Hersenletsel uit de schaduw - Krista

Het idee voor deze podcast ontstond na een verjaardag waar ik vorig jaar was. Ik ga nooit meer naar verjaardagen, maar deze was bijzonder en ik was speciaal gevraagd. 

Terwijl ik daar stond, voelde ik me er gewoon niet meer bij horen. Het was een pijnlijk besef, een herinnering aan het leven van voor mijn hersenletsel en hoe anders alles nu is. Het voelde als een nieuwe laag rouw. Toen ik dit later deelde in een instagram post op mijn hersens uit de cel account, kreeg ik de vraag: hoe kunnen mensen zonder NAH beter begrijpen wat het echt betekent? En hoe kunnen ze helpen, zodat ik me niet ‘uitgegumd’ voel? Ook mijn toenmalige coach wakkerde mijn enthousiasme aan, door zelf interesse te tonen in het onderwerp.

Hoe mooi, dat deze eerste aflevering is met mijn beste vriendin, die mij precies de vragen stelde waaruit deze serie is ontstaan.

Met deze podcast wil ik open en eerlijke gesprekken voeren over leven met NAH. Soms met een lach, soms met een traan, maar altijd vanuit het hart. Het leven met NAH is ingewikkeld, maar ik geloof dat door erover te praten, we meer begrip kunnen creëren. 

Is het makkelijker voor je om de tekst mee te lezen terwijl je luistert? Kijk voor deze podcast dan op https://hersensuitdecel.buzzsprout.com en klik op ‘Transcript'.

Heb je vragen of loop je ergens vast, neem gerust contact met mij op via https://www.brein.support/mijn-reis/. Daar vind je ook de teksten van de podcast in de vorm van een blog. Veel blogs zijn ook nog niet opgenomen als podcast,, dus als lezen niet een groot probleem is, kun je daar mijn hele proces terugvinden.

Om deze podcast beschikbaar te houden moet ik een aantal kosten maken voor hosting en apparatuur. Niet heel eenvoudig met een WIA, daarom de link 'support the show' heb je iets aan deze podcast, de kosten zijn ongeveer $ 12,- per maand en wat PayPal fees voor mij. Elke euro helpt om dit in de lucht te houden. Dank je wel! Voel je niet verplicht. Ik hoop vooral dat je er iets aan hebt!

Transcript

Hersenletsel uit de schaduw s4e1 - Krista 

Intro: Hey, welkom bij Hersens uit de Cel! Dit is een podcast waarin ik het heb over het echte, dagelijkse leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Met deze serie wil ik NAH uit de schaduw halen. In deze serie praat ik met familie, vrienden zonder NAH, en ook met mensen die zelf hersenletsel hebben. We duiken samen in de onzichtbare gevolgen en hoe die van invloed zijn op je leven, je relaties en hoe de mensen om je heen ermee omgaan. 

Het idee voor deze podcast ontstond na een verjaardag waar ik vorig jaar was. Terwijl ik daar stond, voelde ik me er gewoon niet meer bij horen. Het was een pijnlijk besef, een herinnering aan het leven van voor mijn hersenletsel en hoe anders alles nu is. Het voelde als een nieuwe laag rouw. Toen ik dit later deelde, kreeg ik de vraag: hoe kunnen mensen zonder NAH beter begrijpen wat het echt betekent? En hoe kunnen zij helpen, zodat ik me niet ‘uitgegumd’ voel? 

Met deze podcast wil ik open en eerlijke gesprekken voeren over leven met NAH. Soms met een lach, soms met een traan, maar altijd vanuit het hart. Het leven met NAH is ingewikkeld, maar ik geloof dat door erover te praten, we meer begrip kunnen creëren. 

En omdat energie bij NAH schaars is, komen nieuwe afleveringen onregelmatig online. Volg de show, dan weet je precies wanneer er weer iets nieuws te beluisteren is. 

In deze eerste aflevering heb ik een gesprek met Krista, mijn beste vriendin van de afgelopen 25 jaar. Zij zat naast mijn bed de maanden in het ziekenhuis en kent mij van voor mijn letsel en erna. 

Pauline: Ja, kijk, de kinderen waren er natuurlijk al wel, maar eigenlijk ben jij de enige die mij kent van voor het hersenletsel en daarna Roel misschien. Maar dat is een ander verhaal. Dus dat is wel. Jij hebt echt wel het hele verschil meegemaakt, want jij merkt wel verschil toch, want jij ziet ook als je, als ik goed ben, maar het is wel heel anders geworden, was het gelijk al toen ik in het ziekenhuis lag, had je toen gelijk al door dat er iets. 

Krista: Ik wist wel meteen dat het heel erg was. Ja, dat was wel duidelijk, en ook wel dat het maar de vraag was nou in eerste instantie of je het ziekenhuis weer uit zou komen en hoe langer het duurde, werd het natuurlijk ook steeds spannender hoe. Toen werd wel duidelijk dat je het ziekenhuis uit zou komen. Dat was al een eerste feest natuurlijk, maar daarna ook wel, ja, hoe dan, hè, wat? 

Pauline: Ik weet ook nog wel dat ik wakker werd op de ic en dat ik geïntubeerd was en ik was vastgebonden dus ik had van die dingen op mijn armen en toen, ik weet niet of iemand het gezegd hebt, maar mijn moeder heeft het later wel aangehaald ik kon ik zeggen, mijn zus stond volgens mij bij me en mijn ouders waren er ook en ik begon met mijn vinger op het lagere letters te maken en dat herkende mijn zus dat ik dat aan het doen was. En toen dacht mijn moeder oh, gelukkig, ze heeft geen hersenletsel en daar heb ik ook heel lang mee aan vastgehouden, want ik ben pas in 2015 voor het eerst bij een revalidatiecentrum geweest, twee 2012 gebeurd is. In 2016 heb ik pas de diagnose niet-aangeboren hersenletsel of die fusie hersenletsel gekregen. Dus het is best wel een hele tijd aan voorafgegaan waarbij daar waarbij ik in een soort van veronderstelling was, oh gelukkig, zij heeft geen hersenletsel niemand daar ook meer verder over begon, maar ik gewoon niet beter en gewoon, maar ook geen verbetering meer zag ten opzichte van een half jaar daarvoor of zo. 

Krista: Maar het komt ook wel omdat je vanuit de overleefmodus heb ik begrepen maar wonderbaarlijke prestaties hebt geleverd. 

Pauline: Ja, toch met afstuderen? 

Krista: Met je afstuderen, maar ja, alleen al het aan de studie gaan en en het gezin runnen en zo dat, dat is ook helemaal niet. 

Pauline: Dat je het niet. 

Krista: Die nee. 

Pauline: Ja, nou, dat is ook. Ik denk dat als je er niet eerder mee te maken hebt gehad, dat je aan niet-aangeboren hersenletsel dan denk je echt aan iemand die niet meer kan functioneren, dus die niet meer waaraan je kunt afzien, dat er iets MIS is, die raar praat, die kwelt weet ik veel, dat is toch wel die niet meer kan lopen. Dat is toch wel een beetje het eerste beeld wat je hebt als je hoort, als je aan hersenletsel denkt. Tenminste dat had ik wel. En nu weet ik natuurlijk dat er ook mensen zijn die chronisch klachten houden, van een hersenschudding die niet-aangeboren hersenletsel hebben. En nu weet ik dat die die extreme overprikkeling en die extreme vermoeidheid er gewoon niet meer in staat zijn om één gedachte lang genoeg vast te houden, om erop door te borduren of om erop terug te komen. Nou ja, geheugenverlies nu weet ik wel dat dat heel veel gradaties heeft, maar dat had ik toen natuurlijk ook niet en ik ik wist al wel heel snel oké, wat ik deed met fulltime werken en een master doen en de kinderen, dat ga ik niet redden. Maar een baan zou natuurlijk ook ophouden te bestaan. Dus ik had al het idee van: nou ja, dan ga ik maar reïntegreren in mijn studie. Dat is de reden waarom ik toen toch fanatiek begonnen met, maar ik moest alles anders doen waar ik eerst nog wel wist dat daar gisteren over van oh. Ik heb iets gelezen dat staat rechts bovenaan op de linker bladzijde en het zo terug kan vinden. Daar had ik helemaal niet meer, dus ik moest hele systemen bouwen plus ik had ook het idee dat ik ik had ontzettend veel moeite om in beweging te komen, om te beginnen, dus ik had en ik wist niet hoe dat kwam, maar dan had mijn vader de kinderen, zodat ik kon studeren, want samen ging dat niet meer. Maar dan had ik gewoon uren vaak mee op de bank nodig om aan de gang te komen. En nu weet ik, ja, ik moest eerst al die prikkels kwijt en al die en ik heb daar nog steeds last van. Maar ik moest eerst alles kwijt om weer aan de gang te kunnen komen en dat heb ik gelukkig gehaald. Maar ik denk niet dat als ik nog een module langer had moeten doen, dat ik het dan gered had. Ik heb het gehaald omdat ik en omdat ik dacht dat ik geen hersenletsel had, eigenlijk maar ja, dat bleek natuurlijk later wel. En nu, als ik terug denk, weet ik ook nog wel dat ik hebben wij het volgens mij ook over gehad dat ik het liefste op de slaapkamer lag, met de gordijnen dicht en nu weet ik, ja, dat was difuus licht. Dus toen, dan had ik niet zo last van die licht prikkels en dan lag dikke vloerbedekking met rubber eronder, dus minder geluid, veel meer demping maar het heeft wel heel lang geduurd voordat ik ik was gewoon helemaal op en dat is volgens mij wel wat je bij heel veel mensen met hersenletsel ziet dat je het eerste jaar op een soort van euforie van het overleven, die adrenaline, dat je dan maar heel erg door blijft gaan en blijft pushen en pushen en pushen en dan na één of twee jaar, dan stort dat in mekaar, want dan hou je dat niet vol en dan wordt de wereld steeds kleiner, want vroeger hadden wij best vaak afspraken, kwam best vaak naar jou toe, verjaardagen sowieso wel, maar ik ben volgens mij nog maar één keer op een verjaardag geweest nadat ik ziek ben geweest bij jou. 

Krista: Het zou kunnen, is er één keer zeker. 

Pauline: Maar dat ging gewoon niet meer en wij vieren thuis best verjaardagen groot, heb ik nog wel volgehouden, maar dat ging op een gegeven moment ook niet meer. 

Krista: Nee, en in eerste instantie leek dat omdat het nog de omstandigheden van het andere huis meer ruimte boden. Maar dat is maar een deel van het geheel. 

Pauline: Laatste keer dat ik een verjaardag heb gefietst als waren jullie volgens mij ook met alle. Toen had ik die regenboog taart gemaakt. Ja, en dagen daarna heb ik gehuild omdat ik gewoon niet meer, ik kon niet meer, ik was zo zo ontzettend kapot daarvan. En dat is ook het moment waarop we met z'n vieren thuis eigenlijk hebben besloten: oké, dit gaan we niet meer doen, dit kan het gewoon niet waard zijn en toen zijn we ook de verjaardagen van de kinderen anders geven. Dat viel minder op omdat daar naar Corona kwam, maar dat is wel helemaal weggevallen dat doe ik helemaal niet meer. En gewoon nou afspreken wat wij nu hebben gedaan. Wij ik nog wel met gemak gewoon naar jou toe. Dat is anderhalf uur of een uur en drie kwartier, dat is het, zoiets, maar nu gaat het niet meer, want ik weet niet of ik onderweg beroerd word of dat ik bij jou beroerd wordt of dat het te veel is of dat het nog terug kan komen. Dus wij zijn elkaar ook veel minder gaan zien. 

Krista: En zomaar even een nachtje blijven pitten als als je als terugrijden geen optie meer is. 

Pauline: Ja. 

Krista: Is ook, dus dan heb je eigenlijk nooit een vangnet dan kun je beter niet doen. 

Pauline: Nee, eigenlijk alleen aan het meerijdt en dan is een verjaardag nog weer niet de uit uitgekozen gelegenheid, want ja, druk, dat voel ik. 

Krista: Sowieso al niet, nee, dat elkaar daarvoor sowieso te weinig zien, dat dat dat we daar sowieso nooit echt kwaliteit uithaalden. 

Pauline: Nee, dat klopt. 

Krista: Maar goed dat, maar doe je met kleine kinderen wel voor de vorm. 

Pauline: Maar ja, dat denk ik ook. Dat verandert natuur. 

Krista: En niet voor jezelf, maar voor het jarige kind. 

Pauline: Ja, en dat verandert sowieso wel, maar ik heb wel, mijn wereld is wel heel klein geworden, maar ik denk dat als wij hebben het erover, maar ik denk dat als ik een oud-collega zou spreken of iets dergelijks dat niemand zich realiseert hoe veel, hoe klein je leven eigenlijk wordt en dat eigenlijk alles wat daar niet standaard in je routine pakketje zit, dat dat eigenlijk al te veel is en dat wij dat wij dit nu doen, is ook omdat we zijn gaan zoeken naar dan maar met een overnachting, dat in in elk geval de druk bij mij eraf, dat dat wat wij alles. Ik wil natuurlijk wel alles, ik wil wel alles inhalen en ik wil wel al die tijd besteden en ik wil wel alles eruit halen, maar als dat dan op één dag moet, dan ligt er gelijk weer druk op van moet iedereen in die we gevuld zijn. En dat dan het feit dat die druk, dat ik die druk voel, maakt al dat het te veel is en dat er zo'n ja, catch Quente toe eigenlijk, want die, ik weet wel dat er geen druk op ligt. Maar ik heb dan toch het gevoel: ja, jij komt helemaal naar mij toe omdat het voor mij lastig is om naar jou toe te komen, je komt alleen en dan vind ik ook dat ik dat alles moet geven, dat ik echt moet zorgen, dat alles daarin zit. Ja, en als dat dan op een dag moet, dan voelt dat als druk en dus word ik sneller beroerd, want dat zijn allemaal prikkels en nu dat we het met een overnachting hebben gedaan, hou ik het eigenlijk prima vol, maar als het zonder hadden gedaan, hou ik het had ik het niet voorgehouden en dat is dat lijkt me ook voor mijn omgeving, voor jou zo lastig te bevatten dat het zo ja, dat het zo werkt. 

Krista: Ja, ja, want vanuit mijn perspectief ik ik zou daar hooguit vermoeid in m'n hoofd van raken, maar het geeft ook tegelijk zoveel energie en levensvreugde dat die vermoeidheid is, is kwestie van een nachtje slapen en dan de volgende dag gezond weer op en niks aan de hand, over tot de orde van de dag, maar dan met een schat aan aan glimlachen en ja, fijne tijd achter de rug hebben, maar niet de zure vruchten daarvan hoeven te plukken. 

Pauline: En dan. 

Krista: Dat werkt niet door in het leven, wat daarna weer op de agenda staat. 

Pauline: Nee, terwijl ik moet echt kijken, oké, wat gebeurt er de week daarvoor? Wat gebeurt er de week daarna? Hoe kan ik dat dan regelen? Ben ik ook nog steeds, na twaalf jaar, heel erg aan het oefenen en uitzoeken hoe ik dat moet doen? Maar wat, denk ik, ook heel erg meespeelt in het onderhouden van een vriendschap, als je niet-aangeboren hersenen dat zo krijgt, is dat je je. Ik heb me in elk geval heel erg schuldig gevoeld over, ja, dat ik niet meer mee kon. Dus naast dat ik daar zelf verdriet over had en dat ik, dat dat iedere keer een rouwproces is, van dat je daar niet meer niet meer mee kan, maar ook schuldgevoel als vriendin, dat ik niet meer er kon zijn of dat ik er niet meer. Nou het gevoel dat ik misschien dat het misschien overkwam, alsof ik er niet de moeite voor wilde doen of dat ik het er niet voor over had. Ik heb wel, dat heb ik volgens mij, ik heb daarover geschreven, maar heb ik ook wel met jou over gehad dat het een soort van publiekelijk naakt voelt, omdat je je kunt ook niet meer effen, je schouders eronderzetten en dan doen alsof, of zo weet je wel, het is gewoon geen optie meer. Dus ik heb ook wel, ik ben heel veel mensen kwijtgeraakt in contact en dat heb ik ook alle begrip voor. Wij hebben dat gelukkig weten te voorkomen. Maar er speelt ook in afspraken maken en in vragen wat je of aangeven wat je nodig hebt, speelt ook wel een heleboel was. 

Krista: Heel moeilijk, ja, ik, ik heb er ook wel over nagedacht in aanloop naar dit weekend toe. We hebben ook wel een een diepe vriendschap in de zin van dat we niet praatje pot voor ons allebei niet bevredigend genoeg is. Hè, praatje pot heb ik met mijn buurvrouw of met weet ik veel, meestal aan schoolplein vroeger. Maar wij noemden vroeger onze onze tijd samen altijd even de wereld recht lullen toch, toen ging, het ging over, het begon bij onszelf maar al gauw ging het over, nou ja, wel pas. 

Pauline: De grote onderwerp, ja toch. 

Krista: Over ambities, over dromen, over waar wil je zijn over tien jaar, wat kan ik betekenen voor een ander? Welk welk doel in het leven wil ik vervullen? Echt wel grote thema's en en daar konden we ook dag en nacht over praten. Ja, letterlijk, wat dat nou zeker wel en en nu het contact moeilijker is, want dat, ik vind dat zelf ook, ik hou ook rekening en misschien is het invullen voor een ander, hè, daar ben ik me heel erg van bewust. Maar ik probeer s avonds geen grote thema's meer te bespreken, omdat ik natuurlijk van jou heb begrepen dat je soms informatie kwijtraakt of niet meer weet waar het over ging of dat je terug moet lezen waar het over ging. Ik merk dat nooit. Ik heb altijd een zinvol gesprek met een. Dat is niet veranderd. Het is niet zo dat als jij de volgende dag iets kwijt bent, dat je dan de avond daarvoor gekke dingen hebt gezegd. Ik heb je daar nog nooit op kunnen betrappen. 

Pauline: Nee, en dat zegt Gert ook, en toch ben ik nog altijd en het gebeurt nog steeds. Ik heb er meer controle op, maar ook lang niet altijd. Elke keer als het gebeurt dat ik niet meer precies in detail weet, wanneer ik het licht uit heb gedaan en hoe ik naar bed ben gaan, dan heb ik daar angst voor en ik heb zo'n zo'n opname apparaatje op mijn telefoon zitten en die doe ik dan s avonds. Als ik aanvoel kom ik, want ik voel het ook heel vaak aankomen. Dan is het druk geweest of daar een puber uit de bocht gevlogen, s avonds, te laat of weet ik van, dan, dan weet ik al, dan zeg ik ook vaak al, ik ga het vergeten, dan heb ik nu zo'n apparaatje op mijn telefoon, zet ik gewoon aan en nog elke keer ben ik bang om dat aan te zetten, s ochtends om te luisteren wat ik heb gezegd, omdat ik bang ben dat ik aan mijn stem hoor, dat ik gewoon te moe ben of dat ik gewoon, maar dat hoor ik nooit, ik doe me maar up nog keurig af, ik poets, mijn tanden, kan ik allemaal herleiden kan je allemaal, kan dat allemaal! Trek mijn piano aan en toch blijft in mij gewoon zo die angst zitten van het niet meer weten. Dat is ook iets wat waar ik altijd bang voor ben geweest. Ik heb ben altijd degene geweest die heel voorzichtig was met Alco om vooral maar te zorgen dat ik dat dat niet MIS ging. Nee, dus dat vind ik nog steeds. Maar dat heeft er ook voor gezorgd dat wij heel lang s avonds gewoon helemaal geen contact hadden. En dat maakt het weer lastig, want jij werkt en ik was afgekeurd, maar s avonds kon ik niet, waardoor dat ook weer gewoon ingewikkeld werd. 

Krista: Ja, en op het moment dat je dus niet op op op die diepere laag kunt sparren want dat is over en weer dan dan wordt het al gauw, dreigt het naar oppervlakkig te worden. 

Pauline: Ja, en dat is niet genoeg, dat is niet genoeg en dat maar, en dat ook over dat invullen ik denk dat het ik merk vanuit mijn positie dat het ook heel veel gebeurt, dat vanuit alle goede intenties iedereen zijn best doet om voor mij te bedenken wat handig is en wat ik nodig heb. Maar en dat gebeurt bij ons thuis ook dat doen de kinderen wat Gert, maar heel vaak is dat niet per definitie daadwerkelijk. Wat helpend is en dan krijg je een situatie. Dat hadden wij ook een beetje in aanloop op dit weekend plannen dat je om elkaar heen gaat draaien of zo ja, want dan voel ik wel bezwaard dat jij hier in een hotel moet gaan zitten, want ja, ons huis is gewoon niet groot genoeg om plus ik heb rust nodig om dat werkelijk weer te ontprikkelen en met iemand extra in huis kom ik daar niet, omdat ik nou eenmaal niet de persoon ben die dan de afstand neemt en niet aan Platgaat dus ook je karakter, mijn karakter. In dit geval speelt daar een hele grote rol, terwijl ik weet wel dat jij het geen bezwaar vindt om een nacht hier in een hotel te gaan zitten, maar dat voelt wel, dat voelt wel heel lastig. Dat is ook. Ik vind het ook lastig bespreken zeg maar, en als wij toen even leek alsof het niet kon, dan gaan wij samen sparren naar. Oké, wat zijn dan wel de opties? En wat kan er dan wel? En ja, dan dan is het, dan merk ik wel dat soms jij dingen bedenkt en ik heb nu toevallig net niet een voorbeeld voor ogen zou, maar dat jij dingen bedenkt waarvan ik het heel logisch vind dat jij denkt van oh, ja, dat zou kunnen helpen en ik zelf in eerste instantie dat ook vind. Maar als ik er dan even over na ga denken, dan denk ik: ja, maar dat is het niet, want ja, het helpt inderdaad als ik tussentijds even op mijn bed ga liggen en bij ga komen. Maar nee, ik ga echt niet tussentijds even op m'n bed liggen om bij te komen, want als ik daar lig en ik weet dat jij er bent, dan lig ik ook helemaal niet rustig. Dus ook dat is een soort van ja, ik zou mezelf een plezier doen als ik dat zou kunnen. Maar nee, dat kan ik niet, want ik, ik vind daar geen rust in op het moment dat ik met jouw tijd zou kunnen doorbrengen maar het is ook heel moeilijk om dat uit te leggen aan jou. Dat ja, je hebt gelijk, dat werkt voor mij, maar nee, dat kan ik niet. 

Krista: Maar maar is meedenken dan überhaupt niet-wenselijk. 

Pauline: Ja meedenken en ik denk dat dat ook heel erg. 

Krista: Ook al kom ik dan met een verkeerde, niet helpende oplossing, waarvan ik dan misschien denkt, nou, misschien zou het zo kunnen. 

Pauline: Ja, ja, meedenken is sowieso wenselijk en ook vragen. Wat heb je nodig? Maar vooral, denk ik, ook begrip blijven houden voor de complexiteit, dat het niet alleen maar gaat over een werkbare oplos ja, het helpt als ik tussen de middag drie kwartier brams ga liggen doen met een oogmasker op helpt, maar het feit dat ik me daar zo opgelaten over voel, omdat het niet in mijn persoonlijkheid past, maakt dat het niet werkt. Maar dat is natuurlijk heel tegenstrijdig. Dus begrip blijven houden voor de tegenstrijdigheid ervan, dat het één oplossingen zijn, maar twee er ook emoties aan die oplossingen zitten. Dat is denk ik wel heel belangrijk, maar ook wel iets wat ik heel moeilijk duidelijk kan maken, ook binnen, bij familie en bij binnen het gezin. 

Krista: Ja, ja, en andersom is het ook zo dat als ik straks weg ga, weer naar huis ga en ik weet dat jij morgen ziek bent omdat het je te veel heeft gekost, dan voel ik me daar rot over. Dat is zo niet wat ik voor jou wil, dat ik het liefst probeer een vorm te bedenken en ja, waarvoor? Waar? Waarbij het voor jou goed uitpakt waarbij je gewoon morgen gezond weer opstaat en belastbaar bent, zoals je dat voor dit bezoek ook was. 

Pauline: Maar ik denk dat dat en het is veel beter geworden nadat ik bij C ben geweest, natuurlijk al lijkt het af en toe alsof dat niet zo is. Maar het lijkt alsof het niet zo is, omdat ik nu opener durf te praten over waar ik tegenaan loop. En dat is iets wat wat voor mij belangrijk is om te blijven doen. Open praten, want bijvoorbeeld dat ik daar morgen hier last van heb, dat is een vaststaand gegeven is gewoon zo, maar ik kies heel bewust waar ik, waar ik last van wil hebben, zeg maar dus het is aan mij om goed bij mezelf te blijven. Ik heb het, ik heb er wel vier dagen narigheid voor over als wij een weekend samen kunnen doorbrengen dat zeker, maar er zijn genoeg situaties in mijn leven waar ik dat gewoon niet meer voor over hebt, omdat het te weinig oplevert het moet gewoon meer opleveren dan dat het kost. En dat is Hetzelfde als wij toch naar een nieuw toe concert gaan. Ja, dat kost heel veel van tevoren achteraf, maar ik zou het voor geen goud willen missen, want dan blijft niks over, want er is al heel weinig over in mijn leven. Er is geen werk meer, er is eigenlijk. 

Krista: Het heeft geen idee dat het jou kost en ik zit morgen op mijn werk en dan denk ik oh zit. Ik hoop dat ze wel een beetje oké is en dus ik neem nog steeds mezelf mee, ook al snap. 

Pauline: Hetzelfde wat ik in principe heb. 

Krista: Precies alleen ik heb niet het leed, maar wij het schuldgevoel. Zeg maar nou ja, dat ja, nou, ja, wel. 

Pauline: Ja, want. 

Krista: Dat voelt niet fijn. Liever laat ik je achter in blakende gezondheid en. 

Pauline: Maar het alternatief is volgens mij dat je dat we het niet meer doen. En dat is ook geen alternatief, want daar heb ik veel meer last van, want dan blijft er nog minder over. Zeg maar want want nou ja, dat ik, dat merkte ik ook op de vraag van Guido. Ik heb ook niet zoveel meer te delen voordat ik daar binnenstapte toen was ik oprecht nerveus toen dacht ik: ja, wat heb ik nou nog? Hoe gaat het? De meest gangbare vragen voor mensen die een tijdje niet hebt gezien, is: hoe gaat het? Wat doe je nu? En? En ik heb geen leuk verhaal te vertellen. Ik heb geen. Ik heb eigenlijk gewoon niks te vertellen of bijna niks te vertellen, anders dan huisje, pompje beestje en thuis, want er is er gebeurt niet zoveel omheen, er zijn geen hobby's er zijn geen grote gebeurtenissen of zo. Eigenlijk is het onzin, want ik ben blij dat je dat. 

Krista: Ja. 

Pauline: Maar zo voelt het wel. 

Krista: Maar jij bent als als persoon nog steeds interessant genoeg. Als ik zes-weken zomervakantie heb gehad en ik kan niet naar mijn werk of zo maakt mij dat dan minder interessant, want moet ik iets te vertellen hebben, moet ik iets meegemaakt hebben, want je hebt nog wel steeds visie en meningen en ervaring en een verhaal te vertellen, en je bent als mens meer dan de moeite waard. Je hoeft niet naar je werk te zijn geweest of en dan ook nog eens even een betaalde baan, want dat is volgens mij wat jij dan nog steeds onderwerp verstaat of betekenisvol werk te hebben ik bedoel, zijn dat dan de enige mensen die zouden mogen praten op zo'n verjaardag, want er liep een heleboel mensen, gepensioneerde mensen rond die ook misschien voor hun gevoel geen reet meer meemaken en die volgens mij een hartstikke fijn gesprek mee kunt hebben. En als je het gevoel hebt je zelf niet zoveel te vertellen hebben, laat je een ander toch praten. 

Pauline: Ja, dan ook dat zo. 

Krista: Maar en ik niet, daarmee wil ik het echt niet bij je wegnemen maar ik doet mij wel in om jou te horen zeggen: ik ben niet-relevant of ik doe er niet toe, want al heb je niks te vertellen, ben je nog de moeite waar het, omdat je Paulien bent. 

Pauline: Ja, en dat, dat snap ik ook wel, maar het voelt, dat overviel mij ook en dan had ik ook niet zien aankomen. Maar het voelt, het voelt ja, of je gewoon in de maatschappij niet meer meedoet er is hè, je, je wordt afgekeurd, je kunt een heleboel dingen niet meer. En dan ik, ik kan ook dingen niet meer als bijvoorbeeld nieuws kijken of een spannende film kijken of nieuws lezen, zelfs niet meer. Ik heb daar gewoon zoveel. Dat zijn zoveel prikkels dat alles wat bij mij zorgt voor dat mijn hartslag omhoog gaat of dat ik alles wat extra energie kost. Dat heeft invloed de volgende dag en omdat ik me daar zo van bewust ben, ben ik in staat om dingen uit te filteren. Maar dat neemt ook met met zich mee dat je wel een beetje aan de rand van de maatschappij komt, minder inspiratie krijgt, minder dingen tot je neemt, die die helpen bij het vormen van een visie. En ik denk wel dat ik die heb. Alleen ik ben er onzeker over, omdat er niet meer in staat ben om die, nou ja, om een referentiekader voor mijn eigen visie te vinden of te zoeken of te ervaren. 

Krista: Ja, maar dan komt er in oktober nog zo'n fase aan waar jij dat maar dat weet je alle ruimte voor krijgt om daar dan wel bij te zijn dan wel niet bij te zijn, of dat we een vorm kiezen waarin we ons eigen feestje vieren van twee personen, vier personen. Maar stel je voor dat je dat en dat gaat dezelfde vorm ongeveer worden, dezelfde mensen ook die jij nog deels van van vroeger kent. Wat? Wat voor andere keuzes kan ik maken? Wat voor andere keuzes kan jij maken, waardoor het voor jou meer als een succes voelt? 

Pauline: Nou ja, sowieso heb ik nu al een een rbb of iets dergelijks geboekt voor volgens mij, maar dat moet nu, in de nacht daarvoor en de nacht daarna. Dat betekent dat ik rustig, rustig de dag op kantoren, geen reisdag heb, op de dag zelf en dat heb ik de vorige keer, toen kon ik niks meer vinden, maar dat heb ik echt verkeerd gedaan. De afstand reizen met dan in een omgeving zijn met veel licht en veel wat ik anders had moeten doen. Jij hebt mij toen gevraagd van: Goh, zal ik vraag of ze die lamp uit willen zetten. Dat was één zo'n treinen langs robeco en en die gaf allemaal lichtjes op de muren en overal, en ik kon geen plek vinden in de ruimte om te zitten waar ik hem niet zag. Toen heb ik nee gezegd, maar ik had ja moeten zeggen. Dat ding, dat is, die kon ik wel. Nou, ik snap dat het leuk is, maar voor mensen zoals ik is dat echt de hel. Wat ik moet doen is ik moet oordopjes indoen gewoon desnoods airpods, waarmee ik wel mensen kan horen, maar minder geroezemoes en geluid en dat soort dingen. 

Krista: Maar dan blijft het intermenselijke aspect over. Nou, jij begon net toen je hierover vertelde, niet over de lampjes en de lichtjes en degelijk. Het ging over maatschappelijk niet-relevant zijn of het gevoel hebben niet meer mee te doen. 

Pauline: Ja, nou ja, wat ik het allerliefste heb, is dat ik tegen die tijd weer echt bezig ben met het ontwikkelen van de brainwash bar, want dan heb ik iets wat waar ik over kan vertellen, en dan heb ik iets waar ik trots op kan zijn. Ik heb gewoon niet zoveel over waar ik trots op ben en omdat het ook geen dingen zijn die ik leuk vind om te doen. Ik vind het niet leuk om de was te doen en ik vind het niet leuk om de boodschap te doen, we wel, maar met beperkte energie die je voor mij over is, is eigenlijk kan ik die energie, die heb ik gewoon nodig om al die dingen te doen die ik niet leuk vind. Maar daar word je niet een gelukkiger mens. En ik heb ook al heel vaak gezegd: ambitie zit niet in je hersenen, dat zit in je ziel en die ambitie ben ik dus ook niet kwijt. Ik heb alleen niet meer de skills of de tools of of nou eigenlijk gewoon de energie om echt op de ouderwetse manier, op de manier waarbij mij grootgebracht zijn, te werken, aan aan aan dat degene waar ik echt mijn hart en ziel in kwijt wil, aan om die ambitie voor mekaar te krijgen. Dus als ik het, als ik het voor mekaar krijg om in oktober daar echt serieuze stappen in te zetten, dan voel ik me weer meer meedoen dan dan dat. Daarmee ga ik iets betekenen voor. 

Krista: En dat maakt dan verschil in hoe je zo'n feestje betreedt want de kans dat het daarover gaat is klein. 

Pauline: Ja. 

Krista: Want het zijn meestal niet de feestjes waarbij we dingen besproken. Nee, nee, als je mekaar al kan verstaan en zo. 

Pauline: Ja. 

Krista: Maar dat maakt verschil in hoe jij nou. 

Pauline: Hoe ik me over mezelf voel voordat ik binnenstap en en ook dat weer en dat is de katten van hersenletsel hebben, is dat alles waar je je druk om maakt, of het relevant is of niet, dat doet er niet toe. Maar alles wat zorgt voor een stress, reactie in je lijf, je druk maken over het nieuws, of je wel wat te vertellen hebt, of mensen je herkennen of je eentje in een hoekje komt te zitten, alles wat stress geeft, dat geeft klachten en een stressloos leven leiden is onmogelijk, bestaat niet. Dus je moet zoveel weg pellen en zo dichtbij jezelf blijven en zo goed voor jezelf opkomen. Maar dat is lastig, want ik zit niet zo in mekaar. Ik ben iemand die zegt: nee, laat die lampen lekker, iedereen een feest. Ik. Ik stel heel vaak het grote goed boven mijn eigen belang, mijn eigen welzijn, en als je hersenletsel hebt, dan kan dat eigenlijk niet, dan moet je eigenlijk gewoon best wel lomp. Vind ik dat dan? Of bot zijn door te zeggen: ja, nee, dit gaat niet, dit wil ik niet of dit kan ik niet ook willen speelt ook een rol. 

Krista: Maar is het dan zo dat als jij oordopjes in hebt, die lamp gaat uit eigenlijk alle prikkel, prikkels waar waar aan de knoppen kunnen draaien, letterlijk soms, als die beter zouden zijn afgestemd? Maar je hebt nog niet die Bram per opgestart of vormgegeven dat dat we dat nu al weten, hoe het feestje voor jou zal zijn. 

Pauline: Nee, zeker niet, want uiteindelijk heb ik bij het feest gido wel er wel die ervaring gehad, omdat het me overviel en omdat ik echt helemaal niet voorbereid was dat ik me zo verdrietig zou voelen. Oké voordat de batterij uitviel we hadden het over jouw verjaardag in oktober en als er geen brand meer sport is, of ik me dan Hetzelfde zou voelen, volgens mij toch. 

Krista: Ja, we hebben het ook gehad over de prikkels en die knoppen kun je draaien, maar het intermenselijke hoe jij je voelt, hoe jij een gezelschap tegemoet treedt of wat je wil brengen. 

Pauline: Ik denk dat dat nu anders is, omdat ik het al een keer heb gedaan. De keer met Cito's verjaardag was voor het eerst in heel lang dat ik op een verjaardag was, en zeker heel lang op een verjaardag bij jou. Ik denk dat dat wel tien jaar geleden was, of het is dergelijk. Je ziet dezelfde mensen en je ziet dat hun leven allemaal door is gegaan, terwijl mijn leven is heel klein geworden en voelt eigenlijk elke dag: Hetzelfde. 

Krista: Hoe weet jij dat? 

Pauline: Ja. 

Krista: Dat. 

Pauline: Dat is dat. 

Krista: Echt, dat, ja, maar dat vul je wel in. Je kunt niet zien of hun leven is doorgegaan ze zijn er nog, dus in dat opzicht is hun hart niet gestopt met kloppen, maar jij weet in feite toch niks over hoe hun leven hun vergaan is. 

Pauline: Dat klopt, maar je realiseert je wel ineens dat je ziet waarom ik dat voel is en je ziet dat de mensen ouder zijn geworden. Dus je ziet dat er verandering zit in het moment dat je ze de laatste keer zag. En nu, je ziet ook dat dat meer is dan een verjaardag geleden, zeg maar, en dat maakt mij bewust van dat ik die jaren niet aanwezig heb kunnen zijn, denk ik. Ik heb daar niet eerder zo over nagedacht, maar ik denk dat het bewustzijn is. Wat dan ineens komt, met, oké, het, het leven is buiten mij doorgegaan ik ben er stuk uitgestapt en je ziet de interactie tussen mensen. Daaraan herken je dat ze mekaar nog vaker hebben gezien. Dat is een gemakkelijkere interactie dan met mij en dat is niet erg, maar dat ik had niet verwacht dat ik al die dingen zou zien, dat ik dat op zou pikken en dat maakt gelijk oktober een ander verhaal, want ik weet het nu en ik weet dat er nog best wel een gewoon een gesprek te voeren valt en dat dat allemaal wel komt. Dus dat maakt het anders, maar ik had gewoon niet zien aankomen dat ik zo'n gevoel zou krijgen van mijn leven is heel klein geworden en Hetzelfde en deze mensen hebben mekaar nog gezien de afgelopen tijd en die zijn een stuk ouder geworden en die, het is gewoon een alsof alsof mijn tijd langzamer is gegaan dan hun tijd. En dat wordt dan zichtbaar en ik had niet, ik had gewoon niet voorzien dat ik daar last van zou hebben, dat dat me iets zou doen. 

Krista: Dus dat is jouw perceptie inderdaad, want dat ook dat weet je niet of die mensen mekaar nog. 

Pauline: Nee. 

Krista: Ja. 

Pauline: Gezien hebben, maar je voelt dat wel, je voelt wel, hoe meer krijgt, maar het waren niet. 

Krista: Want wij vieren ook nooit verjaardagen het klopt niet goed. Ik wil het verder niet heel groot maken. Daar gaat het niet over. Maar maar dat en dat doet er ook niet toe, het gaat erover over je, over je perceptie hoe je mensen tegemoet treden, welk gevoel in jezelf, met welk gevoel in jezelf, dat klopt. 

Pauline: Dat klopt, nou ja, en het is ook wel zo en dat is ook wel echt een onzichtbaar aspect van Hersen weten het. Het is gewoon letterlijk zo dat je minder onderdeel bent van ik vind de maatschappijen lastig wordt, maar van het leven. 

Krista: En wanneer? Wanneer is het gelukt? Wanneer, wanneer, wanneer kijk je terug op een succeservaring. 

Pauline: Voor jouw verjaardag! 

Krista: Ja, ja, nou niet per se bij welk welk feestje, wat je ook maar nog op je bord krijgt of gelegenheid of er zijn natuurlijk wel meer. 

Pauline: Ja, gelukt vind ik lastig, maar het is eerder: wat is, wanneer is het me waard? En dat is als het me ook iets positiefs oplevert dus dat kan zijn interesse in mij. Ik bedoel want dat dat komt niet zo heel veel meer voor. Natuurlijk, als je weinig mensen ziet hebben mensen ook heb je ook weinig mensen die interesse in je tonen en dat heb ik wel heel erg nodig. Maar ook als je iemand een groot plezier kan doen die belangrijk voor je is, vind ik ook de moeite waard. Ja, eigenlijk die dingen, het gaat heel erg over een ander, heel veel plezier doen Hetzelfde galajurk halen. Met Ella in Amsterdam zit ik niet op te wachten heb ik ook echt last van. Maar het is me waard, omdat ik haar daarmee heel veel plezier doe en dat ik iets wat voor haar belangrijk is, aan haar leven, dat ik daar onderdeel van kan zijn en dat is dan is het het waard. En dan nog steeds is het elk moment: Apart overwegen, want soms zijn twee dingen het waard en kan er maar één, en dan moet je nog kiezen daartussen of soms is het gewoon een hele slechte dag en dan dan dan kan het nog zoveel waard zijn. Maar dan gaat het toch niet. En dat ja, dat blijft gewoon altijd wel meespelen. En ik, ik voel me altijd echt heel erg een zeikerd als ik daarover heb of als ik dat soort dingen doe. Ik voel me altijd heel erg heb je haar weer, kan nooit, het kan, nooit, is positief, het kan nooit eens goed gaan en het, omdat dat ook wel zo voelt, het uitspreken van waar je tegenaan loopt, daarmee wordt het ook wel echt of zo. Als ik het niet hoef uit te spreken, omdat alles gewoon doorkabbelt binnen mijn hele kleine leventje dan is dat prima. Dat vind wel echt pijnlijk. 

Krista: Voor jou eigenlijk om te horen dan. 

Pauline: Want het voelt niet pijnlijk. 

Krista: Ja, ik zou ik zou willen schreeuwen van Jezus, maar wie dat vindt, toch helemaal niemand jou, een zeikerd hou eens op zich! Mensen hangen aan jouw lippen, wil ik graag van jou horen, zijn geïnteresseerd in wat je te zeggen hebt? Probeer, het is nee. Ik wou eigenlijk dat je het kon zien zoals ik het zie dat dan maar ik. Ik probeer te luisteren naar wat je zegt en ik snap het ook wel. 

Pauline: Ja, het is, het is ook. Als je het uitspreekt is het veel echter en ik wil niet. Ik wil ook niet de persoon zijn die niks anders, ja, niks, niks anders kan antwoorden. Ik ik kijk voorheen als iemand van: hoe gaat het met je, dan heb je een soort standaardantwoord goed. Maar als ik nu een standaard-antwoord geef, goed, dan zorgt dat ervoor dat er dat voor mij zelf moeilijker wordt, om op het moment dat ik ergens nee tegen moet zeggen of dat ik een vraag moet stellen om iets voor mij beter te maken, dat ik dat niet durf of dat wat ik heb gezegd, dat het goed gaat. Dus ik ben veel eerlijker geworden. In hoe gaat het nou? Het gaat niet zo goed, of het gaat vandaag wel goed of en dan, ik moet gewoon veel vaker vertellen. 

Krista: Maak je dan onderscheid wie je het vraagt? 

Pauline: Jawel jawel ik bedoel, als de buurvrouw vraagt: hoe gaat het, dan, begin ik ook van: ja, het is heerlijk weer, hè, ik ontwijk wel, het woord gaat goed, denk ik, meer dan dat ik vroeger deed. Ja, dat denk ik wel. Maar goed, daar waar het van belang is om te zorgen dat ik een situatie voor mezelf creëer waarbij ik durf te zeggen wat ik nodig heb, ja, daar bedoel ik dat wel en dan heb ik natuurlijk niet altijd het leukste verhaal, want ik ben altijd wel en ik voel me daar ook nog wel schuldig over met in gedachten dat ik bij ben geweest, dan dat ik dan ondankbaar ben vanwege dat mensen daar geld in hebben gestoken. Want het is niet dat dat niks heeft opgeleverd en ik had gewild dat ik weer gewoon 100 procent belastbaar zou worden. Alleen helaas is dat niet het geval. Dus en dus daar spelen gewoon spelen gewoon heel veel emoties mee. Maar dat is Hetzelfde voordat wij hierheen lopen. Ik tegen Gert zeg: ja en er staat nog wat in de grootsten laten we dat nu staan of, want als ik terugkom ben ik niet zoveel meer waard. Dat is mezelf ruimte geven. Om dan wel of om eigenlijk te zeggen: als je wil dat ik het doe, moet het nu, want nu heb ik nog energie en als je dat niet wil, wees je ervan bewust. Zo meteen kan ik het niet doen. Dus dat is het is eigenlijk is alles, maar dat voelt wel als seker zijn. Want hoeveel moeite is het nou om die twee bakjes zo meteen nog eventjes in de in de vaassen te zet? Hij vaak tegen mij gezegd, voorheen zeg maar voor de eerste keer, six ja, maar waarom maak je nou zo zorg om dat was! Je loopt te zuchten bij de gedachte dat je de was moet doen, simpelweg omdat ik niet gewoon letterlijk niet de energie heb om dat te doen. En als ik het erin stop, weet ik dat het er ook uit moet. Als wij gisteravond heerlijk hebben gegeten en een heerlijke dag hebben gehad en ik ga gelijk plat, dan zeg ik, ik weet gewoon, ik ben zo moe, ik weet dat ik mijn pa, ma nog aan moet doen, maar ik weet niet hoe ik dat voor mekaar moet krijgen en dat vind ik stom van mij. 

Krista: Want ik ben bijna 50, natuurlijk weet ik hoe. 

Pauline: Ja, maar aan moet doen, maar ik heb niet meer de energie om rechtop te gaan zitten. Daarvoor moet ik eerst twee uur liggen en dat ziet niemand. Ja, hij ziet het is eraan gewend en de kinderen zien het en maken zich daar vaak zorgen over. En ik probeer het zo meer mogelijk te laten zien, want ik vind het stom, want ik ben gewoon gezond in die zin. Ik heb geen, ik heb geen koorts, ik heb geen gebroken been, ik heb geen. 

Krista: Nee, jij hebt hersenletsel. 

Pauline: Ja, en dat is dat is op dat soort momenten heel pijnlijk dat je de meest simpele dingen niet meer in staat bent zonder dat je eerst twee uur moet liggen voordat je de energie hebt om dat te gaan doen, in je tanden te gaan poetsen, en dat is beschamend nog steeds. 

Krista: Ja, ik merk het. Ja vind ik echt intens verdrietig, want had je een gebroken been gehad en had je daarom moeite gehad om je onderbroek te verschonen had, dan dan, dan kan dat dus blijkbaar, want dat is heel logisch. Als je met een gebroken been niet effentjes weet ik veel iets iets of ik kan verschonen of anders gaan doen. 

Pauline: Ja. 

Krista: Maar als je met hersenletsel na een lange, intensieve dag want het gaat dus nooit nergens over bij ons, nou ja, oké, een paar minuutjes maar dan dan is het genant. 

Pauline: Ja, dat komt ook door de reacties die je krijgt als je letsel hebt, als als het allemaal net duidelijk is en zo en nu nog steeds wel als mensen, dan die je wel wat dichterbij staan naar je vraag van: hoe gaat het, hoe voel je? Ja, ik ben moe, ja, dat zijn we allemaal in deze tijd en dan denk: je hebt geen flauw idee wat voor een vermoeidheid ik het over heb. Maar daarmee voel je je wel gelijk weer de aanstellen want ja, iedereen is moe, dus waar heb je het over? Of ja, waar heb je dan last van? Ja, vergeet gewoon heel veel dingen. Ja, dat is ook de leeftijd, want ja, er wordt ook van buitenaf heel snel een stempel opgedrukt alsof het Normaal is, terwijl wat ik meemaak is niet Normaal. Maar ik kan er ook niet woorden aan geven om duidelijk te maken hoe het is. Tenzij je het gevoel hebt, kan je het niet overbrengen met woorden. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat die, als die braiseren komt, dat die gemaakt wordt door mensen die hersenletsel hebben. Zelfs de mensen die voor de hersenstichting werken, hebben geen flauw benul hoe ze dat moeten aanpakken als mensen. Ja. 

Krista: Ik denk ook dat er geen manier is om het te weten als je het niet meemaakt maar als je lang genoeg hebt geluisterd ik denk dat ik in het begin ook vaak genoeg heb gezegd zegt: ja, sporten, je moet ook een beetje conditie opbouwen, of je moet dus wat langer. Dit of weet ik veel, je bent vanuit je normale vanuit mijn normale modes aan het projecteren op, maar als je die in die stappen zet, nou dan bouw je dat op of dan red je dat. 

Pauline: We moeten ook eens gaan om uit te breiden. 

Krista: Allerlei van dat soort dingen heb ik ongetwijfeld ook gezegd, maar ik hoop ook echt wel dat er zijn ook mensen tegen die ik met droge ogen durven te zeggen: hoe gaat het goed ook als ik me kut voel? Ja, omdat, ik hoef echt niet aan de hele wereld uit te leggen hoe het op dit detailniveau met mij gaat. Dus als mijn buurvrouw vraagt hoe gaat dat dan zegt: steek mijn duim op, dan zeg ik niet eens mooi weer, dan zeg ik gewoon goed hoor, ja, daar hoef ik toch niks mee, die hoeven ook niks voor mij. Die ga ik vervolgens niet om hulp vragen, waarbij ik moet uitleggen op hoe het gaat. Toch niet zo goed, dus, boeien precies! Maar ik denk wel aan de mensen die dichter om jou heen staan en die dus ook al twaalf jaar, hoelang twaalf, twaalf jaar in deze trein zitten. Ik vind zelf dat ik het niet per se hoef te snappen, maar wel van je aan moet nemen. 

Pauline: Ja. 

Krista: En dan kan ik er nog steeds niet goed op anticiperen en doe ik nog steeds wel eens dingen die niet helpend zijn of niet helpend blijken te zijn, maar ik trek het nooit meer in twijfel. 

Pauline: Nee, dat klopt en het is een. Het is een soort, nog steeds een soort, of steeds meer. En dan, omdat ik steeds meer durf aan te geven wat wel en niet gaat, ben je ook steeds meer weer aan het zoeken naar oké. Maar hoe doen we dat dan samen? En wat kunnen we wel invullen en wat kunnen we niet invullen en dat vind ik wel echt de inzicht van dit gesprek. Ik ben ook echt heel dankbaar dat je het wilde doen en dat het wel gedaan. Inzicht is wel dat waar dit mee begonnen, waar deze serie mee begon, was jouw vraag eigenlijk van, maar wat heb je dan nodig? En het enige wat ik er, wat ik echt helder kan bedenken is, houdt oog voor de complexiteit van symptomen, oplossingen en het gevoel van de mens die dat moet ondergaan. Want het is vaak veel meer dan alleen de oplossing en dat dat had ik zelf ook nog niet door voordat wij het er zo over hadden. 

Krista: En het is dan nog een tandje complexer denk ik, voor die ander, omdat ze ook het niet voelen. Het is echt een enorme blinde flap, dus daar waar het al de bereidheid is om het gewoon aan te nemen. 

Pauline: Ja. 

Krista: Kun je totaal niet linken aan eigen ervaring? Ik ken niet inderdaad dat soort vermoeidheid, ik ken niet dat soort overprikkeling ik ken niet dat soort gevoel van een stuk uit de film kwijt zijn. 

Pauline: Sterker nog, na de eerste keer safic, waar ik zo heel erg opgeknapt was, raakte ik het ook weer een beetje kwijt. Hoe was dat ook weer? Want je wil dat ook snel kwijt zijn. En toen, na de aanrijding, toen alles weer terugkwam, toen heb ik ook wel eens tegen mensen zegt: nou, ik weet, ik weet ook wel waarom het gebeurd is, want nu voel ik alles weer en nu weet ik hoe hard die Bram wiser nodig is, omdat nu heb ik het ook weer nodig en en ik ik voel nu waarom dit werkt en ik voel nu wat hier nodig is om ervoor te zorgen dat dat werkt, want je vergeet zelf ook dingen weer. Je raakt ook weer gewend aan een een, een leven met wat minder klachten en wat meer energie en mogelijkheden. Maar ik kon andersom ook pas toen ik verbeterde, beter voorstellen waarom ge tegen mij zei: bij de was voorheen vier. Maar waarom maak je daar zo zorgen over? Want het kostte mij toen ook een tijdje veel minder energie en nu ook weer gelukkig, en dan is het ook een fluitje van een cent. Maar dan realiseer je ook hoe ontzettend groot dat verschil is en dat het gewoon niet op mekaar lijkt. En ja, dat er dan, in zo'n geval zie je het niet het hersenletsel maar je kunt het ook niet horen, want iemand zegt het alleen, je bekijkt het vanuit je eigen gezonde perspectief en ook dat zeg maar komt niet in de buurt. Dus het is op alle vlakken heel complex hersenletsel te hebben en ook heel complex, psychisch, mentaal en gewoon omdat je het niet goed kan overbrengen je kunt het niet laten zien, je kunt het niet in woorden vatten, je kunt het misschien soms een beetje laten voelen, dat heb ik wel eens gedaan met ergotherapeuten in opleiding. Maar ja, het is het. Het komt echt neer op begrip houden voor de complexiteit en en respectvol geloven in dat het de waarheid is. Dat denk ik. 

Outro: Bedankt voor het luisteren naar Hersens uit de Cel! Hersenletsel uit de schaduw. 

Ik hoop dat je iets hebt herkend of het meer inzicht heeft gegeven. In de volgende afleveringen ga ik onder andere in gesprek met mijn partner, dochter en andere mensen met NAH om nog dieper in te gaan op de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. 

Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen? Abonneer je dan op de show en laat een beoordeling achter – dat helpt anderen om ons ook te vinden. Tot de volgende keer!