Hersenletsel uit de schaduw - Mariëlle Bosch

Hoe is het om te leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), terwijl de buitenwereld het niet ziet? 

In deze aflevering praat ik met Mariëlle, die ook niet-aangeboren hersenletsel heeft. Zij heeft in 2021 een CVA gehad. 

We hebben het over de verschillende oorzaken – van een hersenbloeding tot zuurstoftekort – en hoe dat ons dagelijks leven compleet veranderde. 

We praten over onzichtbare beperkingen, extreme vermoeidheid en de constante zoektocht naar begrip. Maar ook over het vinden van nieuwe manieren om met uitdagingen om te gaan. Een open en herkenbaar gesprek over veerkracht, verlies en het opnieuw vormgeven van het leven met NAH. 

Is het makkelijker voor je om de tekst mee te lezen terwijl je luistert? Kijk voor deze podcast dan op https://hersensuitdecel.buzzsprout.com en klik op ‘Transcript'.

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via https://www.brein.support/mijn-reis/. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast,, dus als lezen niet een groot probleem is, kun je daar mijn hele proces terugvinden.

Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $ 12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!

Transcript

00:00:00
 Pauline: Hey, welkom bij Hersens uit de cel. Dit is een podcast waarin ik het heb over het echte dagelijks leven met niet aangeboren hersenletsel. Ook wel NAH. Met deze serie wil ik hersenletsel uit de schaduw halen. Ik praat met familie en vrienden zonder hersenletsel en ook met mensen die zelf hersenletsel hebben. We duiken samen in de onzichtbare gevolgen en hoe die van invloed zijn op je leven, je relaties en hoe jij zelf en de mensen om jou heen hiermee omgaan. Met deze podcast wil ik open en eerlijke gesprekken voeren over leven met hersenletsel. Soms met een lach, soms met een traan, maar altijd vanuit het hart. Het leven met hersenletsel is ingewikkeld, maar ik geloof dat door erover te praten we meer begrip kunnen creëren. In deze aflevering praat ik met Mariëlle over de verschillen en overeenkomsten van diverse vormen van hersenletsel, klachten en de mentale gevolgen. Begrip en onbegrip van je omgeving en het opnieuw vormgeven van een leven met hersenletsel. En omdat energie bij hersenletsel schaars is, komen nieuwe afleveringen onregelmatig online. Volg dus de podcast, dan weet je precies wanneer er weer iets nieuws te beluisteren is. We kennen elkaar natuurlijk ook eigenlijk niet, behalve dan dat we dat we bepaalde dingen delen en er duidelijk een soort klik is. En dat jij met een blog bij de Hersenstichting en ik met podcast en eerder een blog dat we toch duidelijk iets willen delen met de wereld van wat het dan betekent. Dus ik vind het wel heel leuk en stoer dat je mee wil doen en dat we samen misschien een beetje kunnen proberen om het wat zichtbaarder te maken. Waar je dan tegen waar wij dan tegenaan lopen of waar je tegenaan loopt met echt niet aangeboren hersenletsel. Ja, misschien wel goed om om toch te beginnen met een beetje wat jouw achtergrond is. Want elk hersenletsel is anders en er zijn zo ontzettend veel oorzaken van hersenletsel dat het misschien toch wel goed is om een beetje te beginnen bij wat jou is overkomen. Ja. 

00:01:56
 Mariëlle: Prima. Oké, ik moet vooral een beetje rustig praten want mijn praat een beetje geknepen omdat ik zoveel last heb van mijn hals. Dus ik ga mijn best doen om een beetje rustig te praten. Ik kan nog wel eens een beetje hoog in mijn ademhaling zitten, dus dan moet ik een beetje opletten. 

00:02:17
 Pauline: Helemaal goed. Rustig aan. 

00:02:19
 Mariëlle: Ja. 

00:02:20
 Pauline: En is dat ook een gevolg van wat jou is overkomen? Dat je dat. 

00:02:25
 Mariëlle: Ja dat wat ik jou stuur? Omdat mijn middenrif vrij hoog staat, geeft het ademhalingsproblemen, dus kortademigheid en moeheid. Er zitten wel veel overeenkomsten in mensen met long covid. Ja dus ja, het is afwachten. 

00:02:41
 Pauline: Rechtstreeks gevolg van de oorzaak waardoor jij niet aangeboren hersenletsel heb opgelopen. 

00:02:47
 Mariëlle: Nee, nee. Dit is eigenlijk een complicatie van de operatie die ik heb gehad in mijn hals dus. Maar goed, Ik. Ja, maar dat is misschien zo voor het gesprek. Het is natuurlijk begonnen met slik moeilijkheden, dus ik denk dat alles staat met elkaar in verband. Uiteindelijk, dus ik ben er vast gevoeliger voor. 

00:03:07
 Pauline: Ja. Want wat is er met jou gebeurd? 

00:03:11
 Mariëlle: Ja, weet je, ik weet, ik had heel veel stress. Ik had ontzettend veel stress. Zowel op privé vlak als op werkgebied waren er heel veel dingen aan de hand. En eigenlijk groeide mij dat boven het hoofd en stond ik op een gegeven moment met mijn rug tegen de muur, waardoor het te veel werd voor mij. Ja, nou ja, goed, niet iedereen krijgt natuurlijk een hersenbloeding. Ik heb een kleine Kafarnaüm. Dat is een hele kleine bloedvat misvorming, maar die leidt zelden tot grote hersenbloedingen. Maar ik denk wel dat de stress in combinatie met dat dat het voor mij te veel was. 

00:03:46
 Pauline: Ja. 

00:03:47
 Mariëlle: Had al maandenlang eigenlijk klachten. Hoofdpijn, klachten, gekke kwaaltjes, hormonale klachten. En ja weet je, ik dacht zelf te veel stress en het werd gewoon allemaal bij elkaar veel te veel. Dus ik dacht ja misschien is het iets. Ben ik gewoon een beetje overspannen aan het raken. Maar ik voelde ook wel aan mijn lijf, want er zit iets niet goed. Op een gegeven moment voel je je als ja, ik weet niet hoe. Bij jou is natuurlijk een andere oorzaak, Die is anders ontstaan. Maar ja, het werd zo veel voor mij. 

00:04:23
 Pauline: Ja, best een een zeldzame vorm van een hersenbloeding gehad volgens mij. Of niet? 

00:04:28
 Mariëlle: Ja, een hersenbloeding? Ja, en in eerste instantie toen ik op die ik op de eerste hulp kwam, toen dacht ik oh hersenstam, dat zit tenminste niet in mijn hersenen, dacht ik. Daar zit het onder. Maar goed, niet wetende dat het ontzettend ernstig is natuurlijk. Want ja, jouw hersenstam stuurt alle vitale functies aan. Ja, en denk aan ademhalen, de bloedsomloop, de bloeddruk, je hart. Ja, je spieren natuurlijk dus. En met een bloeding gaat het vaak wat langzamer dan met een infarct. Dus ik had eerst tintelingen en een zware mond en op een gegeven moment viel mijn arm uit, viel mijn been uit, ging ik wazig zien, geen dubbelzien. En ja toen kwam het slikken. Toen stopte het met slikken en dat was echt een heel angstig moment voor mij. 

00:05:18
 Pauline: Ja, dat snap ik.

00:05:21
 Mariëlle: echt traumatisch. Het gevoel dat je ja, ik dacht nu, nu zijn we klaar. Ja, en dan word je de volgende dag wakker op de IC met een ja, geintubeerd met allemaal toeters en bellen. En dan denk je het is echt heel erg. 

00:05:35
 Pauline: Ja. 

00:05:36
 Mariëlle: En dat hoor je dan ook van de dokter van we weten niet hoe je hier uit gaat komen en daar moet je het mee doen op dat moment. 

00:05:42
 Pauline: Ja ik herken het wel. Ik ben ook wakker geworden op de IC, geïntubeerd en en en. Toen heb ik letters met mijn vinger op mijn laken geschreven omdat mijn zus naast me stond. 

00:05:53
 Pauline: Omdat. Ik niet kon communiceren en ik was gewoon de weg kwijt. En zij zag dat dus zei En toen weet ik nog dat mijn moeder, die is van oorsprong lang geleden verpleegkundige en ik weet nog dat mijn moeder zei oh gelukkig, ze heeft geen hersenletsel. En dat was maar zo. Ik snap wel dat ze dat gezegd heeft. En voor heel veel mensen is hersenletsel natuurlijk dat kasplantje wat overblijft en dat in dit soort situaties. Dan is dat een beetje wat er al een beeld is van hersenletsel. Dus ik heb ook heel lang gedacht oh gelukkig, ik heb geen hersenletsel. En totdat ik echt twee of drie jaar later zoiets had van ja, ik kom gewoon niet verder, ik word gewoon niet meer de oude, ik ben gewoon. Er zit gewoon een soort grens aan hoeveel ik kan revalideren en hoeveel ik kan herstellen. En toen had ik wel door. Oh wacht, ik moet echt verder gaan zoeken. Er is echt iets mis. Had jij gelijk door van oh dit gaat. Ik ben anders.  

00:06:49
 Mariëlle: Ja, nou ja, anders in de lichamelijke zin in mijn geval, want bij mij is het vooral lichamelijk. En tuurlijk brengt dat mentaal ook de nodige dingen met zich mee. En weet je, ik heb minder concentratievermogen. Ik heb heel weinig energie, vooral nu sinds de TOS nog minder. Dus ja, het fysieke brengt natuurlijk ook in die zin dat soort dingen met zich mee. Maar ik was direct heel scherp en dat is heel fijn enerzijds, en aan de andere kant leg je daar al je zintuigen uitgevallen. Je kunt niet lopen, je kunt niet bewegen, dus je weet van het is heel erg mis met mij. Maar denken kan ik nog wel en misschien vond ik dat nog wel het ergst. Ja, ik zeg niet dat je als geestelijk niet lukt, is het ook heel erg. Maar als je je ten volle bewust bent van wat je overkomt, elke minuut van de dag. Het was echt een hel, een complete hel. 

00:07:48
 Pauline: Je kunt het niet uiten, je kunt er geen uiting aan geven. Dat bedoel jij. 

00:07:52
 Mariëlle: Ja, dat klopt. En ik kan natuurlijk door alle zaken die spelen, privé en op mijn werk had ik heel veel in mijn hoofd en dat wilde ik natuurlijk graag ventileren. Maar je kunt niet, want je hebt zo'n buis in je keel. Je kunt niets zien. In mijn geval was mijn linkerkant verlamd en ik ben toevallig links, dus ik kon niet schrijven. Dus op gegeven moment. Mijn zus was bij mij en heeft ze mij een notitieblok gegeven met een pen en heb ik met rechts wat gekriebeld en de eerste zin die ik opschreef was dit is een hel en dat was het ook.  

00:08:25
 Pauline: Ja. 

00:08:27
 Mariëlle: En vervolgens heeft een familielid van mij bedacht we kunnen de letterkaart voor haar maken, want dan kan ze letters aanwijzen en op die manier lukt het mij om te communiceren. 

00:08:38
 Pauline: Ook raar dat je dat dan zelf moet bedenken. 

00:08:41
 Mariëlle: Ja. Ja, ja, bizar ja, daarvan denk ik wel. Dat soort dingen zouden eigenlijk op ik aanwezig moeten zijn.  

00:08:49
 Pauline: Ja, ja, precies. 

00:08:51
 Mariëlle: De meeste mensen kunnen misschien niet praten als ze op in zee liggen. Ik weet het niet, maar in mijn geval, weet je, ik kon het niet zien en mijn gehoor was ook compleet weg. Tenminste ook veel. Ze was weg. Je kunt het vergelijken met een soort van testbeeld. Ik had een complete ruis in mijn in mijn oren, dus ik dacht ook direct en dat was ook mijn eerste blog die ik geschreven heb. Ik dacht het is oorlog in mijn hoofd, Het dondert. Bommen, granaten. Ik hoor van alles in mijn hoofd. Ja, dat dat. Ja, dat is doodsangst. Sta je uit. Letterlijk. Ja. 

00:09:28
 Pauline: Ja. Ja. 

00:09:28
 Mariëlle: En hoe ging het bij jou? Want bij jou is er natuurlijk een andere oorzaak. 

00:09:34
 Pauline: Ja, ik had een gastric bypass gehad, dus een maagverkleining en dat is normaal gesproken een een dag en een nacht opname en de volgende dag naar huis. En ik was de enige op de afdeling die die operatie had gehad, dus ik had ook geen referentiekader van hoe je je normaal moet voelen of moet herstellen. En zolang ik bleef liggen voelde ik me wel oké, maar zodra ik in beweging kwam was ik echt heel beroerd en dan krijg ik koud zweet en heel naar. En ik moest op een gegeven moment naar de wc, want anders mocht ik niet naar huis. Dat heb ik gedaan en toen had ik het gevoel dat ik zou gaan flauwvallen en toen heb ik ook wel ik lag Op de militair heb ik ook wel een verpleegkundige erbij geroepen, maar die kwam eigenlijk niet en die zei ja je moet maar gewoon even rustig zitten. Die vond het eigenlijk een beetje aanstellerij. Dus ik ben ontslagen uit het ziekenhuis en ik heb. Twee dagen ben ik thuis geweest en toen heb ik s ochtends gebeld. Het gaat gewoon niet goed, ik kan niet slapen, krijg geen lucht. En toen was het al zo ver dat als ik opstond om twee stappen te lopen dat ik helemaal blauw werd en dat ik moest gaan zitten omdat ik het niet niet vol hield. Dus toen ben ik met spoed teruggebracht naar het ziekenhuis. En echt wat je in zo'n film ziet op een op een brancard van de ene kamer naar de spoed en de trauma kamer en kleren eraf geknipt en de hele handel en. Ik het. Het laatste wat ik mij herinner was de intensivist die boven me hing en ik heb haar later nog gezien, dus ik wist echt dat zij het was omdat ze een lok haar had en een bril had en die zei we raken er kwijt, We moeten nu intuberen en dat is het laatste wat ik toen wist. En toen ben ik één of twee dagen later. Ik denk een dag later, maar dat weet ik allemaal niet precies. Enigszins wakker geworden, maar geïntrigeerd. Inderdaad. Ik ben niet heel lang geïnterneerd op de IC hoor en toen bleek dat ik een Dat er een stukje van mijn maag was afgestorven na die operatie. Dat hebben ze niet gezien omdat die operatie eigenlijk maar vrij kort duurt. En een maag is heel goed doorbloed orgaan, dus dat wordt vaak blauw. En ze hebben gewoon niet gezien bij mij dat dat zwart werd en daardoor is alle vloeistof in mijn buikholte gelopen en daar heb ik een ernstige septische shock door gekregen met multi orgaanfalen en dus zuurstoftekort. En uiteindelijk heb ik meerdere operaties gehad. Ik heb ruim drie maanden in het ziekenhuis gelegen, vier of vijf maanden niet gegeten en gedronken, dus via een centrale lijn gevoed En. Uiteindelijk ben ik op eigen houtje naar huis gegaan. Ik dacht er gebeurt hier toch niks meer. En ik was drie maanden verder en ik dacht ik ze kunnen hier niks, er gebeurt niets. Wat een stent. Ik moest afwachten. Die stent deed hartstikke zeer. Ik wilde gewoon naar huis en dat is denk ik wel het keerpunt geweest, want toen kon ik ineens gewoon veel beter. Ik kon gewoon beter herstellen. De boel ging gewoon beter en ik wist de hele tijd al ik had een stent. Dat is een soort van buisje van gaas om tussen mijn slokdarm en mijn maag om dat gat wat daar zat dicht te houden. En er zat ook een fistel. En ik heb de hele tijd gezegd die stent is lek. Die bleef ook veel te lang inzetten. Ik zag het in mijn drains. Ik zag het als ik wat probeerde te drinken dat het in mijn drains eruit kwam. Dat had niet moeten kunnen. Maar ze luisterde er niet naar mij. En achteraf blijkt inderdaad dat die stent helemaal stuk was en dus die konden ze er ook niet uitkrijgen. Dus toen moest ik weer naar het AMC en toen hebben ze hem daar eruit gepeuterd en dat is een soort van omslagpunt geweest van nou toen ze pas kunnen gaan herstellen dat gat en toen ben ik eigenlijk losgelaten. Dus ze hadden omdat ik soort van op eigen initiatief naar huis ben gegaan en daarna natuurlijk nog wel een aantal keer terug ben geweest om die stent te laten verwijderen enzo. Maar is er helemaal geen natraject geweest. Dus wel controle maar geen begeleiding. Dus ik kwam thuis. Ik. Voordat ik ziek werd had ik een fulltime baan en ik had een gezin met drie kinderen, twee jonge kinderen. Ik deed een online master in Information System Management, dus echt gewoon vol druk leven met een universitaire studie erbij. En ik kwam thuis en ik kon eigenlijk niks meer. Kon niet lopen. Ik kon niet. Staan, geen uithoudingsvermogen. Mijn middenrif deed het niet meer door alle pijn en alle problemen in mijn buik. 

00:13:48
 Mariëlle: Oh, dan ken je dat? Ja, ja. 

00:13:50
 Pauline: Die werkte niet meer, dus ik moest echt opnieuw leren ademhalen en opnieuw leren dat middenrif gebruiken. Ik zat ook heel hoog in mijn ademhaling, dus toen heb ik zelf fysiotherapie geregeld. Mijn fysiotherapeut die kende ik goed, dus ik heb gewoon zeg ja, ik moet iets. Ik lag in een ziekenhuisbed in de woonkamer en ja en nu? Rolstoel erbij. Dus die is met mij gaan lopen en die heeft mij geleerd om met mijn middenrif beter te gebruiken. Eerst thuis en is met mij op de boulevard woon in Zandvoort gaan lopen en dan echt opletten hoe staat de wind Eerst tegen de wind in en dan bij terugkomst met de wind mee want dan wordt het makkelijker. Echt allemaal van dat soort dingen die je gewoon niet realiseert dat dat zo belangrijk kan zijn. 

00:14:37
 Mariëlle: Maar mijn vraag is dan wel, sorry dat ik je interrumperen overigens, maar ik ben wel even benieuwd, want je geeft aan je kunt niet lopen en je kunt. Je haalt slechte adem, je hebt geen conditie, maar je hebt geen revalidatietraject aangeboden gekregen, begrijp ik. 

00:14:52
 Pauline: Nee. Nee. Het is zo dat toen ik de eerste keer naar huis ging, toen was de verpleegkundig personeel daar zo bezorgd over dat ze hebben geprobeerd om mij met een ambulance naar huis te kunnen laten vervoeren, dus dat geeft wel aan hoe ziek ik nog was. Ja, en ik kon ook alleen naar huis omdat mijn apotheek bereid was om die TPV voeding voor mij te maken, want die moet elke 00.00u gemaakt worden en dat doet niet elke apotheek. Dus ik had wel in die zin mazzel. Mijn moeder was natuurlijk van oorsprong verpleegkundige, dus die kon die centrale lijn verzorgen naast de gespecialiseerde thuiszorg. Maar ik heb nooit een traject aangeboden gekregen en ik ben ook niet meer terug geweest naar het ziekenhuis om het op die manier te regelen, want ik voelde me niet gehoord.  

00:15:35
  Mariëlle: Snap ik, begrijp ik. 

00:15:37
 Pauline: Er werd mij gezegd dat ik niet kon eten omdat het tussen mijn oren zat. Ik kon gewoon niet eten omdat die slokdarm die stent niet goed zat. Dus het bleek dat die darm in die stent was gaan zitten, dus er kon gewoon niks langs, dus daarom kon het gewoon niet. Maar er werd wel tegen mij gezegd dat het tussen mijn oren zat. Ik was al zo blij dat ik daar weg was en ik had het vermogen om. Ik dacht zelf ook oké, nu is het gewoon een kwestie van spieren opbouwen en dan komt het wel weer goed. Ja dus. Ik heb daar ook op dat moment nooit bij stilgestaan van goh, dit gaat te langdurige gevolgen hebben en ik moet een revalidatietraject hebben. Er is al door de verpleging wel gesproken over moet je niet naar een revalidatiecentrum, maar het is gewoon ze hebben mij gewoon losgelaten. 

00:16:20
 Mariëlle: Oh vreselijk. 

00:16:22
 Pauline: Ja, nou ja, in eerste instantie dacht ik gewoon ik was zo euforisch dat ik het overleefd had. 

00:16:27
 Mariëlle: Dat herken ik. Dat herken ik, dat je dat elke stap is. Op een gegeven moment verleg je grenzen. Ik denk wel dat jij dat herkent. En een eerste stap is gewoon letterlijk een euforisch moment. 

00:16:43
 Pauline: Ja,  

00:16:44
 Mariëlle: En vanuit die stap denk je. Maar die eerste stap is niet voldoende, dus je moet die tweede stap zetten in die derde stap. En zo door. 

00:16:52
 Pauline: Het eerste jaar is het ook heel erg letterlijk, gewoon on top of the world gewoon. De adrenaline giert nog door je lijf van het feit dus. En ook iedere keer in het begin als je een dag terugkijkt, vond ik oh, ik ben weer wat beter geworden En dat wordt. De stapjes worden steeds kleiner. Dan moet je een week terugkijken en dan zie je toch dat er verbetering zit en dan kijk je een maand terug. En als het dan die maand niet meer verbeterd is, dan kijk je een jaar terug. Ja, een jaar geleden zat ik in een rolstoel en nu kan ik lopen en kan ik op vakantie dus. Dus je hebt zo'n focus op wat er wel weer gaat. Wat natuurlijk ook heel goed is dat je. Dat het een tijd duurt voordat je gaat realiseren. Ik denk één twee jaar in mijn geval dat je gaat realiseren. Maar wacht even, ik ga niet meer vooruit. Maar ik ben ook niet waar ik vandaan kom. En nu dan? En dat was voor mij het moment dat ik. Ik weet nog wel dat ik. Ik had kleine kinderen, dus die zaten nog op zwemles en dan in zo'n zwembad met het glinsteren van het water en al die geluid van al die kinderen? En iedere keer als ik de kinderen naar zwemles had gebracht, dan zat ik een beetje op de grond in de gang daar van misselijkheid en helemaal wat achteraf overprikkeling is. Maar wist ik veel. Helemaal beroerd en daar was ik de rest van de dag helemaal afgepeigerd. Totdat ik daar een de moeder van een klasgenootje van een van mijn kinderen tegenkwam en ik wist dat zij kinderrevalidatie arts was. En toen heb ik haar aangesproken. Joh, kan je eens met me meedenken? Ik weet gewoon niet wat ik moet. Ik ben langs de internist geweest, langs de chirurg geweest, langs fysiotherapeut geweest. Niemand kan me helpen maar dit kan niet normaal zijn en zij heeft een revalidatie plek voor mij geregeld. Poliklinische revalidatie plek in Amsterdam bij Reade. Daar heb ik twee jaar gerevalideerd. Eerste jaar werd ik naar een psycholoog gestuurd voor chronisch PTSS. Dat loste de problemen niet op en vervolgens en die deed ook EMDR met beweging en iedere keer als ik dat had gehad. Daar werd ik zo ziek van, want ja, ook allemaal prikkels. 

00:18:56
 Mariëlle: Maar ja. 

00:18:57
 Pauline: Dat wist ik toen niet dus. Dus dat werkte niet. En toen heb ik een jaar gerevalideerd en daar hebben ze onderzoek gedaan en daar kwamen ze met diffuus hersenletsel door zuurstoftekort. 

00:19:08
 Mariëlle: Maar bij jou is er niets op een scan te zien, begrijp ik. 

00:19:11
 Pauline: Nee. 

00:19:12
 Mariëlle: Nee, precies, dat maakt het lastig. 

00:19:14
 Pauline: Ja, dat maakt het lastig omdat ze dat dan gaan. Ze doen dat dan Met een neuropsychologisch onderzoek kijken ze dan wat en je ziet dus aan mij aan de buitenkant niks. Ik zie zelf dingen in mijn gezicht. Ik zie dat als ik lach dat één kant iets minder hoog is dan. 

00:19:30
 Mariëlle: Maar dat heb ik ook. 

00:19:31
 Pauline: Dat ja, dat zien anderen niet. En ik moet zeggen na de eerste keer. Ik ben in Amerika geweest voor een revalidatietraject. Na de eerste keer werd dat minder, dus het is wel minder geworden dan het was. Maar aan de buitenkant zie je niks en zeker in die tijd daarna viel ik heel veel af want ik had die. Die gastric bypass, die maagverkleining gehad en iedereen zei tegen mij nou je ziet er fantastisch uit en ik voel me echt gewoon verschrikkelijk. Het duurde echt heel lang voordat ik doorhad Ja echt wel. Ik zie achter jou wat. Het eerste wat me opviel achter jou zijn je gordijnen, want je hebt vitrage En dat was een omgeving waar ik best wel voelde op mijn slaapkamer, want daar had ik vloerbedekking en dan had ik gordijnen waar maar weinig licht doorkwam en en een waterbed. Dus weinig prikkels zeg maar tegen mijn lijf aan. En dat was de plek waar ik het meest verbleef. 

00:20:25
 Mariëlle: Ja ja, ik begrijp wel wat je bedoelt. 

00:20:29
 Pauline: Dus het is een ander en dat is waarschijnlijk ook. Dat is ook een beetje wat ik wil aangeven met deze podcast serie dat er zijn. Er is geen één hersenletsel hetzelfde. 

00:20:39
 Mariëlle: Geen enkel letsel. Zelfs een letsel op dezelfde plek is nog anders, want elk lichaam is anders, elk lichaam reageert anders. 

00:20:51
 Pauline: Ja, en zelfs de professionals zijn niet zo goed altijd in begrijpen wat het is. 

00:20:58
 Mariëlle: En dat is ook waar ik en ik weet niet of jij dit herkent, waar ik de afgelopen jaren tegenaan loop. Leg maar eens uit wat je voelt als iemand dat nooit heeft gevoeld. En ook al is het een professional, iemand voelt het niet. 

00:21:14
 Pauline: Nee en je kunt het je niet voorstellen. 

00:21:16
 Mariëlle: Nee, je kunt het je niet voorstellen hoe heftig het is. En in mijn geval ik weet niet hoe het bij jou is, maar ik heb op dit moment heel erge zenuwpijn, al sinds twee jaar, dus ik ben ook al twee jaar van het kastje naar de muur gegaan omdat men dacht van dit zijn allemaal rechtsgevolgen maar ik dacht zelf weet je, het eerste jaar ging het tussen haakjes beter met mij. Ik maak ze best wel stappen. Ik drink veel sporten. Ook door het revalideren had ik een beetje de smaak te pakken van het sporten en op een gegeven moment na een jaar kreeg ik steeds meer hoofdpijn, druk op mijn hoofd, een zware arm en dacht ik heb dit. Dit is niet alleen hersenletsel. Ja, misschien een gevolg van het hersenletsel, maar ik heb er dus twee jaar over moeten doen om dus erachter te komen dat ik een beknelde zenuw of een beknelde zenuw bundel wat ook nog niet 100% vast te stellen is, maar nu door de operatie wel blij dat dat waarschijnlijk wel het geval is. Ja ja, waardoor ik nu uiteindelijk nog verder van huis ben en nog weer een keer moet herstellen. En nou ja, omdat ik inderdaad ook nog een complicatie heb gekregen aan mijn middenrif komt er nog eens bovenop. 

00:22:31
 Pauline: En ik denk ook dat is voor iedereen natuurlijk zwaar. Complicaties bij operatie enzovoort. Wat ik zelf heel erg merk is pijn zijn natuurlijk ook prikkels en ik raak gewoon heel snel overprikkeld. En wij hebben. Wij zijn in september 2022, toen het eigenlijk heel goed met mij ging, zijn wij met zeventig kilometer per uur van achter aangereden terwijl wij bijna stilstonden. Ik zat gedraaid in de auto en ik heb daar een whiplash aan overgehouden. 

00:22:58
 Mariëlle: Ja ja. 

00:23:00
 Pauline: Heb daar dus inderdaad ook 00.00u per dag pijn van. En wat ik gewoon heel erg merk is dat ik die pijn gewoon dat het veel heftiger binnenkomt en dat ik het veel moeilijker kan onderdrukken. En het is niet alleen de pijn zelf, maar de pijn zorgt ervoor dat ik. Als ik heel erg overprikkeld ben en de meeste mensen, dan raak je of in fight flight dat het meest voorkomt gewoon geïrriteerd en je bent letterlijk als een reflex aan het vechten om ruimte te krijgen om stilte te krijgen, om rust te krijgen. En dat heb ik. Ik bereikt dat punt veel sneller als ik die pijn heb. Plus het beïnvloedt mijn slaap en voor iedereen is slaap belangrijk. Maar ik heb wel gemerkt waar ik vroeger prima kon functioneren met 5.00u slaap ongezond, maar kon er prima mee functioneren, kan ik nu? Heb ik nu echt gewoon veel meer slaap nodig om hetzelfde voor elkaar te doen? Ik zeg altijd waar mensen die geen hersenletsel hebben en gezond zijn hun batterij voor 80% kunnen opladen en daarmee prima de dag door kunnen komen. Ik moet mijn batterij echt 150% opgeladen hebben om de dag gewoon normaal door te komen. 

00:24:12
 Mariëlle: Ja, herkenbaar. 

00:24:13
 Pauline: Als je dat, als je en mensen zeggen tegen mij ja maar ik ben ook moe en het leven is druk enzovoort, dan denk ik ja maar je hebt echt. Ik was vroeger ook moe. Toen ik studeerde en een fulltime baan had en mijn kinderen had. Maar dit is gewoon zo'n ander soort vermoeidheid. Het is. Zo.

00:24:31
 Mariëlle: Zo extreem. 

00:24:32
 Pauline: Zo extreem dat dat je letterlijk niet letterlijk niet de energie hebt om op te staan terwijl je naar de wc moet of zo. 

00:24:40
 Mariëlle: Dus ja, klopt. Klopt, dat.

00:24:42
 Pauline: Kan je niet aan mensen uitleggen als ze dat niet zelf een keer gevoeld hebben. En dat vind ik met Ergotherapeuten en ook allerlei programma's die er zijn, allerlei tools die er zijn, allerlei apps, enzovoort, vind ik dat het grootste probleem dat je je kunt met met alle passie en en motivatie en alles, alle wil van de wereld gewoon niet echt doorgronden hoe het voelt als je het niet hebt meegemaakt en je kunt het ook niet nabootsen. 

00:25:16
 Mariëlle: Klopt, klopt. En ik weet niet of je. Dan herken jij nu vast ook wat ik ga zeggen, want in het begin wilde ik me altijd verantwoorden en als het vertellen van wat ik precies voel. En daarom ben ik ook met de blog begonnen omdat ik gewoon. Ik moest het van me afschrijven en het is mijn vak. Of nou ja, het was mijn vak. Het is nog steeds mijn vak uiteraard. Ik kan het alleen niet meer uitvoeren op dit moment. Maar ik dacht als ik het opschrijf, dan verwerk ik het. En ik kan andere mensen misschien een soort van beeld geven hoe het voelt. En toch blijft dat lastig. Ik heb echt heel veel mensen die vraag van goh, maar gaat het dan nog niet beter met je? En eerst was ik heel erg geneigd van hem uit te leggen van ja maar dit en dit. En nu denk ik nee. Het is allemaal heel goed en lief bedoeld, maar ik leg het niet meer uit want het kost me te veel energie. 

00:26:10
 Pauline: Ja precies, de keuzes worden heel anders. En ja, ik vind het en het is ook minder zichtbaar. Ik denk ook dat er bij mensen met hersenletsel heel veel schaamte heerst. Dat mensen het gevoel hebben dat het toch over moet gaan, dat ze harder moeten werken. Mensen denken er vaak over dat het een soort spier is die je kan trainen en dat het dan wel weer goed gaat. Ja, en dat is natuurlijk heel vaak niet zo. En de echte struggles, de echte beperkingen, die zijn heel vaak niet zichtbaar. Want als ik me niet goed voel, dan ben ik niet buiten. En als ik last heb met boodschappen doen, dan ga ik uit de winkel of dan bel ik mijn man op om te vragen helpen. Maar zij hebben niet door dat ik soms in de meest gewoon meest makkelijke situaties zo overprikkeld kan raken dat ik niet meer weet, letterlijk gewoon niet meer weet wat ik moet doen. Dat ik niet meer weet hoe ik mijn boodschappen moet halen of waar ik naartoe moet lopen. Of hoe ik naar huis moet lopen. 

00:27:08
 Mariëlle: En dat is bizar omdat je dan wel je weet het wel, een beetje in je hoofd is prima. Ik bedoel dus. Maar het lichamelijke zorgt ervoor dat je zo leeg wordt gezogen eigenlijk. Ja, ja, nu zit ik al twee jaar. Ik zeg altijd ik zit in een lockdown, want zo voelt het voor mij. Ik doe heel weinig omdat ik gewoon bijna niks kan. Echt een wandeling is voor mij al een hele overwinning en dat is mentaal natuurlijk ook een behoorlijke uitdaging. 

00:27:42
 Mariëlle: Ik word er ook wel eens regelmatig radeloos van. Ehm Ja, en voorheen was ik een ja. Van alles kunnen wil ik misschien niet zeggen, maar ik was wel iemand van honderd dingen tegelijk en ik miste niks. Ik was ontzettend punctueel, ik ben nog steeds punctueel, alleen kostte me heel veel energie. Dat is het verschil. Maar het is. Alles moet je plannen. 

00:27:42
 Pauline: Ja, en alles wat je moet onthouden is eigenlijk al te veel.  

00:28:09
 Mariëlle: Ja, zelfs een bezoekje, Ja, dat zul je herkennen, Dat is voor mij wikken en wegen. Krijg ik er energie van of kost het energie? Ja, en vaak kies ik er dan. Of tenminste de laatste tijd kies ik er wel wat vaker voor om dan af en toe wel iemand uit te nodigen omdat het zo goed is natuurlijk. Sociale contacten zijn gewoon goed voor je. Maar na de tijd na een uurtje ben ik gewoon kapot en denk ik, in gadsnaam, hoe dan. Ken je dat?  

00:28:40
 Pauline: Ja, absoluut. Ja. Ik moet zeggen dat het wel bij mij beter is geworden nadat ik die revalidatie in Amerika heb gedaan. Dat heeft echt heel veel opgeleverd, juist op dat vlak. Maar het is ook zo dat. Ik ben nu bijna dertien jaar verder. Er is ook niet zoveel meer over voor mij. Ik kan niet meer werken, ik vier geen verjaardagen meer. Ik ga ook niet naar verjaardagen. Nee, we nodigen incidenteel mensen uit, maar dan niet meer dan twee tegelijk eigenlijk. Reizen naar vrienden die verder weg wonen is een opgave, want heen kom ik wel. Maar als ik dan een gesprek heb gehad en ik moet terug, ja, dat vind ik lastig en ik vind het ook lastig om dat soort gesprekken dan. Je gaat ook niet voor een half uurtje of een uurtje 2.00u verderop rijden zeg maar. Dat is ook wel een ding. Het kost me vaak de volgende dag. Daar heb ik ook lang niet meer overal voor over, dus ik sta niet meer langs het schoolplein en dat soort dingen is. Mijn wereld is ook zo klein geworden dat ik en dat mis. Ik mis wel die contacten. Ik mis wel heel erg om onderdeel te zijn van het leven, zeg maar. 

00:29:47
Mariëlle: Absoluut, want uiteindelijk is je werk. Ik denk dat dat voor jou ook geldt. Het is ook een stukje van je identiteit en je sociale leven. En als je altijd gewend bent om allerlei leuke dingen te doen, of het nou werkgerelateerd is of privé. Ehm, ja, ik voel me soms net een oud vrouwtje. 

00:30:06
 Pauline: Ja, dat snap ik. Dat blijft ook niet zo heel veel, heel veel over. Ja. 

00:30:13
 Mariëlle: En het lastige is ook gelukkig heb ik fijne, fijne mensen om me heen. Maar ook niet iedereen begrijpt het. Misschien met de beste bedoelingen en dat maakt het ook lastig. Ja ook ja. Daardoor vallen sommige mensen ook af. 

00:30:30
 Pauline: Ja zeker. Bij mij zijn er ook wel vrij. In het begin best wel veel mensen afgevallen, maar je gaat ook niet meer als er een buurtbarbecue is of iets dergelijks. Daar ga je ook niet meer naartoe. Mensen gaan het ook verkeerd opvatten, want ik heb bijvoorbeeld zeker de eerste paar jaar als ik te moe ben, dat ik raar ga praten, dat ik. Dan lijkt het soms alsof ik dronken ben omdat ik gewoon niet meer het goed uit mijn ik kan niet  

00:30:53
 Mariëlle: Het articuleren gaat moeilijk. Haar moeilijk juist begrijp, want je spieren werken anders. 

00:30:57
 Pauline: Ja klopt ja, ik kan niet meer mijn mond zo bewegen zoals ik weet dat het zou moeten en vaak horen andere mensen het niet. Soms ook wel, maar ik voel zelf dat het anders is, dus ik voel me daar niet fijn bij. Ik heb het er ook gewoon heel vaak niet meer voor over, maar ik vind het wel. Het is wel een verschraling van van je leven als je niet meer dat contact op die manier met heleboel mensen aan kan gaan. 

00:31:21
 Mariëlle: Het kost gewoon heel veel energie. Nu vind ik trouwens dat jouw stem wel heel goed klinkt. Dank je wel! Op dit moment wordt massaal en het maakt me ook onzeker. Ik weet niet of jij dat ook herkent, maar doordat het praten gewoon moeilijker gaat, want je moet die spieren gewoon meer gebruiken of bewust gebruiken. Ja dus elk woord kostenergie. 

00:31:44
 Pauline: Energie,ja. En dingen die voor hersenletsel automatisch gingen, waar je je nooit bij stil heb gestaan, dat dat energie kost of dat het moeilijk is, of dat je daar bewust mee bezig moet zijn. Die moet je ineens heel bewust gaan inzetten en dat maakt het. Ehm, ja wel ja. Je wordt je gewoon heel erg bewust van hoeveel energie. Ik ga soms niet douchen omdat douchen gewoon heel veel energie kost. 

00:32:08
 Mariëlle: Ja, ik ken het. Ik heb tegenwoordig een douche krukje. Ja. Ja, ik wilde er eerst niet aan. Maar goed, ik heb natuurlijk een verlamde kant, die waar ik wel de spierkracht in heb. Maar goed, zo motorisch blijft het en sensorisch blijft het verlamd. Ja, en ik heb wel heel hard getraind in het begin om zo veel mogelijk vaardigheden terug te krijgen, ook wat betreft fijne motoriek. Maar ja, sommige dingen zijn gewoon weg en komen niet terug. En ehh, je vindt zei tenminste ik heb daar wel mijn handigheidjes in gevonden, want bij mij is het ook nog eens links, dus mijn mijn dominante kant. Maar elk ding, elk ding kost energie. Wat je zegt ook douchen. Het is waar voorheen douchen gewoon heerlijk is. Lekker die warme straal over je hoofd. Die is overigens nog wel lekker, maar de handelingen kosten zoveel energie. 

00:33:00
 Pauline: Ja ja, bij jou is het dan waarschijnlijk ook nog heel erg de fysieke kant, de aansturing van je spieren. Ja, en dat heb ik dan niet. Nee, maar bij mij gaat het heel erg over het verwerken van alle prikkels die dat met zich meebrengt. En ja, als ik gedoucht heb dan is het echt vaak al gewoon tijd om weer even. Dus ik heb genoeg dagen dat ik gedoucht heb en dat ik denk maar dit was het voor vandaag, meer zit er niet in. 

00:33:27
 Mariëlle: Nee, dat snap ik helemaal en dat is niet voor te stellen als je gezond bent. 

00:33:31
 Pauline: Nee klopt. 

00:33:32
 Mariëlle: En dat is wel het mooie mooie van dit gesprek ook dat ik denk van we herkennen heel veel van elkaar, terwijl het net zo heel anders is en een totaal andere oorsprong heeft.  

00:33:43
 Pauline: Ja. Ja, en dat. Maar dat gaat volgens mij heel erg over dat wij gevoeld hebben wat dat resultaat daarvan is. Dus dat wij gewoon voelen wat die beperking met zich meebrengt en hoe dat voelt. Dat het echt anders is dan gewone vermoeidheid en dat het heel erg te maken heeft met bewust alles weer aansturen en bewust alles weer. Gebruiken En heel erg ik. Ik ben nog steeds na bijna dertien jaar bijna wel dagelijks op zoek naar nieuwe manieren om dingen te doen. Om omdat ik ergens tegenaan loop of omdat ik het niet voor elkaar krijg. Of merk dat er daar nog winst te behalen is in energie. Dat werkt gewoon door. 

00:34:24
 Mariëlle: Ja klopt. 

00:34:25
 Pauline: Ik zou nog wel aan je willen vragen. Wat vind jij het meest lastige dat jij ervaart wat anderen niet aan jou zien of niet? Wat dus in een schaduw staat die je wel daar vanaf zou willen halen? 

00:34:41
 Mariëlle: Nou, eigenlijk heb ik dat misschien al wel een beetje gezegd. Ik. Ja, eigenlijk kun je niet laten voelen wat het is om dit om hiermee te leven. Kijk, in mijn geval komt er ook nog eens heel veel pijn bij, maar dat komt met name door die beknelling. Ik heb heel veel achterhoofd en nek en schouderpijn. En ja, weet je, ik heb me zelf na mijn revalidatie aangeleerd om mijn been weer op te tillen omdat ik niet wilde slepen. Zeg maar even tussen haakjes, dat is mij gelukt, dus ik loop eigenlijk prima. Ik heb genoeg spierkracht. Ja, weet je, ik ik. Ik ken mijn mijn hersenen nog wel. Tenminste, die zijn verder intact voor zover ik weet. Ehm, ik vind het lastig om een ander gewoon niet uit te kunnen leggen wat ik voel of misschien wel uit te kunnen leggen. Want ik ben heel erg ook in mijn blogs van de metaforen om het een beetje helder te maken. Maar toch blijft het denk ik lastig om je voor te stellen hoe het voelt. 

00:35:44
 Pauline: Ja. 

00:35:45
 Mariëlle: Dat blijf ik lastig vinden. 

00:35:47
 Pauline: Ja. Nou ja, ik denk dat je een enorme bijdrage weer hebt geleverd door met mij het gesprek aan te gaan. En zeker omdat je dan wat meer tijd hebt om het duidelijk te maken. Dus ik hoop dat als mensen dit dan horen dat ze een beter zicht erop krijgen. Dus ik wil je heel erg bedanken voor je tijd en je energie. 

00:36:05
 Mariëlle: Jij ook bedankt! 

00:36:07
 Pauline: Graag gedaan! Vond het een heel leuk gesprek. 

00:36:09
 Mariëlle: Ja hartstikke leuk! Dank je wel. 

00:36:13
 Pauline: Bedankt voor het luisteren naar hersens uit de cel. Hersenletsel uit de schaduw. Ik hoop dat je iets hebt herkend of het meer inzicht heeft gegeven. Ik vind het super leuk om van je te horen als dat zo is. In de volgende afleveringen ga ik onder andere in gesprek met mijn partner, dochter en lotgenoten om nog dieper in te gaan op de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen? Abonneer je dan op de podcast en laat een beoordeling achter zodat anderen ons ook kunnen vinden. Tot de volgende keer!