaringsdeskundige gepromoveerd. En ook al was het een bittere pil om te slikken, ik ben enorm dankbaar dat deze regelingen er zijn.

Na vele pogingen om weer aan het werk te komen moest ik uiteindelijk de conclusie trekken dat ik dat echt niet meer kon. Ik kreeg het thuis, met heel veel aanpassingen, voor elkaar om mijn Master af te maken, maar op een werkvloer zonder alle flexibiliteit gaat het echt niet meer. Dus raakte ik arbeidsongeschikt. Uiteindelijk met een definitieve afkeuring in mijn zak.

Het is een enorme luxe dat wij in Nederland over een dergelijk vangnet beschikken. Maar ook een behoorlijke stap terug, zowel financieel als mentaal. Mentaal in het gevoel dat je nog meedoet in de maatschappij. Recht van spreken hebt. Dus hoe dankbaar ik ook ben, het is een vangnet waar ik zo min mogelijk gebruik van zou willen maken. Mede zodat het voor anderen beschikbaar zal blijven.

Re-intergreren
Omdat ik zo graag vooruit wil, ben ik al ruim anderhalf jaar feitelijk aan het re-integreren in het leven. Door het uitdokteren van veel routines, reguleren van bijna alles in mijn leven en opnieuw experimenteren en ontdekken waar nu mijn grenzen liggen. Bij dat re-integreren hoort ook een onderzoek naar werk en weg kunnen uit de WIA. Helaas is dat voor mij niet mogelijk op een gebruikelijke manier. Ik kan nog steeds niet functioneren onder druk. Al ben ik veel beter met prikkels, het is niet zoals bij mensen zonder hersenletsel.

Na CognitiveFX en met het re-integreren in het leven ben ik vooral meer in staat om het leven te leven. Ik kan douchen zonder bekaf te zijn, weer lezen. Koken lukt weer en zelf beslissingen nemen ook. Alleen zodra er enige stress bij komt kijken, verdriet, een discussie met de puberdochter, te laat zijn voor een afspraak…dan gaat het mis en val ik uit.

Maar ik geniet wel zo van ‘werken’. Van iets bedenken waarmee ik een probleem kan oplossen. Om doelmatig iets uit te voeren waar anderen iets aan hebben en waar ik mijn leven ook rechtsreeks mee kan verbeteren. Een hele menselijke behoefte volgens mij.

Gelijkgestemden
Zo bleek afgelopen maand ook toen er spontaan een groep ontstond van vrouwen die ook naar Amerika zijn geweest. Vrouwen die ook niet of bijna niet meer kunnen werken. Die ook moeten vertrouwen op de mogelijkheden die de WIA ons biedt. Hoe dankbaar iedereen daar ook voor is, de behoefte aan nuttige invulling van beschikbare tijd en energie is alom aanwezig.

Wat hierbij bijzonder opvalt is dat zij last hebben van precies dezelfde beperkingen als ik. Echt structureel inzetbaar op een werkvloer zijn wij dus niet. En wat dan wel? Hoe geef je invulling aan die menselijke behoeftes en gaan wij om met het niet kunnen bijdrage in de meest gangbare vorm van zelfstandig volwassen leven, met werk. Een tweede punt wat sommigen van ons delen, is de rol die de huidige ondersteuning van een uitkering speelt in de belemmering om de mogelijkheden te onderzoeken en maximaal te benutten.

LEEF-wijzer
Ik heb vorige jaar het idee bedacht om alles wat ik heb ontdekt en ontwikkeld om praktisch te kunnen (over)leven met mijn niet aangeboren hersenletsel te bundelen en hier een LEEF-wijzer van te maken. Inclusief een all inclusive LEEF-wijzer tool voor alle notities, reminders, lijstjes en informatieverzamelingen. Ik schreef over de geboorte van dit plan in ‘The time is now‘. het is een tool aan het worden waar nu al behoorlijk wat interesse voor lijkt te zijn. Maar let wel, ik ben hier vorig jaar augustus al mee begonnen en hij is nog lang niet af. Dat toont maar weer aan dat ik echt niet zoals vroeger kan knallen. Het is wel heel fijn om mee bezig te zijn en heeft volgens mij veel potentie.

Mijn gedachte hierachter is dat ik op deze manier impact kon maken door veel mensen te helpen door mijn kennis te delen. Tegelijkertijd kan ik dit maken zonder druk. Als werken voor een baas op stabiele basis niet meer mogelijk is, dan moet ik het dus zo organiseren dat ik zelf de ideale omstandigheden kan creëren en er geen stabiele inzetbaarheid noodzakelijk is. Ik maak het in mijn eigen tempo en als het klaar is kan ik het verkopen. Hopelijk kan ik dan zo inkomen genereren. Inkomen waarmee ik, als het echt werkt en ik dit ook zo aankan, meer onafhankelijk kan worden. Meer volwaardig onderdeel van de maatschappij.

Beperkte visie
Alleen zo werkt het niet. Ik snap ook wel dat het zo niet werkt, maar ik zie ook dat dit een vicieuze cirkel tot gevolg heeft. De visie van onze vangnetten zoals de WGA en de IVA is iets aan de verouderde kant. Deze gaat helemaal uit van de ‘uurtje factuurtje’ gedachte, in loondienst of als zelfstandig ondernemer. Dus niet in een schaalbaar product of dienst. Als ik dus in 1 maand voldoende zou kunnen verkopen om die maand geen uitkering nodig te hebben, dan zou mijn uitkering op korte termijn automatisch maandelijks vooraf worden gekort op basis van een schatting. Dat geeft zoveel meer druk dan verrekening achteraf. En hier ontstaat voor mij de cirkel.

Consequenties
Als ik zou proberen om de LEEF-wijzer een bron van inkomsten te maken, dan raak ik, terecht, mijn aanspraak op de uitkering kwijt. Je kunt je waarschijnlijk voorstellen dat de consequenties daarvan, de noodzaak tot stabiel inzetbaar zijn om voldoende inkomen te generen, nu precies een vorm van druk is die ik niet meer aan kan. Zeker aangezien er geen alternatieven zijn. Als gezonde zzp-er heb je altijd nog de mogelijkheid om een baan te zoeken als het echt niet anders kan. Dat is voor mij niet haalbaar. En omdat er vooraf op basis van een schatting wordt gekort is er geen ruimte om zonder druk een poging te wagen. Maar met druk gaat het niet. Zoals ik het begrijp is het nu een veel te hoog risico om te proberen mijn uitkering zelf te verdienen. En dat is zonde, niet in de laatste plaats voor de maatschappij.

Het zou toch mogelijk moeten zijn om mijn steentje bij te dragen op elke manier dat ik daar mogelijkheden toe zie. Ik weet ook niet hoe, maar ik zie hier wel ruimte voor verbetering, groei naar de mogelijkheden van deze tijd. Niet vooraf korten, maar achteraf verrekenen zou al zoveel helpen. Niet alleen ik sta te springen, maar velen met mij. We zijn niet stabiel inzetbaar, maar wel van waarde.

Niet gewonnen
De situaties waar mensen met niet aangeboren hersenletsel mee hebben te dealen gaan veel verder dan iemand zo zou kunnen inschatten. Het heeft invloed op je fysieke gestel, je energie, je geheugen, je vermogen om te werken en geld te verdienen. Op je sociale omgeving, het naar een verjaardag kunnen die je spannend vindt of stress geeft. Je mening uiten omdat je de draad van je verhaal kwijt raakt of omdat de spanning van confrontatie je ziek maakt.

De grootste impact nu, na bijna 9 jaar, zit hem in de mentale impact van wel willen, maar niet zomaar meer kunnen deelnemen aan het gewone leven. Een waardevol leven kunnen organiseren. Nut en waarde voelen voor de maatschappij. Eigenwaarde zien en voelen. De impact van hersenletsel is verweven met alle onderdelen van het leven. Vormgeven van een leven met hersenletsel kent vele drempels, ook van de maatschappij.

Oplossing
Ik heb nog geen oplossing voor deze vicieuze cirkel. Uiteindelijk heb ik het vertrouwen dat ik ook hier iets voor zal vinden. Ik ben nog niet bereid mijn dromen op te geven. Ik heb de tijd. Bovendien ben ik nog lang niet zover dat werken of ondernemen een echte optie is. Re-integreren in het leven is voor nu ook eigenlijk al uitdaging genoeg..