Hersens uit de Cel - Praktisch leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH)
Hersens uit de Cel, Een podcast voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) en hun familie en vrienden. De persoonlijke ervaring en zoektocht van mij, Pauline. In 2012 liep ik NAH op door een ernstige septische shock met zuurstof tekort. Mijn insteek voor praktisch & gelukkig leven met NAH, hoe gaat dat en hoe doe je dat. Voor meer informatie en 🧠 Tips & Tools, kijk ook eens op https://www.instagram.com/hersens_uit_de_cel/ of https://www.facebook.com/hersensuitdecel/
Hersens uit de Cel - Praktisch leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH)
Hersenletsel uit de schaduw - Niesetta
Use Left/Right to seek, Home/End to jump to start or end. Hold shift to jump forward or backward.
Hoe is het om te leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), terwijl de buitenwereld het niet ziet?
In deze aflevering praat ik met Niesetta, die in 2020 hersenletsel opliep na een fietsongeval.
We praten over herstel, overprikkeling, schuldgevoel en de drang om te blijven “fixen wat niet meer te fixen is.”
Een eerlijk gesprek over veerkracht, loslaten en het vinden van betekenis in een leven dat helemaal anders werd.
Is het makkelijker voor je om de tekst mee te lezen terwijl je luistert? Kijk voor deze podcast dan op https://hersensuitdecel.buzzsprout.com en klik op ‘Transcript'.
Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via https://www.brein.support. Daar vind je ook een flink aantal blogs. Veel blogs zijn ook opgenomen als podcast. Hierin neem ik je mee in mijn reis naar een nieuwe normaal.
Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $ 12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!
Voor meer informatie en 🧠 Tips & Tools, kijk ook eens op https://www.instagram.com/hersens_uit_de_cel/ of https://www.facebook.com/hersensuitdecel/
Voor meer informatie en 🧠 Tips & Tools, kijk ook eens op https://www.instagram.com/hersens_uit_de_cel/ of https://www.facebook.com/hersensuitdecel/
Pauline: Hey, welkom bij Hersens uit de cel.
Dit is een podcast waarin ik het heb over het echte dagelijks leven met niet aangeboren hersenletsel. Ook wel NAH.
Met deze serie wil ik hersenletsel uit de schaduw halen.
Ik praat met familie en vrienden zonder hersenletsel en ook met lotgenoten.
Samen duiken we in de onzichtbare gevolgen en hoe die van invloed zijn op je leven, je relaties en hoe jij… en de mensen om jou heen… daarmee omgaan.
Met deze podcast wil ik open en eerlijke gesprekken voeren over leven met hersenletsel. Soms met een lach,
soms met een traan,
maar altijd vanuit het hart.
Het leven met hersenletsel is ingewikkeld,…
maar ik geloof dat door erover te praten, we meer begrip kunnen creëren.
In deze aflevering praat ik met Niesetta, die in 2020 hersenletsel opliep na een fietsongeval.
We praten over herstel, overprikkeling, schuldgevoel en de drang om te blijven “fixen wat niet meer te fixen is.”
Een eerlijk gesprek over veerkracht, loslaten en het vinden van betekenis in een leven dat helemaal anders werd.
Pauline: Ik begin eigenlijk met alle gesprekken om te vragen hoe jij jouw niet aangeboren hersenletsel hebt opgelopen. Ook vooral omdat ik wil laten zien dat er heel veel verschillende vormen zijn en dat er ook heel veel verschillende uitwerkingen zijn en dat er ook veel overeenkomsten zijn. Dus wil je vertellen hoe jij.
Niesetta: Ja, ik was op een zondag, Dat was volgens mij 20 juni. Ik zit altijd tussen twintig of 21. Als ik dacht twintig 2020 ging ik op mijn racefiets even een rondje fietsen. Want ja, het was lekker weer dus toch wel even zin in. En toen ben ik aangereden door een scooter bij een kruising. En ja, ik weet daar zelf echt niks meer van. Ik ben waarschijnlijk flauwgevallen. En ehm ja, toen werd ik in het ziekenhuis wakker.
Pauline: Was gelijk helder dat er iets aan de hand was met je hersenen.
Niesetta: Ehm, nee, volgens mij. Ik ehm. Ja, dan is het toch moeilijk om het een soort van uit te leggen als je het niet helemaal zelf weet. Ja, ik weet dat een ik heb van horen zeggen dan dat mijn vriendin van mij gebeld is en dat die toen naar het ziekenhuis is gekomen. Dus dat ik met de ambulance vanaf daar naar het ziekenhuis ben gebracht. En toen ik. Ik was met momenten blijkbaar wel wat helder. Ja, maar ik had ook heel veel hoofdpijn en was vooral veel aan het overgeven.
Pauline: Ja.
Niesetta: En ik denk dat ik pas na een paar dagen in het ziekenhuis een beetje in ieder geval begreep dat ik in het ziekenhuis lag. Maar ja, ik denk dat ik heel lang nog wel de illusie had. Nou ja, ik kan de volgende dag gewoon weer werken. Valt allemaal wel mee.
Pauline: En was dat een hersenschudding of was dat? Was het echt bloedingen en.
Niesetta: Bloedingen en een breuk in mijn schedel en. Want ik was gaan fietsen zonder helm want ik dacht ik ga even een klein stukje en niet zo hard en dan zal je net zien dat dat niet goed gaat. Ja nee dus. Ik had schedelbasisfractuur en inderdaad bloeding.
Pauline: Ja, en waar loop jij het meest tegenaan? Want dat is voor jou minder lang geleden dan voor mij. En ik heb wel zelf heel erg het idee dat het ook in fases verloopt. Ik heb zelf heel erg meegemaakt en dat merk ik ook bij andere mensen dat ze de eerste fase is. Een stukje inderdaad wat jij al zei ontkenning en ook een stukje euforie van overleven zeg ik altijd. Je gaat een beetje door op de adrenaline van dat je het gehaald hebt bij dit soort dingen. En dan komt er en dan denk je ook wel nou je ziet nog heel veel verbetering dus je denkt wel van nou dat gaat allemaal wel goed komen en dan ineens zie je niet meer dat je verbeterd ten opzichte van gisteren en ook niet meer van vorige week en ook niet meer van vorige maand. En dan komt er zo'n besef moment. Heb jij dat op dezelfde manier ervaren?
Niesetta: Ehm, moet ik even terug in mijn geheugen? Ik denk inderdaad dat ik tot een jaar lang wel heel erg had van nou komt wel goed. Ik schoof het elke keer een beetje op. Nou ja, volgend jaar ga ik dan wel weer werken of volgend jaar kan ik alles wel weer. Ehm. Dus dat heb ik wel heel lang gehad. Nou zat ik. Op zich ben ik ook nog naar een revalidatiecentrum geweest na het ziekenhuis een aantal dagen en het was een fantastische plek. Ik heb er heel veel aan gehad, maar dat was ook wel een reality check dat er iets aan de hand was.
Pauline: Ja, en hoezo? Heb je dat gemerkt?
Niesetta: Ja, er zijn natuurlijk heel veel mensen met verschillende soorten beperkingen eigenlijk. En ja, dan. Ik kon me nog heel goed herinneren dat ik daar aankwam en dan werd je in een soort eettafel de eerste keer gezet om te kijken wat je kon. Kon je zelf eten, Lukte dat wel niet? Ja, en daar, daar zag ik mensen die zeg maar met een lepel probeerden te eten en dat het dan allemaal eraf ging. En ja, ik zat daar. Ik dacht echt dat overkomt me. Wat is er aan de hand? Omdat ik heb zeg maar wel heel erg gehad dat ik dus heel veel hoofdpijn en misselijk en daar heel veel last van. Maar ik had niet verder in mijn gedrag dat ik heel veel andere dingen merkte, dat ik anders dacht of zo of. Dus ik had wel door dat ik er moest zijn, maar ook weer niet. Ik dacht ook kan ik gewoon naar huis?
Pauline: Ja, want jij hebt echt. Jij bent echt opgenomen geweest in een revalidatiecentrum.
Niesetta: Ja, daar hebben mijn ouders heel bewust voor gekozen. Ook in overleg met de arts om. Ja, omdat ze nog niet helemaal wisten wat ik nou wel of niet kon. Omdat het ook vrij lang duurde voordat ik ging lopen bijvoorbeeld.
Pauline: Ja, ik heb dus poliklinische gerevalideerd. Uiteindelijk, op eigen verzoek heb ik een plek geregeld. Ik ben uit het ziekenhuis losgelaten en toen eigenlijk op eigen verzoek weggegaan. En toen was dat het ook gelijk. Dus het heeft voor mij twee jaar geduurd. Maar ik herken wel wat je zegt, dat je daar op zo'n plek ineens je realiseert dat er wel degelijk echt iets aan de hand is. Ik ging. Ik begon daaraan op eigen verzoek met het idee oh, maar dan ga ik gewoon zorgen dat dat laatste stuk wat ik niet zelf voor elkaar krijg, dat ik dat even even heel naïef wel daar fikst. Ja, en dat was natuurlijk niet zo, want het was nog wel heel erg gericht op weliswaar zelfstandigheid en zo. En ik? Ik kon ook wel de handelingen zeg maar fysieke handelingen. Dat ging wel, maar bij mij is dat heel erg in overzicht. Dus koken, dat ging niet meer en ik heb daar allerlei werk testen gehad en dat. Nou, dat ging helemaal niet meer. Ik was manager van drie afdelingen en ik deed een master online. Daarnaast naast mijn gezin en ik ik. Ik kon gewoon niet eens meer papiertjes sorteren zeg maar. Ik overzag het niet en binnen no time was ik overprikkeld en hoofdpijn en toen kreeg ik dat wel door. En wat mij ook wel opviel is dat vooral de wat jongere mensen die in dat revalidatietraject zaten vaak voortijdig eindigde omdat het ze niet omdat ze zich niet op hun plek voelden, maar ook nog niet bereid waren om zich te conformeren of te accepteren dat dat was waar de waar de grens lag. Ja, en heb jij daar lang gezeten?
Niesetta: Volgens mij? Ja, dat was wel een grappig verhaal, want volgens mij iets van twee weken in totaal ofzo. Maar dat was dus ik. Mijn beste vriendin ging trouwen en mijn ouders hadden ervoor gekozen. Ik kom uit Katwijk, vlak bij Leiden en zodra je in de buurt ervoor gekozen om het revalidatiecentrum te kiezen dat vlakbij hun zat zodat ja dan konden ze ook makkelijker op en neer. En snap ik natuurlijk. Als ouder wil je dan je kind dichtbij. Ja maar haar bruiloft was in Groningen en ik moest en zou naar die bruiloft. Nu denk ik ook goed dat ik het heb gedaan, maar ook wat debiel. Ja, ik heb, dat weet ik nog wel, in het revalidatiecentrum een knutselboek voor haar zitten plakken. En elke keer gevraagd. Ja, maar mag ik daar dan heen? Dat kan toch? En nou echt, zeg maar. Ik heb al mijn charmes in de strijd moeten gooien en heel veel, ja ook wel wat gesprekken. Maar uiteindelijk mocht ik dus naar de bruiloft en ik kon echt maar twee uurtjes heen. Ik heb daar nog een speech gegeven, maar dat ging eigenlijk helemaal, zeg maar helemaal half. Soort van qua.
Pauline: Achtige uitstraling in zo'n waas. Ja, herkenbaar. Precies.
Niesetta: Ja, je denkt dan zo van oh dat ging heel goed, maar het was gewoon acceptabel en daardoor. Toen ik terugkwam moest ik iets langer blijven omdat ze ook wilde kijken van goh, wat voor reactie geeft zoiets? Ja en? Ja. Dus daarom ben ik er. Anders had ik er denk ik een weekje of zoiets.
Pauline: En je hebt niet daarna nog poliklinische revalidatie gehad.
Niesetta: Jawel, nog een beetje.
Pauline: Ja, en met wat voor een idee stopte jouw revalidatie? Of wat was. Wat was je?
Niesetta: Ja, ik denk een soort van ehm, ja, ik weet het eigenlijk niet. Volgens mij is er ook een soort maximale tijd toch denk ik. Of ja, misschien dat ik wel het gevoel had van nou ja, ik, ik heb ik, ik weet het nu allemaal wel.
Pauline: En had je het idee dat je dat je weer de oude was? Of had je het idee van nou nu, nu heb ik handvaten genoeg om om te gaan met waar nu nog? Had je het idee dat je nog beter zou worden? Hoe stond je daarin?
Niesetta: Ik denk wel dat ik heel erg het idee had dat ik nog wel beter zou worden. Ik had natuurlijk wel door dat het. Ja, het ging allemaal heel traag en heel langzaam. Ik weet nog wel dat ik toen net naar huis mocht en dat dat. Mijn tante kwam langs en die we gingen hadden toen gegeten en mijn tante vroeg iets aan mij en mijn moeder was gewoon even het volgens mij de placemat aan het schoonmaken met sponsje en dat ik echt moest zeggen of ik kan luisteren naar dit gesprek. Of je jij moet even stoppen omdat ik dat gewoon tegelijk niet aankon. Ik zat ook binnen veel met een zonnebril vanwege licht. Ik kon niet zo goed tegen licht en dus ja, ik had ergens wel door van ja oké, dit is niet goed, maar heel erg is de overtuiging van nou dit komt wel goed. Dat had ik wel heel sterk. Alleen ik had tegen die persoon toen willen zeggen van rustig aan, het is een lange weg.
Pauline: Ja, maar dan ben je ook nog wel veel verbeterd, want jij zit nu zonder zonnebril op. Ik weet dat jij allerlei initiatieven onderneemt en met allerlei dingen bezig bent, dus er is nog wel veel verbetering geweest dan.
Niesetta: Ja, heel veel. Ik heb. Ik heb een traject gedaan bij DBC vanuit. Ja, ik had ergens dan wel weer denk ik het geluk dat ik of helemaal geluk niet, maar ik ben aangereden en dan door een verkeersongeluk. Als er dan meerdere mensen letsel hebben dan krijg je een schade zaak. En zo'n schade zaak die ja die moet jou natuurlijk sowieso compenseren in de kosten die je als verlies hebt gedraaid ten aanleiding van het ongeluk. En wat je ook hebt is dat er dan financieel iets meer mogelijk is om natuurlijk trajecten te volgen.
Pauline: Ja.
Niesetta: En het was ongeveer denk ik een jaar na mijn ongeluk. Toen stortte ik wel een beetje in, want ik had bedacht nou ja, rond de zomer dan. Dan gaat het allemaal wel weer vooruit. En ik was wel met mijn oude werkgever nog geprobeerd. Hoe noem je dat, re-integreren?
Pauline: Ja.
Niesetta: Ja, en dat ging op en af. Kon ik er wel een uurtje bij, dan weer een uurtje af, dus echt een opbouw zat er niet per se in. En toen kwam ik er toch wel achter dat het allemaal niet zo ging als dat ik in mijn hoofd had gepland. En toen ben ik echt wel even ingestort. Helemaal qua.
Pauline: Ja, dat is best wel heel herkenbaar, want ik heb inderdaad op dezelfde manier geprobeerd. Na een jaar en mijn studie weer op te pakken en weer te beginnen met werken. Ik had toen wel al vrij snel door van het tempo waarop ik aan het leven was en wat ik allemaal tegelijk deed. Dat gaat gewoon helemaal niet meer. Mijn baan zou ook ophouden te bestaan, dus ik ben een soort van voor mijn werkgever gaan re-integreren in mijn studie. Maar mijn plek was er al niet meer, want ik was al een jaar weg en mijn baan zou ophouden. Dus die dat was allemaal anders ingedeeld, dus ik moest ook heel ergens anders zitten. Maar toen had ik ook al wel heel snel door van nou dit gaat echt allemaal heel anders worden. Ja en dan kom je ook vind ik in een soort van ja een soort rare wervelwind van allerlei instanties en mensen die iets over je gaan vinden. En die Wat ik daar heel erg raar in vind is dat je wil zelf helemaal niet niet werken. Je wil zelf niks liever dan werken en daar doe je ook eigenlijk alles voor, maar je hebt niet meer door. Tenminste, zo heb ik dat ervaren. Je ziet dat wat je ook doet, dat je niet verder komt. En tegelijkertijd heb je instanties die tegen jou zeggen van ja, maar dat klopt helemaal niet, jij. Het UWV die zegt gewoon van ja maar jij kunt gewoon werken, er is niks aan de hand of je hebt nog even tijd nodig en dan dan gaat het wel goed komen, dan kan je wel weer. En eigenlijk wil je dat ze gelijk hebben, want je mag.
Niesetta: Ook.
Pauline: Niet, maar ook niet want je bent. Je weet dat het niet gaat, dus het is wel een hele rare. Want wat deed jij voor werk?
Niesetta: Ik werkte in de kinderopvang.
Pauline: Ja, hartstikke druk, heel veel prikkels.
Niesetta: Ja, het is echt niet een plek voor per se voor mensen met hersenletsel. Maar ja, dat vind ik ook altijd wel weer een een dubieuze stelling. Want aan de ene kant niet, want het is veel te veel, te veel prikkels. Maar aan de andere kant is het voor je hele systeem in je brein wel bekend, want dat heb je al die tijd gedaan, dus het kost ook weer minder energie dan iets nieuws.
Pauline: Dus ja, het zal. En sowieso denk ik dat de insteek je je hebt niet voor niks voor zo'n beroep gekozen, voor zo'n werkgever gekozen. En dat is je wil. Er is al zoveel veranderd en er is al zoveel gebeurd. Echt zo'n breuk in je, in je levenslijn eigenlijk, dat. Je wil ook heel graag alles weer terugpakken wat bekend is om maar weer gewoon de oude te worden. Terwijl op enig moment heb ik me wel gerealiseerd ja, dat gaat gewoon nooit meer gebeuren. Moet op zoek naar wat het nieuwe gaat zijn. En dat is ook eigenlijk iets waar wij elkaar want we hebben elkaar nog nooit zo gesproken, maar wel via Instagram en WhatsApp. Dat is ook het punt waar wij elkaar altijd weer op vinden. Van hoe geef je zingeving aan je leven, hoe geef je invulling aan je dagen? Hoe want je je. Ik ben helemaal afgekeurd. Ik weet dat jij volgens mij nog in een traject zit.
Niesetta: Ik hoor het waarschijnlijk binnen nu en een maand.
Pauline: Oké, dus je hebt al je keuringen en alle gesprekken en discussies gehad.
Niesetta: Ja, ik weet, mijn zaak ligt nu dus bij het UWV omdat. Ja, ik had net vorig jaar een MBO gehad en daar kwam eigenlijk ook uit zo van ja ze doet haar best maar de beperkingen zijn er en die veranderen ook niet. Dus dat zul je misschien zelf wel herkennen. Er kan heel veel, maar omdat je steeds in je eigen soort fundament zet je iets erbij. Maar dan? Dat duurt heel lang voordat dat stabiel is. Want dan ja, je hebt ook gewoon het leven dat over ja dat dat daar zeg maar.
Pauline: Geen controle over.
Niesetta: Nee en met letsel die uiteindelijk weer die controle dus los kunnen laten. Want ik ben heel erg een Morgen vechten. Ga overal soort van. Nee, dat kan ik wel fixen. Nee, want dat los ik wel op. Ja, en daar komt in het begin voor mijn letsel kwam ik daar heel ver mee en ongeveer halverwege, dus ongeveer na jaar, 1,5 jaar. Toen liep ik tegen mezelf aan, want ja, ik kon het eigenlijk helemaal niet fixen. Maar mijn hele systeem die dacht natuurlijk van hoezo wij fixen, dat kan gewoon. Ja dus. Daarmee draaide een soort ook weer mijn hele herstel. Zo van oh deze weg kan gewoon inderdaad niet meer, ik kan niet beuken en maar gaan en het proberen te fixen.
Pauline: En dat is ook iets wat in je karakter zit, want dat heb ik ook. Het herken ik heel erg. Het zit ook heel erg in je neemt je. Je karakter is niet per definitie. Je kan heel erg veranderen met hersenletsel, maar is niet per definitie anders. Dus het idee van schouders eronder en gaan, dat was ook mijn eerste inzet en En sterker nog, mijn omgeving zei ook tegen mij ja, want het is ook een kwestie van weer trainen. Ik heb drie maanden in het ziekenhuis gelegen en daarna nog echt wel in een rolstoel en alles. Ja, je moet het ook trainen. Je moet ook over je grenzen heen gaan om ze weer op te rekken. Terwijl dat is dus niet het geval. Tenminste niet zo algemeen gesteld. Tuurlijk moet je wel zoeken naar waar de nieuwe dingen zitten die je kan en moet je kijken, maar juist over je grenzen gaan zorgt voor enorme dips waar je juist weer heel veel last van krijgt. En dat is wat je krijgt als je je schouders er maar onder blijft zetten. En om dan te leren om een stap terug te doen. Ja, dat vind ik na twaalf jaar nog steeds echt verschrikkelijk moeilijk.
Niesetta: Het is en het is ook zeg maar. Ik vind dat ook gewoon heel lastig. Want zeg maar zeker ook als je kijkt naar behandelaren. En ik heb echt geluk gehad hoor, qua behandelaren en mensen in mijn omgeving die ik heb nooit hele nare opmerkingen gehad of ja, van één arts van het UWV. Maar goed, die.
Pauline: Het zijn een horken vaak.
Niesetta: Die zal zijn werk gewoon niet zo leuk gevonden hebben. Ik weet het niet. Die was niet blij volgens mij. Maar het je kunt ook niet zo heel goed uitleggen. Of in ieder geval dat hoop ik uiteindelijk wel te kunnen doen aan behandelaren. Dat je. Iedereen reageert ook anders op trauma. Dus als iemand bijvoorbeeld helemaal bevriest en niks meer kan doen, dan ben je niet lui. Dat ben je gewoon niet. Maar je je je hele leven staat op zijn kop. Iedereen. Er wordt alles ineens gevonden van jou en je bent ook kwaad eigenlijk op jezelf en dat het is gebeurd. Maar ja, dat uit zich ook soms gewoon naar anderen.
Pauline: Want ja En overprikkeling kan zich ook heel erg uit in zo'n reactie die jij noemt, maar ook ontzettend in een fight flight als ik weet nog dat de kinderen nog klein waren en als ik dan boodschappen moest doen wat wat ik sowieso eigenlijk echt niet kon. Maar ja, je moet wel eten, dus er moeten wel boodschappen gedaan worden. En ik had de kinderen bij me die die aan mij stonden te trekken of die iets tegen mij zeiden, dan kon ik wel thuiskomen en dan ontplofte ik of midden in de winkel ontplofte ik gewoon. Niet omdat ik een slechte moeder ben of omdat ik echt zo boos was op de kinderen. Het kon niet. Om iets heel kleins gaan was puur een reflex reactie om te zorgen dat het stopte, dat er dat er rust kwam. Ik heb wel eens omschreven naar de kinderen. Het lijkt gewoon alsof ik hier sta en er staan wel honderd kringen mensen om mij heen die allemaal mijn aandacht proberen te vragen en ook nog hun handen tegen mij in mijn gezicht proberen te drukken. Zo voelt dat. En het enige wat ik wil is weg, gewoon weg. Het maakt me niet uit hoe, als ik maar weg kan en dat en dat, maar dat dat de manier waarop jij reageert zo heeft nog nooit iemand die ik dit vertelde gereageerd die het niet zelf heeft meegemaakt op die manier omdat het zo anders voelt dan wat je kunt uitleggen.
Niesetta: Het ja het is en zeg maar. En ook dat hele nazi stuk, want ik denk dat heel veel mensen dat ja of en dat is niemand hun schuld, want als je het niet hebt dan kun je het nooit echt op dat level weten. Maar oh, en het schuldgevoel daarna? Daar zeggen we vaak ook nooit iets over, want het is helemaal niet leuk om dat die kant van jezelf zeg maar te hebben. Terwijl het is eigenlijk heel, heel lastig. Want wat je wil is compassie. Vooral voor jezelf. Zo van och ja, je bent eigenlijk gewoon helemaal even overprikkeld en een soort van dat je een soort van het is oké, dat geeft niet, maar wat we vaak doen in ieder geval ik is dan ook nog oh, dat had je echt niet moeten doen. Dat is niet aardig. Hoe kun je dat nou doen? Iemand doet zijn best terwijl en we durven het vaak ook. Dat heb ik nu wel echt geleerd niet uit te spreken. Nu zeg ik tegenwoordig sorry, ik was gewoon echt even overprikkeld.
Pauline: Het was echt te veel. Even. Het spijt me. Ja, daar ben ik ook wel veel beter in geworden. Dat kan ik nu ook wel. En het is ook wel dat de kinderen het hebben geleerd. Ik bedoel, die die hebben ook wel die situatie leren kennen. Dat gebeurt me nog steeds. Het is ook nu. Het gaat niet over, het is een reflex reactie. Om jezelf te beschermen probeer ik altijd uit te leggen. Het is. Het is gewoon een oeroud iets wat is ingebouwd in ons als mensen. Iedereen zal het wel tegen kunnen komen, als je maar genoeg getriggerd wordt. Alleen het is wel een kant van jezelf die je die niet zo leuk is en waar je ook niet zoveel controle over hebt, maar die wel prominent, zeker in de eerste jaren als je nog niet goed weet wat wel en wat niet prominent aanwezig is.
Niesetta: Precies. En ik vind het ook wel mooi, want ik ik denk nu, nu ik bijna 4,5 jaar verder. Ben nu wel iets langer dat ik eigenlijk denk dat door mijn letsel zeg maar dat ik me meer natuurlijk ben gedragen eigenlijk zeg maar veel meer terug naar de basis als mens dan voor mijn letsel. Want nu denk ik dat ik eigenlijk veel gezonder reageer, want door mijn letsel dacht ik oh, ik heb grenzen. Oh wacht. Oh oké, ik reageer zo omdat ik het eigenlijk niet leuk vind. Of omdat er iets gebeurt waardoor ik me onveilig voel of ik heb. Ik heb een soort gevoel dat Tom door mijn letsel is. Een soort dat ja, dat de bril waardoor ik altijd naar de wereld keek en wat ik allemaal normaal vond dat ik nu denk dat was echt niet normaal eigenlijk.
Pauline: Ja, het is. Het is alsof je gedwongen wordt om veel authentieker te leven, denk ik.
Niesetta: Precies dat.
Pauline: Ja, ja. Waar je vroeger gevormd door maatschappelijke verwachtingen en normen, waarden van je omgeving enzovoort mee ging in wat dan wel of niet goed was of hoort, of dat soort dingen. Dat gaat gewoon niet meer. Juist die dingen die die niet matchen met hoe je authentiek bent en wat de omgeving van je verwacht. Juist die dingen kosten zoveel energie dat dat ze het dat het gewoon niet gaat. Dus het is of niet de moeite waard of het moet op jouw manier. Wat soms ook wel egoïstisch over kan komen of dat ze er komen. Best wel wat oordelen zitten daar altijd op en toch is er gewoon geen andere weg of zo. Er is geen andere mogelijkheid. Ik heb daar ooit een een blog over geschreven. Ik heb dat ooit beschreven als een soort van maatschappelijk naakt. Ik kan me niet meer verschuilen achter wat wat de maatschappij van mij verwacht. Ik kan alleen maar echt, Hoe pijnlijk en en ongewenst soms ook, echt heel erg dicht bij mezelf blijven. En dat voelt voelt heel kwetsbaar, want dat is lang niet altijd begrip voor.
Niesetta: Nee, precies die, die kwetsbaarheid. Ik ben daar inderdaad ook het laatste jaar een beetje. Dat vond ik wel mooi. Ik had een. Bij mij is echt in mijn herstel ook weer een stap verder door mijn neuropsychologisch onderzoek. Mijn laatste. Ik heb er twee gehad. Daarin stond uiteindelijk als in alles is gelinkt aan het ongeluk waar je nu last van hebt. En intern was het alsof ik een soort mezelf eindelijk een soort kon zeggen van oh, dus het is echt niet mijn schuld. Ja dus al die jaren daarvoor had ik toch ergens gelinkt dat het mijn schuld was.
Pauline: Maar je krijgt die informatie denk ik ook niet. Ik heb twee jaar gerevalideerd poliklinisch, één jaar was vooral psychisch en het andere jaar echt met allerlei groepen en zo. Maar ik kan me niet herinneren of ik was nog niet klaar om het op te vangen. Ik kan me niet herinneren dat ik dat daar zo begrepen heb dat dat ik daar uit heb gehaald van oké maar maar je hoe jij reageert bijvoorbeeld die uitbarstingen of die het niet mee kunnen gaan. Ik heb daar nooit het gevoel gekregen van ja maar dat is normaal, Dat is niet jouw schuld, dat dat is wat jouw letsel met je heeft gedaan, Dat is wat jouw ziek zijn heeft veroorzaakt. En dat is wel mooi dat jij dat uit dat NPO hebt gehad. Ik heb één NPO gehad, neuropsychologisch onderzoek en dat was het dan ook en dat was ook gewoon helder. Dus er was ook geen geen reden om dat nog een keer te herhalen. Maar het is wel mooi dat jij dat daaruit hebt gehaald, want dat heb ik echt pas veel later gekregen. Bijvoorbeeld toen ik een functionele MRI kreeg in Amerika. Dat was voor mij echt en zij mij konden uitleggen wat er bij elk hersengebied waar wat niet goed functioneerde wat daar bij hoorde. Omdat ik heel diffuus letsel heb over mijn hele brein en zij konden mij voor het eerst uitleggen en uitleggen van ja oh, maar dat komt daar van. En toen realiseerde ik me ook gewoon dingen waar ik heel hard aan had lopen trekken, maar heel hard aan had lopen ergeren van mezelf. Dat zij ineens zeggen ja maar dat kan je niks aan doen, dat zit hier, kijk maar. En dat, dat was voor mij denk ik een zelfde soort moment dat ik dacht oh wacht, ja die kan ik gewoon. Het zit gewoon daar en dat is daar heb ik geen controle over.
Niesetta: Ja. Nee, ik. Ik vind het ook zo belangrijk, zeg maar. Maar ook wat ik dus ook heb gedaan. Wel is haar gemaild naar het NPO dat ik zei dank je wel, want je hebt geen idee, want ik denk dat ook. Ook ik zeg maar en meerdere mensen denk ik vergeten dat dat dat dat dat ook heel belangrijk is. Want vaak hebben we met behandelaren ze doen dit niet of ze snappen het niet of. Maar daarmee ga je ze niet aan de andere kant krijgen als je laat zien dat dit helpt. Dank je wel. Hier kan ik iets mee, dan kunnen ze daarmee verder. Dus ik ben ook heel erg voor. Als iemand je goed helpt, laat het weten, Zeg het even.
Pauline: Ja zeker! Het is super belangrijk, ook om behandelaars betrokken te houden bij hun processen. Want zij zijn natuurlijk heel erg gericht op het verbeteren van klachten. En dan is het natuurlijk verdrietig of vervelend als je niet verder komt dan een bepaald punt, ook al is dat de verwachting. Dat is natuurlijk niet de ultieme ideale uitslag of resultaat. Dus ik denk dat het juist dan heel belangrijk is om ook te zeggen met welke dingen je wel blij bent en wat je wel geholpen heeft en wat je wel verder heeft gebracht. Ben ik helemaal met je eens. Zo hou je mensen ook. Maar ook dat is ook de enige manier waarop artsen zelf linken kunnen leggen als meerdere patiënten dezelfde dingen teruggeven qua feedback van oh, dit heeft me zo geholpen, dan gaan ze ook zien dat ze die richting moeten kiezen. Want wij vormen natuurlijk als patiënten uiteindelijk ook gewoon de programma's die er zijn. Dat gebeurt niet alleen vanuit wetenschap, dat gebeurt ook vanuit resultaten, vanuit terugkoppeling die wij als patiënten kunnen geven.
Niesetta: Precies. En als je dan maar ook. Ik heb ook geleerd nu met bijvoorbeeld. Ik had vorige week een vrij heftige, mentaal verdrietige week en ik weet dat het uitslag van het NPO komt of van UWV. Dus ik heb mijn behandelaar gemaild. Hey, ik zit even aan mijn taks als het even een week kan wachten. Laat me heel even met rust want ik kan er gewoon even niet meer bij hebben want wij zijn zelf want dat heb ik echt moeten leren. Verantwoordelijk voor inderdaad die grenzen. Zo van hey als het nodig is, oké, maar als het niet nodig is. Ik kan het even niet meer aan, want zij kunnen aan mij zien waarschijnlijk. Iedereen denkt van oh, maar dat kan wel. Oh, dat vind ik niet. Zet niet erg, dat lukt wel. Ik ben verantwoordelijk om aan te geven als het niet lukt.
Pauline: Ja, en dat is super lastig, want het is niet een gebroken been. En daar komt. Maar daar komt deze serie ook uit voort van Ja, je kunt. Ik kijk jou aan en de enige reden waarom ik het weet is omdat je het met me bespreekt of omdat je het op de op de app hebt gezet. Maar dat geldt voor mij inderdaad ook. Je moet echt en dat is Soms realiseer je jezelf niet eens, heb ik in elk geval dat het niet zichtbaar is. Soms is het voor mij zo overweldigend aanwezig dat ik me niet kan voorstellen of dat ik gewoon niet in me opkomt dat iemand anders het niet kan zien. En nou heb ik het geluk dat ik de mensen die om mij heen zijn het over het algemeen wel zien, zelfs soms sneller dan ik zelf wil toegeven.
Niesetta: Herkenbaar!
Pauline: Maar het is wel echt een. En het is ook. Ik vind het ook heel erg lastig, want het geeft ook wel als je moet aangeven dat het iets echt niet kan. En daar hebben mensen soms ook een averechtse reactie op door dingen weer bij je weg te gaan nemen. Dat zal met een behandelaar niet zozeer zijn, maar ik heb dat in mijn privé omgeving best wel heel vaak gemerkt dat mensen keuzes voor mij gaan maken. En omdat ik wel eens eerder heb gezegd dat iets niet gaat terwijl de ene situatie is de andere situatie niet. Dus ik. En het ene moment is het andere moment niet. En ik zou zelf nog liever. Ik weet niet hoe jij dat doet, maar ik zou zelf nog liever honderd keer nee zeggen dan één keer dat iemand anders voor mij besliste dat er nee is.
Niesetta: Ja, dat is wel ja, Daar kan ik ook heel slecht tegen.
Pauline: Ik ben niet. Ik ben niet dom geworden. Ik ik moet. De randvoorwaarden moeten gewoon goed goed zijn.
Niesetta: Precies.
Pauline: Ik ben niet bang voor dat het pijnlijk is om om nee te moeten zeggen. Die pijn die hoort bij het proces en die is ook in die zin waardevol, ook al zit ik er niet op te wachten. Maar het helpt je wel verder om dat te ervaren en dat te voelen dus. Dus die wil ik ook niet per se uit de weg gaan of zo. Maar ja, het is wel zo dat mensen dat niet zomaar moeten beslissen voor mij.
Niesetta: Nee, nee, nee, dat is echt. Het is echt alsof zeg maar. Ik had dat en het wordt nu wel iets beter. Maar het is echt alsof hij dat kleine meisje in mij echt stampvoetend dat op de grond gaat liggen. Nee, nee, nee, ga ik niet doen. Nee lalalala ja. Zo, even een bak koffie.
Pauline: Ja, je hebt gelijk, ik kan sinds een paar paar maanden geen koffie meer hebben. Ik heb gezegd vanaf mijn veertiende ofzo koffie gedronken. Ik vind het zo vies.
Niesetta: He?.
Pauline: Het is goed. Ja, ik. Wij zijn september 2022. Nog een keer van achter aangereden. Met zeventig kilometer per uur. Toen kreeg ik allemaal klachten weer terug en nog een paar extra. Dus toen zijn wij weer naar Amerika gegaan, want ik dacht ja daar hebben ze maar één keer goed geholpen. Ik ga het niet meer in Nederland proberen, ik ga gewoon terug. En toen ik terugkwam, toen lustte ik geen koffie meer. Waarschijnlijk toch iets in mijn brein wat wat veranderd is door alle trainingen en zo. En ik kon het gewoon niet meer hebben terwijl ik ben heengegaan. En ik moest zonder cafeïne koffie gaan drinken. Maar serieus, dan maar zonder cafeïne. Maar koffie moet erin. Maar ik heb daarna nog een paar maanden echt tegen heug en meug koffie gedronken en toen dacht ik daar ben ik nou mee bezig.
Niesetta: Maar wat sneu, ook.
Pauline: Dat is heel beroerd. Dat vind ik zelf ook.
Niesetta: Ja, want je hebt ook matcha toch? Of zo als in zou je dat dan wel lusten denk je?
Pauline: Maar ik denk het niet. Het is gewoon. Op dit moment is Groningen, dus ik denk nou, heel af en toe lukt het wel een kopje, want ik wil het nog wel. In mijn hoofd vind ik het nog heel lekker, maar als ik het proef niet meer.
Niesetta: Oh dit is echt heel verdrietig ja.
Pauline: Wat een brein al niet kan doen, Fijn.
Niesetta: Maar dat is echt zo. Dat blijf ik me echt verbazen. Ik vind het ook gewoon nog zo grappig dat zowel je brein als je lichaam wil. Een soort van volgens mij op de allebei beschermen. Ja, op een bepaalde manier. Alleen dat werkt echt allebei.
Pauline: Volledig de andere kant op. Ja ja, precies. Echt heel raar.
Ik zei net al een beetje waar je vinden elkaar steeds in zingeving en nuttig zijn en dat is voor mij ook een heel proces geweest. Na na na het eerste jaar of na tweede jaar weet ik veel tot en met nu. Ik ben altijd bezig gebleven met proberen, mijn eigen geld verdienen, proberen nuttig te zijn voor de maatschappij niet alleen een blok aan een been. Ik weet dat jij daar ook op jouw manier heel veel in doet, want jij ging ook en je bent jong. Ik weet niet hoe oud ben jij?
Niesetta: Ik ben nu 31.
Pauline: Ja precies. Dus jouw, jouw verwachting van je werkzame leven, daar stond je pas aan het begin toen het ongeluk gebeurde. Dus jij hebt ook je hele verwachtingspatroon over hoe dat eruit zag moeten bijstellen? Heb jij ook zo'n periode gehad dat je dacht van ja, hoe ga ik hier nou nou mijn dag vullen en nuttig zijn en ik moet toch iets betekenen in de maatschappij. Is dat herkenbaar voor jou?
Niesetta: Oh dit was echt.
Heel herkenbaar Dat je echt op een gegeven moment dan was ik ook gewoon een soort van kwaad dacht ik. Ja, boodschappen heb ik gedaan, Een soort van mijn kledingkast, zes keer uitgeruimd. Ehm ja, dat je. En in het begin ben je dan een soort van heel blij als je dan sociaal weer een beetje wat kan doen totdat je op een punt komt dat dat ook geen voldoening meer geeft, want dan krijgt het een soort keerzijdes. Ja oké, maar dan kan ik dus alleen leuke dingen doen, maar dat is ook niet de bedoeling of zo.
Pauline: Nee, daar voel je een soort schuldig over dat dat is waar je je energie aan besteed. Tenminste, dat heb ik wel gehad. Kan wel. Ik moet ook zeggen sociale dingen. Met de jaren is dat ook wel steeds minder geworden omdat het altijd bij mij wel een weerslag heeft en ik heel veel vaak niet meer bereid ben of zo om die narigheid er voor over te hebben heeft. Maar dat heeft nu jij. Dat zegt ook bij mij heel erg te maken met inderdaad nuttig zijn voor de maatschappij omdat als ik die sociale dingen doe en mijn energie daaraan besteed en dan slechte dagen heb, dan kan ik op die slechte dagen niet de dingen doen waar ik nuttig voor mee kan zijn. Voor de maatschappij die ik ook nog eens heel erg leuk vind om te doen. Dus het is ook wel steeds de afweging wat vind ik belangrijker. Wat is voor mij belangrijker? Ja dus. Het is wel heel erg die balans dan.
Niesetta: Precies dat woord nog steeds hoor ik. Ik zeg maar het woord acceptatie vond ik heel lang echt heel kut. Echt zeg maar. Dat vond ik.
Echt.
Vloeken in de kerk. Gewoon als iemand het woord acceptatie zei. Nu gebruik ik het heel vaak zelf, dus het wordt ook echt dat je denkt oh ja, oké, blijkbaar zijn we op dat punt nu.
Pauline: Ja.
Niesetta: Maar ik ehm nee, ik. Ik had heel lang inderdaad dat ik dacht van ja, ik moet iets kunnen doen of zo. Dit dit wil ik ook niet.
Pauline: Nee. En het leven wordt ook niet en je leven wordt sowieso kleiner vind ik. Met hersenletsel. Ik heb eigenlijk nog niemand gehoord waarbij dat waarbij dat niet zo was, maar daar blijft ook niks over om voor te leven. Ik heb wel kinderen, dus dat dat dat blijft natuurlijk wel, maar dat geeft niet voldoende voldoening. Mijn huisarts zei toen ook een keer tegen mij nadat ik helemaal afgekeurd was. Die zei Ja maar Paulien, je blijft toch wel iets doen, want als jij niks gaat doen dan word je hartstikke depressief en zei tegen mij dat wil ik wel, maar hoe en wat en en daar hoort voor mij ook erkenning bij. En dat en dat en vrijwilligerswerk is lastig voor mij omdat ik gewoon niet consistent inzetbaar ben dus. En dat wordt toch vaak gevraagd. Je moet elke dinsdag of elke maandag. Ja, dat kan ik niet leveren, want er hoeft maar dit in het leven te gebeuren en en waar ik geen controle op heb en ik lig onderuit en dan kan ik gewoon niet. Dus dat is voor mij niet de weg om te gaan. Maar ook het UWV is daar heel beperkend in, want als ik dat probleem voor mij en ik weet niet of jij dat ook hebt, mijn probleem voor mij is het alles waar druk op komt te liggen, waar stress bij komt kijken of emotie. Dat haalt mij onderuit.
Niesetta: Ja nou zeg maar. Ik schud zo even de hand.
Pauline: Zeg maar.
Niesetta: Precies hetzelfde.
Pauline: En dat heb ik ook. Dat is ook overgebleven na de revalidatie in Amerika. Daar ben ik echt ontzettend veel beter van geworden. In de zin van de overprikkeling en het ziek zijn en daardoor ook beter in staat om balans te houden. Want als je de hele tijd uit balans bent, kom je ook niet meer in balans en dat heb ik daar heel erg terug gevonden. Veel meer concentratie, weer gedachten vast kunnen houden als ik iets ingewikkelds aan het uitdenken ben, dat soort dingen. Maar alles gaat stuk op de druk waar ik geen controle op heb. Dus ik kan best wel hier allerlei dagen bezig zijn met podcast en met de brainwash te ontwikkelen enzovoort. Als het maar gaat op mijn tempo. En dat betekent dat ik s ochtends heel rustig kan opstaan. Dat betekent dat als het een dag slecht is gegaan en ik heb een slechte dag, dat ik niks kan doen. En dat betekent ook dat ik niet de druk heb van dat ik financieel stress heb omdat ik niet rond kan komen omdat ik niet genoeg uren kan maken. Er zit een soort heel paradoxaal verhaal van ja haal de stress van het van het geldverdienen bij mij weg en ik kan geld verdienen. Maar als je de stress van geld verdienen bij mij neerlegt dan gaat het niet. Want dan dan dat trekt mijn systeem niet. Die stress gaat gewoon niet en daar is in Nederland in elk geval absoluut geen ruimte voor. Het is alles of niets. Waarbij denk ik ook een hele grote groep mensen die wel degelijk ook in maatschappelijke zin of financiële zin of een grote bijdrage kunnen leveren, juist door hun kennis, door hun beperkingen de kans niet krijgen om dat te doen. En daar heb jij en jij bent ook volgens mij steeds op zoek naar een manier om dat wel voor elkaar te krijgen.
Niesetta: Ja, ik heb het stukje wat ik je hoor zeggen over het geld verdienen. Dat is bij mij op een gegeven moment wel veranderd. Zo van ik. Ik kon dat accepteren dat ik via de uitkering dus geld kreeg omdat ik er inderdaad iets voor ging doen. Zo van nou als ik dan vrijwilligerswerk doe dan dan dan heb ik het een soort van in mijn hoofd gecompenseerd. Zo van dan geef ik iets maar en dat ik het dan krijg dan is het goed.
Pauline: Ja.
Niesetta: Maar ik heb inderdaad heel veel vrijwilligers plekken gehad. Ik heb er een tijdje twee tegelijk gedaan, maar dat kon allemaal inderdaad. Er was geen druk. Als het niet ging, dan kon ik zeggen ik ben er niet of ik ga een andere dag of. En ik weet nog dat ik had toen een gesprek met mijn UWV arts en die had toen op het einde gezegd. Toen was ik volgens mij 27. Ja, het lijkt me wel goed dat je vrijwilligerswerk doet, want je bent pas 27 en dan wil je niet op de thuis op de bank zitten. Dat ik moet zeggen van nou volgens mij kun je in mijn dossier lezen dat ik twee vrijwilligers plekken heb dus. Dus ja, ook dat ik dacht nou ja, jij was geen blij man denk ik.
Het is gewoon heel. Het voelde heel erg als een soort dikke middelvinger voor alles wat ik wel al zelf had geprobeerd en gedaan.
Pauline: Ja.
Niesetta: En het was ook nog wel heel lastig, want ik moest het inderdaad zelf zoeken. Ik bedoel, het is niet dat je plekken aangereikt krijgt.
Je gaat eigenlijk altijd in eerste instantie terug naar je oude werk, wat heel begrijpelijk is, want daar kom je vandaan en dat is pijnlijk.
Pauline: Ja.
Niesetta: Die kennen je, dus dat is oké. Alleen daarna. Als het daar dan niet lukt, dan zit je eerst al met jezelf en alles wat het emotioneel met je doet. Ja, ehm. En als je dan thuis zit alleen met een systeem die dus al die stress heeft voor met wat je voelt de teleurstelling, de de boosheid. De wanhoop.
Pauline: Rauw.
Niesetta: Rauw. Precies. En ja, dan kom je niet tot rust hoor, want dan ben je gewoon. Dan zit je gewoon gestresst op de bank, zeg maar.
Pauline: Je bent 24 uur per dag aan het knokken tegen jezelf.
Niesetta: Dat. Oh, dat is echt. Daar zou gewoon iedereen überhaupt al in mijn optiek een medaille voor moeten krijgen. Dat zeker nu in een maatschappij waarin je van de ene hoogtepunt naar de andere gaat en maar door. En. Is daar gewoon geen ruimte voor.
Pauline: Nou ja, mensen realiseren zich ook niet er is een groot verschil tussen vrij zijn, vakantie hebben, sabbatical nemen. Dat is een keuze. En dan gaat het weer over die keuze. Maar er is volgens mij niemand die aan het werk was en die een een toekomst voor zich zat en zag en carrière wilde maken, opleidingen hebben gedaan die het fijn vindt dat een gebeurtenis voor ze kiezen. Dat ze het niet meer kunnen. Want het is.
Niesetta: Precies
Pauline: Je een keus heb, is het fijn om vrij te zijn, omdat de afwisseling vrij fijn is tussen wel is doen, niet iets doen. Mensen die heel, heel vroeg met pensioen kunnen omdat ze een goed bedrijf hebben opgezet, vallen ook in een zwart gat. Die raken ook de weg kwijt.
Met en en nu dan?
Ik bedoel, je hebt altijd mensen die misbruik maken, maar de mensen die over het overgrote deel van de mensen wil graag iets doen, wil graag iets betekenen. Ik heb op een gegeven moment me aangeleerd, Oké, als ik dan niet meer iets zelf kan betekenen voor de maatschappij, dan ga ik wel extreem goed zorgen voor mijn man en mijn kinderen. Want dan kan ik in elk geval zorgen dat zij alle kansen hebben om heel goed dingen voor de maatschappij voor elkaar te krijgen. En ik ging er compleet aan onderdoor. Ik ging er compleet aan onderdoor, want daar zat helemaal mijn ambitie. Natuurlijk wilde ik wel goed voor mijn gezin zorgen, maar niet als enige hyperfocus om om het waard te zijn om op de planeet rond te lopen. Want ik ben geen huisvrouw en ik ben geen ik, dat ben ik gewoon niet.
Ik ben wel dankbaar dat ik zoveel tijd voor mijn kinderen heb kunnen zijn, maar ze hebben ook flink in moeten leveren omdat ze een moeder hebben met hersenletsel. Maar ik ging daar helemaal aan onderdoor. Ik werd daar helemaal. Want ook dat is een stukje publiekelijk naakt. Het is ook veel moeilijker om dingen te vind ik, te doen die je niet leuk vindt, want dat geeft een soort stress op je systeem en en dat werkt gewoon niet, dat werkt ook tegen je. Dat geeft ook de druk. Dus ik heb ook heel erg geleerd hoe belangrijk voor mij erkenning is. Dat ik iets kan doen waarvan anderen zeggen goh, wat knap, fijn, leuk, prettig dat je dat doet, ook buiten mijn gezin. Ik wil iets. Ik heb echt heel erg geleerd dat er in mij zit, Dat ik grote dingen wil doen, maar dat ik ook iets wil betekenen dat dat hoort gewoon bij mij.
Niesetta: Precies.
Pauline: En dat, dat gaat dus niet weg als je niet meer hoeft te werken voor je geld omdat je een uitkering krijgt. Dat wordt eigenlijk alleen maar groter. En ook alleen maar moeilijker. Want met die uitkering zijn je je je mogelijkheden ook veel beperkter.
Niesetta: Precies. Dus het is inderdaad dat en vervolgens zeg maar. Eerst is het dan zo van ja, je hebt een uitkering, dus wees blij dat dat voelt. Dat wordt niet uitgesproken, maar dat zit er vaak wel een beetje achter. Ja, je hebt nog, dus je kunt het. Ja, dus. Je kunt het toch rustig aan doen. Je zit ook met je eigen gevoel constant. Als als iemand zegt ik heb geen tijd intern, ik had altijd oh ja, ik wel. Oh, dus dan moet ik het eigenlijk wel doen, want ik heb tijd.
Pauline: Ja, er wordt ook verwacht soms van je omgeving. Ja, jij bent thuis, dus jij kunt het wel doen. Niet iedereen, maar dat heb ik ook wel gemerkt.
Niesetta: Ja precies. Dus daar zit je dan mee. Terwijl je het eigenlijk of misschien niet wil. Of inderdaad gewoon denkt ja, ik hoef dat ook weer niet dan per se op te pakken. Nou, dan zit je daarna dan. Dan heb je een soort vrijwilligerswerk. Wat ik dan. En dat ging wel heel goed. Maar ook elke keer als je weer moet afzeggen is ook weer geeft ook weer een interne soort van bevestiging. Zo van oh ja, oké, zie je wel, je kan het niet echt, het gaat nog niet echt goed.
Pauline: Ja, ja, en dat vond ik ook wel in het hele UWV proces. Ik wilde dat helemaal niet. Ik zat wel in een situatie waarbij ik echt wel haast moest maken omdat er een scheiding aan de gang was en het ging over woonruimte. En ik dreigt op straat te komen dus. Maar dan, dan ga je alles. Je wil in die fase ook helemaal niet toegeven wat je niet kan, maar in die fase moet je wel alles opschrijven wat je niet kan. En als je daar niet goed genoeg in bent. Ik weet nog, ik kreeg de vraag kan je autorijden? En ik zei ja het gaat wel maar niet van harte. En toen zei hij ja dan kan je werken. Ik zeg maar hoe werkt dat dan? Ja, als je nee had gezegd, dan was het prima. Dan kon je niet naar je werk toe reizen. Maar nu heb je gezegd ja, ik zeg maar als je mij ergens heen laat rijden, dan moet ik daarna liggen en herstellen, want ik red dat niet en dan kan ik dus niet werken. Maar ik kan ook niet terug naar huis. Ja, maakt niet uit als je kan autorijden. Het is jammer dat je ja hebt gezegd. En dan En dan heb je dus zo'n zo'n. Zo'n lijst moet je maken. Met tranen in mijn ogen heb ik die lijst gemaakt van wat ik allemaal niet kan en hoe mijn dag eruit zou ziet of zag doen. Zo ontzettend confronterend. En dan, en dan je wil daar helemaal niet aan. Dan moet je dat ook nog eens gaan verdedigen bij een UWV arts en een arbeidsdeskundige. En dan vervolgens word je afgekeurd en dan moet je eigenlijk blij zijn. Maar het verdriet wordt alleen maar groter, want je kunt het dus kennelijk echt niet. En als je dan wel iets wilt doen, dan moet je ook nog eens heel erg gaan lopen zoeken naar wat dan wel mag en wat dan niet mag. En welke randvoorwaarden je nodig hebt om iets te kunnen betekenen of iets te kunnen doen. En ik, ik. Want ja, je en je hebt wel iets nodig in je dagen. Want ik zeg altijd ambitie zit in je ziel. Dat zit niet in je hersenen, dat is iets. Je gedrevenheid, dat zit, dat zit in je, in je, in je geest in plaats van in je brein. Dus dat gaat niet. Niet zomaar verloren, niet bij iedereen met hersenletsel, ik denk bij heel veel mensen met hersenletsel gaat dat niet verloren. Maar daar is eigenlijk ook heel weinig om daar invulling aan te geven.
Niesetta: Nul En ik? Ik vind ook ik merk zeg maar intern dat het wat je allemaal zegt ook weer een soort bevestiging is van oh ja, ik was niet gek of zo, want ik dacht ook dus ja dat dat raakt me wel dat dat je dan inderdaad, je bent zo kwetsbaar in dat hele proces. En als je dan achteraf terugkijkt wat je allemaal te horen krijgt en wat er allemaal gebeurt, dat je eigenlijk een soort van die persoon die je toen was, die jongen een soort van eigenlijk wil beschermen. Bijna dat je denkt jeetje wat naar dat dat allemaal zo. En inderdaad het is.
Pauline: Het is een heel heftig proces vind ik, waar je ook heel erg alleen in staat. Je moet bewijzen wat je zelf niet waar wil hebben.
Niesetta: En elke keer dat weet ik nog als ik dan een verslag zeg maar dan heb je zo'n gesprek gehad en dan krijg je dat gesprek die dat verslag, daarna alles wat je leest intern schreeuw je nee is niet waar. Nee klopt.
Pauline: Is niet Wil ik niet, wil ik niet.
Niesetta: Wil ik niet is niet zo is niet zo kan ik heus wel. Precies. En tegelijkertijd zit je inderdaad tijdens zo'n gesprek een beeld te schetsen wat voor jou het ergste scenario is. En dan moet je doen alsof dat zo is. Terwijl en dan de reacties die je soms krijgt dat je. Ik wilde echt tijdens zo'n gesprek schreeuwen Denk je dat ik dit leuk vind? Ja. Denk je nou echt dat ik dat? Ik thuis de slingers opgehangen omdat ik een uitkering krijg zeg maar wie denk je dat je bent? Waarom?
Pauline: Het is ook zo raar. Je bent dingen aan het opschrijven waar je nog niet aan toe bent Om te accepteren. Heb je dat woord weer. Dat het daadwerkelijk waar is. Ik denk dat het wel twee of drie jaar was nadat ik mijn uitkering had gekregen. Definitief. Dat er zich situaties voordeden waarvan ik ineens dacht ja zie, ik kan dit gewoon niet. Ik heb recht op die uitkering want ik kan het echt niet. Maar dat heeft wel echt jaren geduurd. En nog steeds zeg ik wel eens ga gewoon een baan zoeken, ga gewoon een baan zoeken, want je kunt ook voor je gezin niet eventjes je schouders eronder zetten en eventjes wat uurtjes extra werken of zo en dit is gewoon wat het is en en en. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar het is wel. Ik denk dat maar weinig mensen zich kunnen indenken hoe het dan is als je geen keus hebt en hoe je dan je dag moet vullen. En hoe je dan hoe weinig controle je eigenlijk op alles hebt. Maar als de gasprijzen enorm omhoog gaan, dan kan ik niet naar mijn baas gaan om vragen om een loonsverhoging. Er is geen geen cao die veranderd wordt. Ik krijg wel iets erbij, maar ik ik kan niet. Waar ik dan vroeger een baantje erbij kon nemen bij wijze van daar ga ik.
Pauline: Niet. Nee dus. Ook dat maakt best wel heel kwetsbaar.
Niesetta: Ja, en ook nog inderdaad dan. Dan geef je invulling aan je dag. Maar eigenlijk ben je zelf nooit tevreden. Dus je straf jezelf eigenlijk ook nog steeds elke keer. Bijna elke dag heb ik wel gehad of zo van ja maar dat heb je niet gedaan, dat is niet gelukt. Oh, maar dat had je eigenlijk met je had je. Je hebt ook 1.00u gelegen, dan had je ook een stofzuiger. Dus dit zeg je constant. Ben je jezelf aan standaarden aan het houden nog die wat je kon, maar als je toegeeft dat je het niet kan, dan komt. Emotioneel krijg je een soort van gaat die beerput open. Zo van oh ja, dit is wel.
Pauline: En dat zijn toch nog steeds laagjes kan je zeggen. Nu na bijna dertien jaar heb ik dat nog steeds. Dat er zich dingen voor veel minder vaak. Ik wil niet zeggen veel minder heftig, maar er zijn nog steeds situaties die zich voordoen waarvan ik denk oh ja, daar heb je er weer één. Waar dan toch weer zo'n nieuwe laag waarvan je dacht nou, daar heb ik inmiddels allemaal wel gehad, toch weer eraf gaat en dan ga je weer of er gebeurt iets. Mijn dochter zit een jaar in Amerika. In het begin ging dat daar helemaal niet goed. Nou dan zit je tijdsverschil. Je gaat natuurlijk toch dat opvangen, dus je gaat toch die telefoontjes midden in de nacht? Ik heb er gewoon een maand afgelegen. Gewoon echt gewoon niet in staat om om ook maar iets normaal te doen. En ik vind nog steeds gaan liggen. Ik weet van de tweede keer dat ik naar CFx ben geweest toen ik daar was. Toen zei ik tegen mijn vriend van nu weet ik waarom ik hier ben. Ik moet gewoon rusten op een dag. Ik moet gewoon die 40 minuten brainwave doen. Ogen dicht, horizontaal. Dat is gewoon de redding. Dat is zo goed voor mijn brein. Ik voel me daar zoveel beter bij. Maar in het echte leven. Ik denk altijd ja, die 40 minuten, daar kan ik ook de vaatwas in doen en dan kan ik ook de boodschappen doen. Dan kan ik ook de brainwash weer een stukje verder ontwikkelen of iets leren. Of omdat ik nog steeds aan het bewijzen ben dat ik het kan en dat ik van waarde ben en dat ik iets neer kan zetten. Ja, en dat blijft gewoon ja.
Niesetta: We hadden het er gister nog over. Ik appte jou nog. Ik was gisteren echt. Als je me had gefilmd Dan had je echt gedacht meid in godsnaam, ga op de grond liggen ofzo of ga zes rondjes rennen even, want dit gaat niet goed. Ik was echt alsof ik. Ik was echt mezelf aan het opjagen weet ik nu, nu ik iets rustiger ben. Zo van ja nee zeg maar. Ik had klachten heel erg op mijn hoofd, zeg maar hier. Nou, misschien herken je het wel als het wordt ingedrukt. En ik vond dat moest weg, want ik had gerust. Dus ja ik ik had gehuild, ik had alles ruimte gegeven dacht ik. Dus ja, het was niet nodig, het kon gewoon weg.
Pauline: Want zo makkelijk gaat dat ook. Het gaat gewoon weg.
Niesetta: Ik weet gewoon na een jaar hier mee bezig zijn zo van ja ik kan op mijn kop gaan staan, maar het gaat niet weg want ik laat het er niet zijn, maar toch. Nee of dat ga je fixen. Nee. Oh, daar ga ik wel even somatische oefeningen doen. Oh, daar ga ik wel even dit doen al, want dan gaat het weg. Ja, nou daar ga ik wel even. Ik Alsof ik zeg dat ik nu met een even met een afstand. Ik zat echt een soort tegen mezelf te zeggen, niet letterlijk, maar figuurlijk. Ga huilen dan, ga maar huilen, dat helpt. Ja, als je dat tegen een kind zegt, dan wordt ie kwaad, want hij wil niet huilen, maar toch. Oh, nu denk ik echt ach meisje, wat ben ik nou aan het doen?
Pauline: Maar dan was je al flink overprikkeld en was je al over je grenzen heen.
Niesetta: Ik Ik was echt en dat was ook gebeurtenissen waar ik niks aan kon doen. En toch kwamen we weer bij het stukje. Ik gaf mezelf de schuld dat ik het niet beter had gedaan, niet beter onder controle had gehouden en ik was kwaad dat ik klachten had door iets wat ik niet kon doen. Maar ik had het zelf moeten fixen. Ook weer vanuit dan kan ik, dan heb ik zingeving, dan kan ik weer dingen doen waar ik beter van wordt. Ja dus. Oh ja, het is.
Pauline: Ja, dat is wel echt een heel onzichtbare strijd mensen. Ik snap het ook wel. Ik neem het ook niemand kwalijk, maar mensen kijken vanaf de buitenkant en die zien ons daar denk ik ook Op de momenten dat je goed bent en ze zien me in een restaurant zit als ik goed ben. Maar ze realiseren zich niet wat daar allemaal aan vooraf is gegaan en welke beslissingen allemaal genomen zijn. In waar ga je zitten, welk restaurant, hoe laat, met wie, al die dingen. Dat zie je natuurlijk niet en dat is ook. Het is ook heel lastig om uit te leggen dat de dingen die andere mensen goedbedoeld doen of waarvan heleboel mensen zeggen ja hoort bij het leven. Ja, dat hoort het allemaal wel. Alleen de impact op mij is zoveel groter dan dat andere mensen zich kunnen indenken. En dat is zo moeilijk zichtbaar maken omdat je omdat het. De dingen die ik nu ervaar met hersenletsel heb ik nooit ervaren voordat ik ziek werd. Terwijl toen had ik het hartstikke druk met een fulltime baan en een gezin en een masteropleiding en ik sliep maar drie à vier uur per nacht omdat ik die opleiding ’s nachts aan het doen was. Omdat daar gewoon deadlines op stonden. En daar had ik forse deadlines. Ik bedoel, ik had elke dag van de week op een dag naar deadlines en dat ging gewoon acht weken door. Dan was er een week rust en dan is het weer acht weken door. En het was fors. En deadlines op mijn werk en in één klap kon ik daar niks meer van hebben. Helemaal niks meer. En ik heb de afgelopen paar maanden heel erg ben ik heel erg aan het proberen om waar ik de hele tijd mee bezig was om alles te controleren om mij heen en om zo goed mogelijk dagen te hebben om zo zo nuttig mogelijk te zijn om veel met de branche bezig te zijn. Om die controle dat heeft. Dat zei iemand tegen mij Maar probeer die controle nou eens daar te leggen waar je daadwerkelijk controle hebt. Want de wereld is niet per se een veilige plek. Het is gewoon niet zo. En de wereld. Maar daar kan jij niks aan doen. Het enige waar je controle over hebt is wat jij zelf doet en wie jij zelf bent. Dus ik ben heel erg gaan shiften van oké, ik kan wel boos zijn op de buitenwereld dat ze te veel lawaai maken, of dat te druk is of dat er stress is of dat er maar gewoon dat proberen los te laten en veel meer focussen op oké, maar wat kan ik voor mij doen? Wat waar? Want ik heb controle over mij. Ik heb niet eens controle over mijn kinderen, zeg maar. In die zin ik heb controle over mij en als ik, Als ik daar mijn focus leg En dan ga ik hopelijk ook meer positieve dingen daarvan zien. Want als ik probeer alles te controleren om mij heen, inclusief wat andere mensen voelen als ik grenzen stel, ja, dan heb ik geen leven. Dan wordt nooit positief.
Niesetta: Nee, precies. Ik merk ook zeg maar ik weet niet of ik kan zien, maar gewoon emotioneel omdat het zo. Dit letsel en alles wat er bij komt kijken. Het heeft zoveel lagen. En eigenlijk als ik ook jouw verhaal hoor en mijn verhaal daarin meeneem. Zeg maar alles. Hoe? Dat we onszelf eigenlijk alleen nog maar opjagen om maar maatschappelijk nog mee te kunnen tellen. Omdat dat het dat is, een oerinstinct. Niet buiten de boot vallen. Meedoen met de rest. Terwijl eigenlijk is dat zo sneu. Want dat ik denk je je zegt tegen een kind toch ook niet als die na een jaar nog niet loopt? Nou sorry hoor, maar waarom loop jij nog niet een beetje laat? Dit kind leert het voor het eerst. Dan kunnen we blijkbaar wel zeggen geef niet, je hebt alle tijd. Maar voor ons, het is precies hetzelfde. Je staat op een heel nieuw pad, je moet het weer uitvinden. Dus waarom kunnen we onszelf en ook de maatschappij dan zeggen wanneer? Je bent een soort volwassene, je fixed het maar. Alles in de maatschappij is gericht op het fixen. Heb je een probleem deze pil? Heb je daar last van? Ja daar plak. Maar wij kunnen. Dat kan niet. Voor geen enkel mens kan het alleen. Wij kunnen het gewoon niet meer volhouden.
Pauline: Nee, het lastige vind ik ook dat je nu je dit zegt realiseert, maar je blijft er ook in meegaan. Ik ben al twaalf jaar aan de lopende band aan het zoeken naar al. Misschien word ik hier nog wel beter van. Of misschien kan ik dit nog wat doen om wat beter van te worden. Of misschien helpt het om met daar een cursus te doen of daar me aan te melden voor een programma. Of en dat is ook zo vermoeiend, want het brengt zelden niet nooit, maar brengt zelden dat wat je hebt gehoopt. En dat is iedere keer toch weer de teleurstelling. En ik zou willen dat die gesprekken die ik nu heb aan de hand van deze podcast zijn eigenlijk zo waardevol omdat het voor het eerst is dat ik met mensen spreek die zich herkennen in mijn verhaal en waar ik me herken in hun verhaal. En eigenlijk zou dat onderdeel moeten zijn van een revalidatieprogramma, denk ik. Om. Ik zeg al dat revalidatie begint als de revalidatie stopt, want in een revalidatieperiode zit je vol. Ben je helemaal, word je helemaal beziggehouden. En. Ik heb een vol programma geleefd en als je thuis bent ben je bekaf. En dat is het dan. En dan stopt die revalidatie en dan moet je alles gaan toepassen in je eigen leven. En dat is een flinke klus, want dat gaat zeker niet zonder vallen en opstaan. En daarin heb ik wel merk ik nu heel erg dit soort gesprekken gemist, waarbij ik de herkenning voel van iemand in mij en bij iemand anders. En eigenlijk zou dat gewoon onderdeel moeten zijn van zo'n revalidatie. Gewoon. Nou na twee jaar komen we met zo'n groep nog eens bij elkaar. Hoe gaat het met iedereen? Waar loop je tegenaan? Dus ja, dat zou echt wel waardevol zijn denk ik. En dat is ook wel een beetje wat ik bij de Brain Whisper eraan toe wil voegen. Dat er iets komt van een community waar mensen Want die brainwash is bedoeld voor na de revalidatie, waar een community komt waar mensen elkaar kunnen vinden, gewoon en en dit soort dingen kunnen delen met elkaar. En dat is ook waar jij mee bezig bent volgens mij.
Niesetta: Nou ja, ik. Daar was ik mee bezig. Maar totdat ik me ook realiseerde oké, daar is iedereen ongeveer die dit letsel heeft mee bezig. Ja, en verder ik, ik. Waar ik me nu vooral meer op wil richten is inderdaad behandelaar. Ook dus mensen helpen met ook vooral letsel, maar meer gericht op het stukje trauma wat daar ook nog onder zit. Waardoor je in zo'n situatie als je dan letsel hebt reageert zoals je doet. Ja, omdat ik denk dat daarin voor jezelf je heel veel nog extra kunt helen buiten al die andere externe zorg die je al krijgt. Dus ik zou wat meer willen leren. Oké, hoe kun je vanuit binnenuit naar buiten beter voor jezelf zorgen? Want met hersenletsel in het begin is het heel erg van buiten naar binnen.
Pauline: Ja.
Niesetta: Maar ik denk dat je eerst, zeker als zoiets gebeurt, naar binnen moet en dan pas naar buiten.
Pauline: En ben je, al heb je daar vormen voor? Hoe doe je dat zelf?
Niesetta: Nou, ik ben nu zelf dus vooral bezig om me in te lezen over trauma en wat het doet en daar zelf mee aan de slag. En ik hoop dus dat ik in het licht even aan wat het UWV doet Als die zegt je kan werken, ja dan ik wil een opleiding doen tot trauma coach zeg maar. Ja maar ja als de het UWV zegt je kan gewoon werken ja ik kan het niet naast elkaar doen. Dus nee, het hangt heel erg af wat zij besluiten. Ja, voor nu, maar anders zou ik dus een opleiding willen doen en dan uiteindelijk als een soort zzp'er willen fungeren als een soort brug tussen behandelaren en mensen met letsel. Dus als ze dan zodat ik ze meer kan verbinden, want ik geloof ik vind het steeds makkelijker worden om kwetsbaar te zijn. Dus ik wil eigenlijk mijn kwetsbaarheid kunnen inzetten om bij hun dan de verbinding te kunnen vinden.
Pauline: Ja mooi dat wat ik. Eigenlijk probeer ik het zelfde te doen met deze podcast door het zichtbaar te maken voor mensen die eromheen staan die ook geen idee hebben. Dus verbinding. Niet per se met behandelaren, maar wel de dingen waar ik ook zelden over praat. En omdat je niet iemand tegenkomt waar je die connectie mee hebt, zodat je het duidelijk kan maken.
Niesetta: Precies. En dat je het kan zeggen. Want. En ik denk dus dat behandelaren gewoon ook eigenlijk net zoals je jezelf bij de hand moet nemen. Met een letsel hebben behandelaren dat ook nodig, want zij hebben ook geen idee. Ze kunnen zich inlezen, maar als zij vanuit een stukje begrip naar iemand kunnen kijken. Empathie. Dan haal je al de helft bij een lotgenote weg omdat ze het voordeel van de twijfel krijgen.
Pauline: Ja, en het. Het helpt ook om meer resultaat te behalen. Want als je dat eerste stuk dienend maakt in plaats van van, van. Van een bevel of een opdracht, dan ga je het samen op een veel positievere manier aan en dan kom je veel verder.
Niesetta: Ja, precies. En als. En als je dan kan kijken ook weer waar we het maatschappelijk gezien dan over willen hebben. Zo van oké, als werk even niet lukt. Waar? Waar kunnen we jou plaatsen wat nu wordt of Dat wordt nu heel erg gezet. Zo van oké, waar kunnen we je kwijt? Ja, je wil vrijwilligerswerk doen. Nou dan. Wat vind je leuk? Oké, dan zetten we je daar. Ja, maar er wordt bijvoorbeeld niet vanuit hobby's of nieuwe interesses gekeken. Dus stel het zou bijvoorbeeld ik heb lotgenoten gezien op Insta die bijvoorbeeld ineens erachter kwamen dat ze goed kunnen fotograferen. Of dat dus als je vanuit iets meer achterover leunen ook een behandelaar zo van nou oké, misschien geef ik je wel gewoon even ruimte. Dan kan het zomaar zijn dat door die druk eraf te halen heel even, al is het maar een half jaar. Dan heb je kans dat diegene een ontdekking doet over zichzelf. Dat hij heel goed kan tekenen of knutselen. En dat je dan zegt ah, oké, nu gaan we kijken waar we je kunnen plaatsen. Dus duurzamer kijken in plaats van. Je hebt twee jaar. Nou, dit vind je op zich wel leuk. Hup, ga maar doen. Punt.
Pauline: En randvoorwaarden verbeteren denk ik ook. Ik bedoel, het is niet zo je in je werk. Je kunt niet voor niks niet werken. Maar dat wil niet zeggen dat je niks kunt. En dat wil ook niet zeggen dat je niet iets wil doen met je dag. Je moet er niet aan denken dat ik elke dag thuis op de bank zit. Daar word ik doodongelukkig van. Dan kan je me denk gewoon met een paar maanden wegdragen. Dat gaat echt niet goed komen. Precies maar. Maar inderdaad, je moet wel de juiste voorwaarden creëren. En daar is in zoals we nu omgaan met mensen zoals we nu alles inrichten. Ja, is daar nog dat. Dat zicht is er niet. Er is alleen nog maar een zicht op een vanuit industrieel tijdperk. Zo kijkt het UWV ook. En de lopende band, de fabrieken, alles achter elkaar alles georganiseerd. Terwijl in deze tijd met internet en met computers en met alle communicatiemiddelen en skills die we daarin hebben, zijn er zoveel meer mogelijkheden. Er is zoveel meer te halen. Ik Ik weet iemand die met hersenletsel die je maakt haar eigen zeep en die verkoopt ze en die heeft zo een inkomen en er zijn zoveel mogelijkheden. Maar dan moet je wel verder kijken als het lijstje van 4000 of nog wat werk beschrijvingen die ze hebben in een systeem. En het is gewoon zonde dat we daar geen gebruik van maken. Dat we dan niet dat we al die kennis laten gaan. Want ik denk dat je daar ook gewoon gezonder van wordt als je wel dingen kan doen waar je die je geluk brengen.
Niesetta: En duurzamer. Nee, het kan gewoon een stuk duurzamer en ik vind het gewoon jammer dat het. Maar dit doen we altijd. Dat is ook de reden dat emoties en bij alles wat je voelt heel moeilijk is, want alles is in hokjes. Ja, als je A hebt, dan is. Dan heb je je plan A zeg maar. Maar ze denken niet dat het misschien ook een deel B kan zijn, of een deel of. Out of the box. Ja, jij zei A, dus dan pas je in A en daar hebben we dit plan en dat moet je dan doen.
Pauline: Ja.
Niesetta: Terwijl je laat. Ik hoop dat ze ooit zover komen dat ze denken oh oké. Het. Het loont mij en het UWV en behandelaren om eens achterover te leunen en dan komen ze ook wel bij A. En dat hoop ik dus te kunnen doen. Uiteindelijk door in mijn eigen letsel. En elke keer te benoemen. Oh, dank je wel, Dank je wel dat je me even tijd geeft. Fijn dat ik hier even niks mee hoef nu of. Dank je wel dat ik deze opleiding mag doen of. Dus niet meer strijden ertegen te vechten.
Pauline: Maar positief.
Niesetta: Net als bij kinderen. Bijna. Ja, gewoon laten weten. Oh wat fijn dat je dit doet, Dit helpt mij. Dank je wel!
Niesetta: Ja, dit is wat ik nodig had.
Pauline: Dit is wat ik nodig had.
Niesetta: Ja, ja, ik denk dat het ook wel een heel mooi punt is om een heel mooi gesprek af te ronden.
Bedankt voor het luisteren naar Hersens uit de Cel! Hersenletsel uit de schaduw.
Ik hoop dat je iets hebt herkend of het meer inzicht heeft gegeven. Ik vind het super leuk om van je te horen als dat zo is!
In de volgende afleveringen ga ik onder andere in gesprek met mijn partner, dochter en lotgenoten, om nog dieper in te gaan op de onzichtbare gevolgen van hersenletsel.
Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen? Abonneer je dan op de podcast en laat een beoordeling achter – dat helpt anderen om ons ook te vinden. Tot de volgende keer!