The time is now..

Te midden van alle Corona ellende ontdek ik hoe belangrijk het voor mij is om een doel te hebben. Ondanks de dagelijkse beperkingen heb ik juist een stip aan de horizon nodig om mijn dagen prettig door te komen. Totaal onverwacht bedenk ik een plan om al mijn kennis en ervaring over het leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) beschikbaar te maken voor iedereen die er iets aan heeft. In alle denkbare vormen. Van video en audio tot tekst, tekening en een echte tool op maat. Niet meer eindeloos veel verschillen de lijstjes waar je nooit meer terug kan vinden wat je wil weten, maar alles overzichtelijk bij elkaar. 

Ik doopte in augustus 2020 dit idee tot Hersens uit de cel - LEEF. Inmiddels 8,5 maand later werk ik hier nog steeds aan en is het de Hersens uit de Cel LEEF-wijzer gaan heten. Nog lang niet klaar maar..hij komt er aan.

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via www.brein.support. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast dus als lezen niet een groot probleem is kan je daar mijn hele proces terugvinden.

Transcript

The time is now..

Jullie hebben denk ik al maanden geen up-date van mij gehad. En dat terwijl ik best regelmatig schreef en vooral het schrijven mij heel gelukkig maakt. En niet in de laatste plaats omdat ik best veel te delen had de afgelopen tijd..

Oorzaak
Hoe meer mijn blog gelezen wordt, hoe meer ik geïnspireerd word om het goed te doen. Om echt te helpen, maar dat maakt schrijven ineens een ingewikkeld proces.

Ik ging nadenken over schrijven om het goed te doen en verloor mijn fuck it! dit voel ‘ik’-maniertjes.

Fuck it! Dit voel ik!
Dus, back to basic. Weg met de 6 blogs die zijn geschreven en geredigeerd maar nooit andere ogen hebben ontmoet. Part of the experience, the journey to becoming whole again.

Waar ik over had willen schrijven..
Ik had jullie mee willen nemen in mijn reis naar het ontdekken van mijn nieuwe ik. Een reis waar ik door leerde dat ik een doel nodig heb om gelukkig te zijn. De afgelopen maanden waren zo spannend en transformerend voor iedereen dat ook mijn doelen moesten transformeren. Ik leerde nog beter mijn eigen proces van groei (h)erkennen. En maakte het opnieuw krachtig mee. Bij elke “NEE” die ik tegenkom in het leven ga ik vloeken, tieren en extreem het slachtoffer uithangen omdat die frustratie mij inspireert tot nieuwe hoogtepunten. Het is mijn proces. En boy ik kon mijn lol op de afgelopen maanden.

Corona
KUT…Corona is KUT zeggen mijn keurig opgevoedde kinderen terwijl ze zich verontschuldigen dat ze het woord gebruiken. Ze hebben gelijk. Corona is KUT. En we voelen dat KEIHARD hier in huis. Niet onbelangrijk vanwege het feit dat Gert al vanaf begin maart geen enkele klus meer heeft gehad en er serieus geen uitzicht is op verbetering terwijl alle ondersteunende maatregelen binnenkort eindigen. Maar ook omdat we ontzettend opgesloten zitten in ons inimini huis. Een niet opgelegde maar toch onvrijwillige lockdown. Dorp, strand, supermarkt en boulevard zijn ineens een uitdaging geworden. Want we willen niet bijdragen aan de verspreiding. Het besef dat dit virus een veel grotere impact op je leven kan hebben dan dat de meerderheid denkt zette mij voortdurend aan het denken.

Daarnaast willen we niet ziek worden. Ik weet hoe het voelt om 3 maanden met zuurstof in het ziekenhuis te liggen. Ik weet wat je meemaakt als je beademd moet worden en lange tijd op de IC ligt. En wat de gevolgen zijn.

Inspiratie
Maar de bovenbeschreven frustratie, die al maanden loopt, en dat KUT Covid19 geeft dus in mijn brein ook inspiratie.

The time is now..
Fase in Moloko (the band)

Ineens zag ik dat dit in alle opzichten het moment is om terug te geven. Omdat ik zoveel beter geworden ben, omdat ik zo ontzettend geholpen ben door anderen, bekend en onbekend, en omdat er juist nu met Corona zoveel mensen baat kunnen hebben bij mijn 8+ jaar leven met hersenletsel. Omdat ik ook gelukkig kon leven voor CFX. Omdat er zoveel Nederlanders hun afspraak bij CFX maanden moeten verschuiven, omdat er 650.000 mensen in Nederland wonen die kampen met de beperkingen van NAH, omdat ik het kan..Én omdat ik zo graag iets terug wil doen.

Corona kent heel veel slachtoffers en voor nu is nog onbekend wat de rest verschijnselen zullen zijn maar er zijn vele beschreven klachten en indicaties dat het rechtstreeks linkt aan mijn ervaringen. En naast Corona-helden zijn er nog zoveel andere helden die hun dagen vechtend overleven met NAH. Ik weet dat ik ze kan en wil helpen. In my own way.

Overleven door perspectief/plan/droom
Voor mij bleek dat het cruciaal was om een toekomst perspectief te hebben waar ik voor in beweging blijf, hoe beroerd ik ook was. Ook nu blijkt dat niet minder waar. Vanaf het moment dat ik dit plan heb bedacht voel ik mij beter. Ik heb iets om naartoe te werken, ik heb een idee waarmee ik impact kan maken op het leven van anderen. Het leven mooier kan maken. Daar ga ik op ‘aan’ en daar ga ik eerder voor naar bed, laat ik social media voor liggen, skip ik situaties waar de kans bestaat op druk en emotie waar ik ziek van word. Ik wil al mijn 8+ jaar ervaring, tools, tips&tricks en vooral mijn begrip in een programma vatten waarmee ik anderen met NAH, PICS of PCS help om weer echt te leven!

Post Utah
Ik kan zoveel meer! en daar hoort bij dat ik opnieuw mijn grenzen mag ontdekken. Een paar maanden terug voelde dat nog als een soort tegenslag met de huidige beperkingen maar nu ik weer een doel heb gevonden zoek ik elke dag weer naar mijn grenzen, schrijf ik mijn nieuwe gebruiksaanwijzing met inkt uit ervaringen, observeer ik mijn triggers en analyseer ik wat voor mij de optimale omstandigheden zijn voor maximaal resultaat. Een mooi en leerzaam proces. Het is tijdrovend maar ik kan het niet overslaan. Ik wil het niet overslaan. 

Corona..mijn muze..
Corona heeft dus ook iets positiefs. Het geeft mij de tijd, inspiratie en zorgt voor noodzakelijke vertraging. Het gaf mij het idee om mijn ervaringen te blijven delen en zelfs mijn ervaringen te gaan bundelen tot een programma wat anderen met NAH kan helpen in hun dagelijks leven. Om het beste uit hun leven te kunnen halen door alles wat ik 8 jaar lang hebt ontdekt en ervaren. Gedeeld op een manier die haalbaar is voor iemand met NAH en bijbehorende prikkel gevoeligheid. In video, audio, tekst maar ook tekeningen, week en dag planningen, templates voor lijstjes (boodschappen, koffer pakken, to do, to want) of hoe je een recept uitschrijft zodat het wel haalbaar is met NAH. Tools, tips, app’s and tricks. Alles om het leven beter en vooral leuker te maken binnen de grenzen die er nu eenmaal zijn. 

Of je klachten nou komen van een septische shock (zuurstof tekort), PCS (post concussion syndrom), PICS ( post IC syndrom), Corona…ik zie een kans om iets terug te doen en van nut te zijn zodat anderen het wiel niet opnieuw uit hoeven te vinden en ik sta er elke dag vol enthousiasme voor op.

Na revalidatie heb je wel de info en opdracht maar niet de ervaring of handleiding voor hoe je dan je leven invult. Nieuwe routines inslijpen kost veel meer tijd dan je meestal recht hebt op revalidatie. Minder doen en meer rusten is een goed advies maar hoe? Wat als je voor je gezin moet koken en tegen die tijd van de dag al niet meer weet hoe je rechtop moet staan. Nou, I’ve been there, I know the feeling.. en dat is toch anders dan de revalidatie. Ik had mijn revalidatie nooit willen missen, ik ben er echt gehoord en geholpen en enorm dankbaar maar het was daarna echt nog een enorme zoektocht met heel lang meer vragen dan oplossingen.

Overwhelmed..zo veel werk
En ik heb zoveel goeds om te delen, zoveel oplossingen, meer dan ik mij realiseerde toen ik hieraan begon. Een van onze woonkamer muren hangt vol met allemaal gekleurde post-it van onderdelen en oplossingen die een plekje in het programma moeten krijgen. De overtuiging dat het voor altijd beschikbaar moet blijven, als een soort bibliotheek met oplossingen, u het probleem, wij de oplossingen. Mogelijk later ook aangevuld met tips van andere ervaringsdeskundigen. Geen enkel hersenletsel is immers hetzelfde. Géén medisch advies maar LEEF advies.

Het is zo veel en er is zo veel te ‘maken’ aan website, video, tekeningen etc. dat ik niet weet hoe ik het allemaal voor elkaar zal krijgen maar ik voel zo’n ontzettende overtuiging dat ik dit moet doen! Zoveel dat ik geheel a-typisch voor mij, ook het vertrouwen voel dat het met kleine stapjes zal lukken. Ik kan geen dagen meer achter elkaar stampen, ik heb ook nog steeds hersenletsel maar vele korte blokjes brengen hetzelfde of een beter resultaat. Elke dag iets..

Het plan..het proces..de dag focus
Ineens is in blokjes werken super handig en klikt het in mijn hoofd. Ik weet wat voor situaties mij teveel energie kosten, waar ik nog ziek van wordt. Negatieve emoties, druk, spanning, stress, dus dat ben ik zoveel als kan uit mijn leven. Ik kies voor de toekomst. Dagelijks zet ik stapjes. Zowel met een (fysieke)klus in huis die eindelijk af kan komen, als met dit LEEF-programma, maar ook rust en ontspanning. Zo heb ik gewoon onze trap in de afgelopen maand helemaal kunnen renoveren, elke dag een blokje, niet teveel, niet te snel, niet te lang..wel elke dag en precies zo gaat dit programma er ook komen. Geen druk op mijzelf leggen met deadlines, het gaat niet om snelheid wel om waarde, echt helpen. Ik word zo blij van die gedachte.

Input
En iedereen doet mee, zo komt Ella met fantastische ideeën, is Kay betrokken en helpt in het huishouden om mij ruimte en tijd te geven hiervoor en faciliteert Gert mogelijkheden. Er komen mensen op mijn pad met ideeën, vragen, ervaringen en zelfs verzoeken of ik met mensen alvast mee wil denken. Elke input is welkom, elke ervaring helpt mij om het programma beter en meer waardevol te maken. Dus kom maar door met alle struggles waar jij of iemand die je kent tegenaan loopt of is gelopen. 

Dit gaat er komen
Alles klikt in elkaar. De crowdfund actie, de naam die we eraan gaven en mijn motto van de eerste jaren herstellen. Samen vormen ze de (werk) titel voor mijn project. Hersen uit de Cel – LEEF.

Dankbaar..The time is now..