Ik ben zo bang..

In april 2020 kreeg ik door dat veel mensen die Covid-19 hadden gehad eenzelfde reactie kregen als ik had met mijn septische shock. Het werd mij duidelijk dat er een grote groep mensen aan zit te komen die nadat de euforie van het overleven is weggezakt, met dezelfde klachten zullen moeten dealen. En als er niets verandert in de huidige aanpak en visie op revalidatie dan zullen deze mensen ook uiteindelijk te horen krijgen dat er niets aan te doen is. Dat de enige weg de weg naar acceptatie is. Deze podcast is mijn oproep aan de wetenschap en revalidatie om verder te kijken, onderzoek te doen. En daarnaast is het mijn aanbod om anderen te helpen met mijn ervaring en opgebouwde deskundigheid. Niemand zou dit moeten doorstaan.

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via www.brein.support. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast dus als lezen niet een groot probleem is kan je daar mijn hele proces terugvinden.

Transcript

Ik ben zo bang..

Echt extreem angstig, niet voor mij of mijn geliefden..oké, dat ook een beetje natuurlijk. Maar waar ik echt wakker van lig zijn de mensen die Corona met heftige verschijnselen overleven.

Zo af en toe zie je een interview op papier, scherm of met bewegend beeld van de mensen die ontslagen zijn van de IC. Die het hebben overleefd. En ik voel hun gevoel. Niet gewoon wat de meesten erbij voelen die zich een beetje inleven nee…IK VOEL ZE! Ik weet oprecht echt hoe ze zich voelen.

Overleven ‘against all odds’ geeft een extreme adrenaline rush die zo enorm groot is dat hij wel, zoals bij mij, 2!!! jaar kan duren. Ik noem dat de euforie van overleven. Het maakt de meest nare klachten nog positief simpelweg omdat het alternatief dood gaan was geweest. En dus moet je er alles uithalen, en dat is precies wat het brein doet. Gelukkig bestaat dat systeem. Wat goed dat ons lichaam dat kan. Het is ultieme liefde en bescherming van het leven door ons lijf en onze mentale geest! Maar het is een valkuil die bij het afnemen van de ‘geluks’ stofjes, ons behoorlijk rauw op het dak kunnen vallen.

En nu zie ik een groep van duizenden mensen die op de IC hebben gelegen. Daarvan is en zal een deel euforisch overlevenden ontslagen worden uit het ziekenhuis. Gemiddeld na 3 weken IC.

Toen ik na de euforie van overleven, mijn klachten begon te ervaren, toen het leven weer normaler moest worden, de aandacht voor de uitzonderlijke situatie vervaagde en mijn klachten steeds vaker door geliefden en daarbuiten werden afgedaan als leeftijds adequate aftakeling, toen was ik ineens eenzaam verloren..

Het was niets vergelijkbaars. Het had geen enkele overeenkomst met normale ‘aftakeling’! Ik had gevoeld hoe mijn lijf van mijn vingertoppen naar binnen uit was gegaan met als laatste mijn brein. OVERLEVING SPAAR STAND.

Ik heb ervaren hoe mijn functioneren van vingertoppen tot lijf weer wakker is geworden.. behalve mijn brein..die bleef in de overlevingsstand.

Ik ben gediagnosticeerd met chronische PTSS, NAH (niet aangeboren hersenletsel door zuurstof tekort) en sinds afgelopen week weet ik van het bestaan van PICS, post Intensive care syndroom. Ik sluit niet uit dat ook dit een rol bij mij gespeeld kan hebben. Allemaal aandoeningen met veel overeenkomsten (qua klachten), zonder dat het ene een garantie is voor het andere..maar allemaal met levens belemmerende gevolgen.

Toen ik eenmaal helderder mijn klachten (duizeligheid, extreme! vermoeidheid, hoofdpijn, black-out etc.) begon te communiceren en besloot dat tijdens een rondje langs de medici te doen, kreeg ik op de meeste plekken te horen dat elke dag IC gelijk staat aan een maand herstel. Ik had twee keer op de IC gelegen en 3 maanden in het ziekenhuis, maar bij lange na geen 21 dagen IC. Stel je eens voor…gezinnen, geliefden, mensen waar 1, 2 of meer mensen in de gemiddeld 21 dagen op de IC hebben gelegen. Dat is bijna 2 jaar herstel! Denk aan inkomen, stress, opvoeding, gewoon LEVEN..

Dat is meteen de periode waarbinnen afkeuring bepaald moet worden. (Een extreem stressvol en met deze klachten vaak onhaalbaar en oneerlijk proces!) Dit zijn psychisch mensonterende situaties, je nut in deze wereld wordt onderuit gehaald. Waarom heb je dan overleefd, met welk doel? Wat ben je nog waard? En nog veel meer van deze vragen die ik ook allemaal heb moeten overwinnen.

En dan..

Als mensen genoeg (lees: behoorlijk veel) verlangen en doorzettingsvermogen hebben en/of het geluk hebben begeleid te worden door artsen die het snappen en er tijd voor hebben..dan volgt er revalidatie. Ik werd ‘losgelaten’ in een rustige niet-crisis tijd en toch heb ik mijn eigen revalidatie moeten organiseren. 2,5 jaar na dato.

Gelukkig zijn er alerte betrokken deskundigen die nu al programma’s opzetten maar de pijlers gaan over longen, fysiek (je verliest al je spierkracht als je zo ziek bent) en mentaal. Over dat laatste, stel je eens voor, weggesleept bij de rand van de dood en je voelt je nog steeds of je aan het doodgaan bent maar je mist ook een paar dagen of zelfs weken. Je geliefden mogen niet bij je, je kunt je armen nog niet optillen, je tanden voelen als plakkerig rubber op elkaar, je kin staat ineens vol haar. Wat je pas ziet als je eindelijk weer de kracht hebt om een spiegel vast houden. En als je jezelf ziet….dan zie je eruit als een onbekende..

In het meest ernstige scenario spreekt iedereen een taal die je niet begrijpt..omdat je niet weet dat je naar een ander land bent verplaatst omdat in je eigenlijk land er niet genoeg geld was de afgelopen jaren om voldoende ic capaciteit te kunnen organiseren.. stel je eens voor..stel je dat eens echt voor! Ik krijg er de rillingen van.

En niks dan lof!! Voor de flexibiliteit en doordachte creativiteit van de IC’s en alle zorg medewerkers die de uitbreidingen toch maar weer voor elkaar boksen.

Maar maak het eens heel klein en stel je voor dat het jou gebeurt, of je meest geliefde liefdes..

Met andere woorden, alle lof voor die revalidatie initiatieven en de toekomst gerichte aanpak, de pijlers kloppen allemaal, voor zover ik er iets van kan zeggen met mijn logische verstand en ervaring..maar ze zijn incompleet voor een deel van de overlevenden. Dus ik ben zo bang..

Zo intens bang..

Dat een deel van die helden die overleefd hebben, op korte of lange termijn klachten houden die niet opgelost worden binnen deze pijlers. En dat omdat er nog niet erkend wordt dat er een andere aanpak is die werkt, omdat we, de medische wereld, de maatschappij, de verzekeraars, bang zijn iets wat anders is dan het huidige perspectief te omarmen..

Dat op het moment dat die rest verschijnselen zichtbaar beginnen te worden, ook deze overlevenden met klachten zoals ik en velen met NAH ze hebben, te horen krijgen dat het de nieuwe normaal moet worden. Dat de aanpak gericht is op acceptatie omdat die aanpak gevestigde orde is. Onzin! Maar de vastgeroeste visie..

Terwijl ik en met mij duizenden mensen, met vergelijkbare klachten, enorm geholpen zijn met de gerichte aanpak van CFX. De aanpak die haaks staat op de huidige visie en protocollen in Nederland en die meestal nog steeds wordt genegeerd of afgedaan als placebo.

Bedenk dan..

Nu gaat alles in een stroom versnelling, onder druk wordt alles vloeibaar, voorwaarden voor vaccins versoepelen, we gebruiken uit het geheugen gezakte 3D printers voor het maken van filters voor mondkapjes, mondkapjes houders om de oren te ontzien, met elke creatieve oplossing hebben we een virale post op social media te pakken! Is dit dan niet het momentum, de noodzaak voor innovatie ligt hoog. Waarom dan niet meteen ook voor de practice based revalidatie methode gaan, een methode die al duizenden mensen, waaronder ik, heeft geholpen in kwaliteit van leven en waarde van bestaan. Die niet invasief is. Er worden zoveel practice based methoden gebruikt in revalidatie trajecten. Bovendien, als je de mogelijkheden hebt, doe de onderzoeken die, als dat zo belangrijk is, de aanpak evidence based kunnen maken. Durf ook ‘out of de box’ te onderzoeken voor de vraag ‘wat als mensen overleven’ want hopelijk….is dat de grootste groep..

Ik doe een dringend beroep op iedereen die invloed heeft op de behandel protocollen voor herstel en revalidatie. Wees wetenschapper en bovenal mens. Onderzoek met een open vizier, stel vragen en bovenal blijf mens..Zou jij, indien dit jou of je geliefden zou overkomen, ook niet alles uit de kast willen halen als er maar een kleine kans is dat het zou helpen?

Ik hoop dat we onze kop niet in het zand zullen steken..

Laat ze niet in de kou staan..

ik ben zo bang..

voor deze helden!

*bereikbaar voor iedereen die ervaring deskundigheid zoekt*